Следующее было написано для Отцовский форум, сообщество родителей и влиятельных лиц, имеющих представление о работе, семье и жизни. Если вы хотите присоединиться к форуму, напишите нам по адресу [email protected].
В самом общем смысле жизнь - это серия планирования, ожидания, действия, переживания и воспоминаний. Однако на это также неизбежно влияют непредсказуемые обстоятельства и то, как мы воспринимаем их и реагируем на них. Аутизм моего сына повлиял на мой отцовский опыт так, как я никогда не мог себе представить.
К тому времени, как я создал семью, у меня сложилось базовое представление о том, как моя семья будет выглядеть, чувствовать себя и как вести себя. Планирование и предвкушение развивались почти на подсознательном уровне, поэтому, когда моему сыну поставили диагноз аутизм, я почувствовал себя сбитым с толку этим незнакомым новым обстоятельством и испугался неопределенного будущего.
Затем идет делающая часть, которая разрабатывается на основе калейдоскопа факторов.
Flickr / Лэнс Нилсон
У меня 2 мальчика 13 и 9 лет. Моему младшему сыну поставили диагноз аутизм прямо перед вторым днем рождения. Профессионалы очень мало говорили нам с женой о том, что это на самом деле означает. Это не означает, что нас не засыпали бесплатными советами, предсказаниями выздоровления и предполагаемыми уроками, которые нужно было извлечь. Кажется, люди не могли перестать рассказывать нам случайные факты и истории друзей друзей, чей ребенок «вырос из этого», лечился, вылечился, и, мой неизменный фаворит, «продолжил жить нормальной жизнью». Чем дольше я живу, тем более неуловимым смысл термина «нормальная жизнь» становится.
Оглядываясь назад на тот период первоначального диагноза, я теперь знаю пару вещей, которыми, как мне кажется, мне нужно поделиться с генеральным директором. общественности, родителей детей с особыми потребностями и всех, кому посчастливилось находиться рядом с этими семьями, когда они проходят через опыты. Я понимаю, что какое-то время после того, как моему сыну поставили диагноз, я чувствовал себя зажатым между двумя, казалось бы, непроницаемыми стенами. С одной стороны, было горе из-за того, чем должна была стать моя семья, а с другой - великое и пугающее неизвестное, что моя семья будет на самом деле. каковы будут ограничения моего сына в результате жизни с аутизмом, и какое бремя мой старший сын испытает в результате того, что он страдает аутизмом. брат или сестра.
Меня засыпали сообщениями о том, что я должен быть врачом моего сына, терапевтом, адвокатом, учителем, юристом и т. Д.
Эта узкая комната печали была затем покрыта потолком вины, который начал опускаться на меня. Это чувство вины было навязано бесконечным количеством заявлений о лечении, терапии и «излечениях», многие из которых, как я знал, были поддельными. И каждый раз я читал одну, как человек, который был новичком в мире аутизма и отчаянно в поисках ответов, я не мог не чувствовать, что делаю не все, что могу или должен, чтобы мой сын лучше.
Моя точка освобождения пришла, когда я наткнулся на заявление, столь явно ложное, столь нелепое в своих утверждениях и столь явно мотивированное перспективой заставлять людей, все еще находящихся на скорбной стадии борьбы с диагнозом, разрушить барьер, мешающий мне увидеть картину четко. Момент ясности наступил, когда я наткнулась на веб-сайт, на котором было объявлено, что с покупкой 28 компакт-дисков мой ребенок вылечится от аутизма. Пришло время отвлечь внимание от шарлатанства с компакт-дисками, излечивающими аутизм, металлическими очистителями, гипербарическими камерами и уколами витаминов, на то, чтобы стать отцом для моего сына.
Я понял, что я в первую очередь отец своего сына. Эта простая и основная истина, казалось, была забита на задний план, потому что меня завалили сообщениями, в которых говорилось, что я должен быть врачом моего сына, терапевтом, адвокатом, учителем, юристом и т. Д. Не поймите меня неправильно, как родитель каждый в определенной степени берет на себя все эти роли. Я понял, что баланс этих ролей был искажен моим восприятием диагноза аутизм как трагедии, пожизненного заключения и болезни.
Flickr / Hepingting
Со временем я стал тратить меньше энергии на размышления о том, что, если в будущем, и больше времени уделять настоящему. Я сосредоточился на том факте, что мой сын - умный мальчик с фантастической личностью, то, что, как мне казалось, было невозможно для людей с аутизмом. Я наблюдал, как он овладевает искусством интернет-серфинга, запоминает свои любимые песни, прибегает с салфеткой, чтобы вытереть слезы брату, когда он был расстроен, громко дать мне список нецензурных слов, которых он не знает использовать.
Это те моменты, которые мы переживаем как семья, которые заставляют нас смеяться вместе, моменты прогресса в моем развитие сына, моменты, когда мы общаемся с ним и где он общается с нами по-своему. И я начал понимать, что наша семейная жизнь полна таких моментов. От простого грубого жилья до совместного прослушивания песни в машине до случайных объятий или поцелуев - я в первую очередь папа своего сына. Принятие этой роли в качестве моей главной роли принесло мне неизмеримую пользу как отцу и, в свою очередь, принесло мне благополучие и счастье моему 9-летнему сыну.
Александр Хенкин - муж, отец двоих детей и адвокат из Нью-Йорка.
