Prvýkrát som si vzal svoje dcéra, Lucy, na prechádzku do parku v nej kočík, skoro ma paralyzoval strach. Prešiel som si v duchu kontrolný zoznam nepredvídaných udalostí a zdravotníckeho materiálu, ktorý by som potreboval na riešenie každého z nich. Uistil som sa, že môj mobil je plne nabitý a opakovane som skontroloval, či mám kľúče od domu, než som za sebou zavrel vchodové dvere.
Bolo to začiatkom jari 2015, keď mala Lucy asi 9 mesiacov. Lucy sa narodila minulý rok v júni v 26. týždni tehotenstva: vážila len jednu libru, šesť uncí. Musela prísť na svet núdzovým cisárskym rezom tri mesiace pred termínom pôrodu, keď mojej manželke diagnostikovali ťažkú preeklampsiu a potenciálne smrteľnú chorobu nazývanú HELLP. Lucy bola tri týždne intubovaná, čo znamená, že začala žiť na podpore života a strávila 141 dní v Jednotka intenzívnej starostlivosti o novorodencov v Beth Israel Deaconess Medical Center v Bostone.
Tento príbeh predložil a otcovský čitateľ. Názory vyjadrené v príbehu nemusia nevyhnutne odrážať názory
Keď sme konečne mohli priviesť Lucy domov po prvýkrát stále potrebovala 24/7 kyslíkovú podporu cez nosovú kanylu a bola kŕmená výlučne gastrointestinálnou sondou alebo G-trubičkou. Museli sme nepretržite monitorovať jej srdcovú frekvenciu a hladinu okysličovania krvi pomocou pulzného oxymetra, ktorý mal sondu omotanú okolo jej chodidla. Každý deň boli štyri hodiny, keď sme ju nekŕmili hadičkou, ale inak bola neustále pripojená k trom kusom lekárskeho vybavenia. Ako neskôr poznamenala moja žena, návrat domov bol zmenou miesta, nie situácie.
Aj Lucy sme si priniesli domov v najhoršom možnom období roka: začiatkom novembra, v polovici obdobie prechladnutia a chrípky. Zdravotné sestry z NICU povedali, že náš prvý zimný domov bude „väzenie pre predčasne narodené deti“ a presne tak to bolo. Všetka naša fyzická a duševná energia išla do toho, aby Lucy zostala nažive a chránila ju pred baktériami, ktoré by ju mohli dostať späť do nemocnice. Lucy odišla z domu len na týždenné stretnutia s ňou pediater a pneumológ.
Napriek nášmu najlepšiemu úsiliu bola Lucy v tú zimu štyrikrát prijatá do Bostonskej detskej nemocnice. K prvému srdcervúcemu prijatiu došlo len 10 dní po tom, čo bola prepustená z Beth Israel. Druhý príjem bol v polovici decembra a skončili sme tak, že prvé Vianoce sme spolu strávili ako rodina v nemocnici, čo sa zdalo zvláštne. Prijatá bola aj v januári a opäť vo februári. Boli sme frustrovaní a zmätení a nevedeli sme, prečo sme ju nemohli držať mimo nemocnice.
Či už doma, alebo v nemocnici, nervy nám praskali z neustále alarmujúceho lekárskeho vybavenia. Nemohli sme odtrhnúť oči od Pulzného Byvola, ktorého hrozivé červené čísla nám hovorili o Lucyinej úrovni saturácie kyslíkom. Keď jej „sady“ klesli príliš nízko, spustil sa alarm Pulse Ox a my sme museli skontrolovať, či sonda čítala dobre, kanyla jej vytiekla z nosa alebo bola skutočne „odsýtená“ a potrebovala viac kyslík. V tom čase som napísal kus s názvom „Stroj emócií“, ktorý sa zámerne číta ako dystopický román. Začína tým, že žiada čitateľov, aby si predstavili život so strojom, ktorý kontroluje ich emócie vo dne aj v noci.
V tom marci Lucy prežila prvý kalendárny mesiac bez hospitalizácie. Po návale teplých dní som bol rozhodnutý vziať ju na prechádzku do najbližšieho parku, ktorý sa nachádza asi sedem blokov od nášho domu. Po dvoch dňoch ospravedlňovania sa, že nejdem, som si povedal: „To je smiešne. Mal by som mať možnosť vziať svoju dcéru na prechádzku von!“ Táto všedná aktivita pretláčania nášho dieťaťa park v jej kočíku začal symbolizovať všetko, čo nám bolo odopreté od chvíle, keď sme sa stali rodičov.
Prešiel som si kontrolný zoznam. Vymenil som Lucyinu kanylu z kyslíkového koncentrátora na prenosnú kyslíkovú nádrž. Skontroloval som, či je nádrž plná a netečie. Uistil som sa, že batéria Pulse Ox je úplne nabitá a môj mobilný telefón tiež. Uistil som sa, že taška na plienky bola zabalená s bežnými detskými vecami, ako aj so záložným zdravotníckym materiálom: Pulse Oxové sondy, extra nosové kanyly, obväzy a pásky G-trubice, nožnice, lieky, striekačky, inhalátory a spacer. Potom som ešte naposledy skontroloval, či mám kľúče od domu, a potom som vyniesol Lucy von prednými dverami.
Pulzný Byvol začal znepokojovať ešte predtým, ako sme sa dostali na koniec nášho bloku. Zastavil som sa, aby som zhodnotil situáciu a zdalo sa, že sonda jednoducho nečíta dobre. tlačil som ďalej. Keď sme boli asi tri bloky od parku, Pulzný Byvol začal opäť znepokojovať. Kanyla mala stále v nose a zdalo sa, že sonda sa dobre číta, čo znamenalo, že niečo iné nefunguje. Zrazu sa zdalo, že sme nebezpečne ďaleko od domu. Otočil som sa a zrýchleným krokom som išiel domov. Čo sme sa dozvedeli v nasledujúcich mesiacoch, ale ešte sme nevedeli, bolo, že Pulse Ox nefunguje veľmi dobre, keď je tlačený po hrboľatom mestskom chodníku.
Bol som odhodlaný nenechať sa poraziť, a tak som to na druhý deň skúsil znova. Tentokrát sme sa dostali do parku. Po jednej otočke okolo loptových ihrísk som zaparkoval pri drevenej lavičke na okraji ihriska. Pozrel som sa na Lucy a jej nespočetné množstvo drôtov a hadičiek. Vdychoval som jarný vzduch, no nemohol som sa prestať pozerať na červené svetlá Pulzného Byvola. Na neďalekej lavičke sa pri popíjaní kávičiek bavili tri mamičky s kočíkmi. Boli len asi 15 stôp od nás, ale zdalo sa mi, že sú na míle ďaleko.
V nasledujúcich rokoch sme s manželkou často mali problém spojiť sa s rodičmi zdravých, zvyčajne sa vyvíjajúcich detí. Od chvíle, keď sme sa stali rodičmi, sme išli takou inou cestou, ktorá nás priviedla k sebe z nemocníc a mnohých kliník a vyžadovali, aby sme boli Lucyinými opatrovateľmi v prvom rade a rodičmi druhý. Namiesto toho sme sa spojili s inými rodičmi zdravotne zložitých detí, s ľuďmi, ktorí to „len pochopili“, ktorí držte ich deti preč, keď sú choré, a nespochybňujte našu takmer náboženskú oddanosť dezinfekčný prostriedok.
Lucy má teraz takmer 5 rokov a od toho jarného dňa v roku 2015 prešla dlhú cestu, pričom prekonala významné vývojové výzvy. Pred pár týždňami som sedel na lavičke v parku na okraji ihriska a popíjal kávu. Nikdy predtým som to nerobil: Ešte na jeseň minulého roka stále potrebovala pomoc pri navigácii dokonca aj v štruktúrach na hranie batoliat. Ale potom som sa prvýkrát posadil, pil kávu a sledoval, ako hrá.
Roy Lincoln Karp je spisovateľ, pedagóg a publicista na voľnej nohe so sídlom v Bostone Dorchesterský reportér.
