„Prišla o polovicu sluchu od posledného vyšetrenia,“ povedal mi lekár.
"Ako dávno to bolo?" Opýtal som sa.
"Asi pred šiestimi mesiacmi."
Pozrel som sa na svoju dcéru, ktorá sa v tom momente schúlila do doktorovho kresla a skryla si tvár dlhými čiernymi vlasmi.
„Čo bude po nej stratí sluch?“ Opýtal som sa.
"Možno by mala nárok na kochleárny implantát, ale len do jedného ucha." Nikdy som však nevidel, že by niekto stratil toľko sluchu za tak krátky čas. Do jej ucha som až tak dobre nevidel, takže možno áno tekutina čo spôsobuje stratu sluchu. Pre každý prípad predpíšem nejaké antibiotiká." S tým lekár odišiel z miestnosti.
V priebehu posledných mesiacov sme si s manželkou všimli, že mojej dcére sa zdá, že počuje. Stále sme museli zvyšovať hlas a opakovať sa, len aby nás počula. Rozprávali sme sa s ňou z inej miestnosti, očakávali sme odpoveď, len aby sme sa stretli s tichom. Keď ju jeden z nás hľadal, hrala sa so svojimi bábikami, nevedela, že sme kričali jej meno.
Tento príbeh predložil a otcovský
Hlasitosť na našej televízii sa zvýšila z úrovne 30 až na úroveň 50, čo je maximum. A v noci, keď som ju zastrčil k sebe, musel som jej pritisnúť pery k ušiam, aby počula slová: "Milujem ťa a dobrú noc."
Pozrela som sa na svoju dcéru v lekárskom kresle. Nasledujúci týždeň mala narodeniny a mala by sa otáčať 9 rokov. Zdvihla hlavu a povedala: „Prečo vždy, keď sem prídem, dostanem zlé správy? Teraz už nikdy nebudem počuť spievať vtáky alebo niečo podobné."
Do očí sa mi a jej začali tlačiť slzy.
prikrčil som sa. "Keby si mal prísť o sluch, akú jednu vec by si chcel počuť?"
Bez váhania povedala: „Opera. Chcem počuť operu."
Zo všetkých vecí na svete, ktoré mohla povedať, to bola posledná vec, ktorú som očakával.
"Dobre. Zajtra nám kúpim lístky do opery."
Objal som a stisol jej telíčko.
Lekár sa vrátil s receptom. "Chcel by som, aby sa vrátila budúci mesiac na ďalšie vyšetrenie sluchu, aby zistila, či je to tekutina v jej uchu, ktorá spôsobuje stratu sluchu."
Vzal som si recept s vedomím, že to nie je tekutina, ktorá spôsobuje dcérinu stratu sluchu. Na vine je genetická porucha nazývaná Sticklerov syndróm. Je to spôsobené mutáciou v génoch, ktorá obmedzuje tvorbu kolagénu, ktorý zabraňuje rozvoju spojivového tkaniva v oblastiach, ako sú oči, kosti a uši.
Odkedy sa narodila moja dcéra, nosila načúvacie prístroje, ale s manželkou sme predpokladali, že sluch stratí až v neskoršom veku. Nazvite to zbožné želania alebo hlúpy optimista, ale dúfala som, že deň, keď moja dcéra už nebude počuť naše hlasy, nikdy nepríde.
Chcelo sa mi plakať. Úprimne som si myslel, že tam v ordinácii lekára o to prídem a emocionálne sa zrútim, ale nemohol som. Moja dcéra bola na mne závislá. Hľadala vo mne istotu a útechu.
Ako rodič akceptuje a utešuje svoje dieťa, keď dostane hroznú diagnózu, pričom veľmi dobre vie, že mimo zázraku príde aj nevyhnutné?
Moja dcéra sa narodila týmto spôsobom. Toto je jej život vo veku 9 rokov. Má za sebou už niekoľko operácií očí a uší. Nerozhodla sa stratiť sluch a zrak. Nechcela sa narodiť s fyzickými deficitmi, s ktorými žila deň čo deň.
Jediná vec, na ktorú som mohol myslieť, bolo: "Sme bojovníci." Moja rodina a ja veríme v Jedného väčšieho ako my. Veríme, že táto jedna epizóda v živote mojej dcéry je súčasťou väčšej cesty, ktorú prežijeme my – nie ona sama – a to som jej povedal.
Utešovať dieťa, ktoré vie, že je na jednosmernej ceste k úplnej strate sluchu, je bolestivé. Vidieť svoje dieťa plakať ťažkými vzlykmi a vedieť, že ako otec nemôžete nič robiť, je viac ako srdcervúce.
Keď sme išli domov, moja dcéra požiadala, aby to bola ona, kto sa podelí so svojou matkou a sestrou o správu o jej hroziacej strate sluchu. Vyronili sa slzy.
Neskôr tklobúk noc, som ju a jej staršiu sestru uložil do postele. O pár minút neskôr som počul šuchot z ich izby a vošiel som dnu a našiel moju najstaršiu dcéru, ako objíma malého.
"Čo je zle?" Opýtal som sa.
"Mala a zlý sen“ odpovedal môj najstarší.
„Snívalo sa mi, že ste sa rozprávali s mamou a ja som vás nepočul,“ povedal najmladší. „Nechcem ohluchnúť. Chcem počuť."
Našťastie svetlo zhaslo, keď som si zahryzol do pery a začali mi tiecť slzy. Tentokrát som si skryl tvár do jej vlasov. Pobozkal som ju s vedomím, že je obmedzený čas, kým sa naše hlasy dostanú do tmy, aby sme sa nevrátili. Keď som zatvoril dvere spálne, modlil som sa: „Prosím, Bože, daj nám ešte jeden deň. Nedovoľte, aby naše hlasy zmizli."
Nasledujúci deň som išiel do Pavilónu Dorothy Chandlerovej a kúpil som si lístky na nadchádzajúcu operu Plácida Dominga „El Gato Montés“.
Keďže opera je vzdialená niekoľko mesiacov, poslal som hosťom e-mailom dve požiadavky: aadaptívne zariadenia, ktoré mojej dcére pomôžu počuť, a možnosť stretnúť sa a odfotografovať sa s hercom. O týždeň na to odpovedali budú tam adaptívne zariadenia a že sa pred predstavením budeme môcť vrátiť do zákulisia.
Moja jediná nádej je, že sluch mojej dcéry vydrží tak dlho, aby mohla počuť hudbu a hlasy, ktoré do jej života prinesú toľko radosti a svetla.
Zachery Román je autor prejavov a novinár na voľnej nohe so sídlom v Los Angeles. Je otcom dvoch dcér a rád spieva operu v sprche, čo jeho manželku veľmi mrzí.
