Nasledujúce bolo publikované z Adamov poznámkový blok pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
Keď Jude v polovici Nicolinho tehotenstva určili pravdepodobnú diagnózu Downovho syndrómu (nepotvrdili sme to, kým sa nenarodil), ona a ja sme začali robiť výskum. Veľa sme o tom nevedeli, takže učenie sa pre nás rýchlo stalo najvyššou prioritou. Na našu veľkú úľavu, pokiaľ ide o Downov syndróm, nie je nedostatok vzdelávacích informácií. Čo ma prekvapilo, bolo množstvo webových stránok, ktoré sa venujú nielen vzdelávaniu ľudí o tom, čo to je, ale aj zvyšovaniu povedomia o tom. Ako človek, ktorý bol väčšinou nevzdelaný a nevedomý, som (skôr ironicky) premýšľal, prečo existuje taký záujem o „zvyšovanie povedomia“. Neuvedomujú si ľudia, že Downov syndróm je vecou?
Čo som si neuvedomil je, že uvedomenie si toho, že Downov syndróm je vec, je úplne iné ako jej porozumieť. A aj keď niekto rozumie genetickým výhodám a nevýhodám trizómie 21, nemusí pochopiť, čo to znamená mať Downov syndróm, alebo akí dôležití ľudia s ním sú pre svet. Po rozhovore o niekoľko mesiacov som si uvedomil rozdiel.
Wikimedia
Po Judeovom narodení som bol na prechádzke so psom, keď som narazil na niektorých susedov. Podelil som sa s nimi, že prišiel, a vyjadrili z nás svoje nadšenie. Keď sme sa rozprávali, prezradil som, že má Downov syndróm. Bol som prekvapený tým, čo bolo vyjadrené ďalej.
Vyhlásenie prišlo s tónom úprimnej sústrasti. Bolo mu to naozaj ľúto.
Ale prepáč za čo? Vtedy som to brala tak, že mu bolo ľúto, že máme takéto dieťa. Bolo mu ľúto, že sme nedostali lepšiu. Práve mi zablahoželal, no teraz akoby už nebolo na rade blahoželanie. Bolo nám ľúto.
Bol to jeden z tých momentov, pri ktorých mám pocit, že som ich videl v televíznych reláciách. Viete, keď postava povie alebo urobí niečo, čo nie je v súlade a chystá sa naučiť cennú lekciu? Viete, aké momenty myslím. Momenty, pri ktorých tak trochu prevraciate očami, pretože sa v skutočnom živote nikdy nestanú.
Teraz si uvedomujem, ako nevedomosť o Downovom syndróme môže viesť ľudí k tomu, aby si mysleli všetky druhy nešťastných vecí.
Ukazuje sa však, že ľudia takéto veci príležitostne naozaj hovoria. A pretože to nebolo to, čo som očakával, že budem počuť, nebol som vôbec pripravený odpovedať.
Už si presne nepamätám, čo som v odpovedi povedal. Myslím, že to bolo niečo ako: "Ó, nie, sme za neho vďační." A boli sme. A určite sme stále. A spravodlivo k môjmu susedovi, nemyslím si, že mal nejaký ubližujúci úmysel. Určite si nemyslím, že mal v úmysle, aby som to bral tak, ako som to urobil. Ale keď som od toho dňa premýšľal nad tým rozhovorom, mal som niekoľko rôznych pocitov. Najprv som sa cítil šokovaný. Potom som bol nahnevaný. Nedávno hnev zmizol a nahradila ho empatia. Prišiel som na to, že v lepšej časti svojho života som možno trochu cítil to, čo v ten deň vyjadril môj sused.
Keď sa prvýkrát objavila možnosť diagnózy Downovho syndrómu, mal som krátke obdobie popierania. prečo? Pretože som zrejme predpokladal, že je to niečo, čo je nežiaduce. Bol to rovnaký predpoklad, aký mal zrejme môj sused. A či by som niečo také skutočne povedal novému rodičovi alebo nie, teraz si uvedomujem, ako môže nevedomosť o Downovom syndróme viesť ľudí k tomu, aby si mysleli rôzne nešťastné veci. A určite som nebol imúnny.
Wikimedia
Preto si myslím, že je také dôležité, aby sme zvyšovali povedomie.
Uvedomenie si, že ľudia nie sú „Downovi ľudia“, ale v prvom rade ľudia, ktorí náhodou majú Downov syndróm.
Uvedomenie si, že jedinečné výzvy, ktoré môže predstavovať Downov syndróm, nie sú jedinou stranou mince.
Uvedomenie si, že Downov syndróm nie je choroba alebo nejaký druh zničujúceho trápenia.
Povedomie o úspechoch ľudí s Downovým syndrómom (vodičské preukazy, tituly, zamestnanie, manželstvá atď.).
Vedomie, že ľudia s Downovým syndrómom nesú Boží obraz spolu so zvyškom ľudstva a sú majstrovsky vytvorené dobrým a múdrym Stvoriteľom.
A na osobnej úrovni uvedomenie si, že väčšinu dní netrávim väčšinu času premýšľaním o tom, že môj syn má Downov syndróm. Nie preto, že by som to stále popieral, ale preto, že, ako už mnohí zdôraznili, on a ja sme si viac podobní, než odlišní.
Keď sme sa rozprávali, prezradil som, že má Downov syndróm. Bol som prekvapený tým, čo bolo vyjadrené ďalej.
Október je mesiacom povedomia o Downovom syndróme. Pravdepodobne o tom veľa uvidíte na svojich účtoch sociálnych médií a inde. Keď tak urobíte, venujte prosím pár minút tomu, aby ste si to prečítali a podelili sa o to, čo ste sa naučili, s ostatnými. Možno zistíte, že niektoré z vašich predpokladov o Downovom syndróme sú nesprávne alebo dokonca úplne nesprávne.
Viem, že som zistil, že je to povaha mnohých mojich vlastných predpokladov. Môj syn je dar a nie je na ňom nič, čo by som chcela zmeniť. Keď som prvýkrát zistil, že by mohol mať Downov syndróm, nebolo to tak.
Ďakujem Bohu, že som si teraz viac vedomý.
Pozrite si myšlienky Adama Morrisa o živote a otcovstve na jeho webovej stránke Adamov poznámkový blok.
