Nedávno mal môj syn 18 narodeniny. Naozaj sa nezdá reálne, že mám teraz dve dospelé deti. Obe moje dospelé deti sú v autistickom spektre, čo predstavuje určité výzvy, pokiaľ ide o ich vedenie k nezávislému životu. Povedzme, že chvíľu potrvá, kým premením jednu z ich spální na mužskú jaskyňu. Ale obaja sú skvelí chalani a naozaj mi nevadí, že ich budem mať niekoľko rokov navyše.
Živo si pamätám, ako som sa pozeral na svojho syna, ktorý mal práve 18 rokov, keď sa narodil, a predstavoval som si všetky tie úžasné veci, ktoré bude robiť, keď vyrastie. Stále verím, že bude robiť úžasné veci, len cesta do Wonderfulthingsville bude viac ako kľukatá, rýchlostná cesta nabitá cestami než priamočiara rýchlostná cesta.
Teraz, keď sú obaja chlapci považovaní za dospelých, napadlo mi, že by som sa podelil o pár vecí o tom, aké to je vychovávať autistické deti. S odhadovaným 1 z 10 detí v spektre je pravdepodobné, že máte dieťa alebo poznáte dieťa s autizmom. Ak áno, dúfam, že vám pomôžu.
Želáte si, aby ste mohli urobiť viac, aby ste im pomohli nájsť si priateľov
Toto bola pre mňa jedna z najťažších vecí. Moje srdce pravidelne puká, keď vidím, že môj syn je ignorovaný alebo odmietaný inými deťmi. Autizmus nie je viditeľné, ľahko rozpoznateľné postihnutie, takže iní tínedžeri ho majú tendenciu vidieť ako divného alebo nepredvídateľného. Keď ho vylúčia, spozornie a bolí to. Na mládežníckej skupine zvyčajne sedel sám a prišiel domov smutný.
Je pre neho ťažké nájsť si priateľov aj online. S veľmi čiernobielym pohľadom na život zvyčajne „vyvolá“ ľudí za nadávky alebo nevhodné správanie. Ako si viete predstaviť, otvára to dvere pre všetky druhy negatívnych reakcií od ľudí, ktorí nerozumejú skutočnej osobe za avatarom.
Keďže je pre môjho syna ťažké nájsť si priateľov, snažím sa mu byť dobrým priateľom. Často ho kontrolujem, pozývam ho na prechádzku so mnou a hrám sa s ním. Je skutočne pokladom a často sa za neho modlím, aby získal dobrých priateľov.
Musíte sa naučiť nový jazyk
Predstavte si, že žijete s niekým, kto hovorí len po taliansky. Tvrdo pracujete na tom, aby ste sa sami naučili hovoriť po taliansky, ale potom si uvedomíte, že ten človek hovorí Taliansky, ale rozumie francúzsky.
Potom sa musíte naučiť po francúzsky, ale nenechajte sa príliš pohodlne, pretože možno budete musieť raz za čas oprášiť svoju nemčinu.
Ide o to, že komunikácia medzi mnou a mojím synom nie je vždy jednoduchá. Naučil som sa klásť veľa objasňujúcich otázok predtým, ako odpoviem na to, čo mi hovorí. Tiež som sa naučil, že sa nemôžem vždy spoľahnúť na jeho tón hlasu alebo reč tela, aby boli veci jasnejšie. Pokiaľ sa nehnevá. Potom je to celkom jasné.
Musím byť trpezlivý, aktívne počúvať a hovoriť spôsobom, ktorý nekomunikuje príliš veľa myšlienok naraz.
Vaše nádeje a túžby po nich musia zostať tekuté
Všetci máme nádeje a túžby pre naše deti. Snívame o tom, že sa z nich stanú úspešní spisovatelia, pastori, podnikatelia, lekári a misionári. Niekedy naše deti nechcú robiť veci, o ktorých snívame, a niekedy na to jednoducho nemajú kapacitu.
Keď som počul o Temple Grandinovi a Johnovi Elderovi Robisonovi, pomyslel som si, že dokáže niečo úžasné! Mohol by. Alebo možno nie. Tak či onak, som s tým v poriadku. Je to niekto úžasný a ja ho milujem, nech sa deje čokoľvek.
Dnes skôr som ho zobral na miestnu komunitnú školu, aby sa zapísal. Chce byť lekárskym prepisovateľom. Má šialené schopnosti písať na stroji a som na neho veľmi hrdý.
Musíte pre nich prevziať iniciatívu
Môj syn je rád sám vo svojej izbe...veľmi. Má rád veci s obrazovkami. Má rád počítač, telefón a televíziu. Keď príde spoločnosť, ide do svojej izby. Nie je to tak, že by nemal rád spoločnosť, cvičenie alebo kreativitu. Len potrebuje niekoho, kto ho vezme za ruku a vytiahne von.
Pre mnohé autistické deti je precitlivenosť na okolitý svet problémom a je pohodlné byť sám a sústrediť sa na obrazovku, aby sa všetko ostatné vyladilo. Ak už nejaký čas nebude cvičiť, pozvem ho na prechádzku. Ak by sa mu páčila nejaká zábavná aktivita, musím ho povzbudiť, aby sa zapojil. Niekedy protestuje, aby si zahral hru alebo sa stretol s rodinou, ale takmer vždy je rád, že to urobil.
flickr / Charlene Croft
Musíte si uvedomiť, že sú vyrobené strašidelne a úžasne
Často som sa modlil, aby Boh uzdravil môjho syna. Teraz viem, že je taký, aký ho Boh chcel. Ako hovorí Temple Grandin: "Odlišné, nie menej." Zdravotné postihnutie je zákruta cesty, nie koniec cesty. Môj syn ma naučil toľko o detskej viere, priateľstve a láske. Byť jeho otcom ma urobilo lepším človekom; starostlivejší, trpezlivejší a láskavejší.
Za nič by som nevymenil tých 18 rokov, ktoré som s ním strávil. Vidím v ňom Ježiša. Milujem spôsob, akým uctieva (hrá na basu v cirkevnom tíme), milujem spôsob, akým so mnou žartuje (má neskutočne dobre načasované prdy) a milujem jeho úsmev. Je naozaj strašidelne a úžasne vyrobený. Ak máte dieťa s autizmom, dúfam, že nebudete unavení. Stále o ňom snívajte a buďte úžasným priateľom.
Tento článok bol publikovaný z Stredná cez Lee Bezotte.
