Až donedávna sme si s manželkou Hannah boli takmer istí, že spolu nebudeme mať dieťa.
Pred rokmi jej viacerí špecialisti povedali, že naše šance na dieťa sú maximálne 10 percent. Bolo to s nami v poriadku – zdieľam úžasného syna Drakea z predchádzajúceho manželstva a snívali sme o novej budúcnosti, naplnení karavanom a cestovaním po krajine ako malá trojčlenná rodina.
Na jeseň minulého roka sme dostali niekoľko prekvapivých, ale úžasných správ – Hannah bola tehotná.
Tých deväť mesiacov ubehlo bez udalostí, a kým sme sa nazdali, bol máj 2020 a my sme na svete vítali nášho kopajúceho a kričiaceho syna Payna. Aj keď bolo zvláštne, že sa dieťa narodilo počas globálnej pandémie, prvých pár hodín s ním bolo jednoducho čarovných. Samozrejme, vždy, keď prvýkrát stretnete svoje dieťa, prechádzate miliónom emócií. Sestry boli v úžase nad tým, aký bol silný, a všetci sme plakali slzy radosti s Drakeom na FaceTime, ktorý pomohol vybrať Paynovo stredné meno. Keď nastal čas, aby si Payne podrobil rutinný novorodenecký skríningový test, jediné, na čo sme mysleli, bol odpočinok a spoločný návrat domov.
Tento príbeh predložil a otcovský čitateľ. Názory vyjadrené v príbehu nemusia nevyhnutne odrážať názory Fatherlyho ako publikácie. Skutočnosť, že príbeh tlačíme, však odráža presvedčenie, že ide o zaujímavé a hodnotné čítanie.
O päť dní neskôr som pracoval na našej farme, keď mi zavolala Hannah. Hysterická, povedala, že Paynov pediater volal, pretože v jeho novorodeneckom skríningovom teste sa niečo vrátilo abnormálne - niečo vo svaloch a niečo genetické. Mal pozitívny test na spinálna svalová atrofiaalebo SMA. Lekár nám povedal, aby sme nič negooglili, ale samozrejme, že sme to urobili. Hannah a ja sme sa vrhli priamo do výskumu a dozvedeli sme sa štatistiky, ktoré nás zasiahli do čreva tak, ako sme to nikdy nepocítili.
Nikto nevie, ako reagovať, keď dostanete takéto správy. Cítil som sa bezmocný. Vždy chcete pre svoje deti urobiť to najlepšie, čo môžete, a ako otec čeliť životnej situácii, ktorú tak veľmi chcete napraviť, ale nemôžete ju prijať, je veľmi ťažké prijať.
SMA je zriedkavé, progresívne neuromuskulárne ochorenie a je hlavnou príčinou genetickej smrti dojčiat. Vysypali sme čísla o očakávanej dĺžke života: Bábätká s SMA typ 1 majú 90-percentnú šancu, že budú permanentne vyvetrané alebo zomrú pred svojimi druhými narodeninami. Najprv sme predpokladali, že sa lekári museli mýliť. Payne sa obzrel a pohyboval sa v pohode. Ale čím viac sme skúmali a zistili, že deti môžu zažiť nezvratné poškodenie svalov predtým, ako prejavia symptómy, realita sa potopila.
Hannah a ja sme vedeli, že sústredenie sa na smútok alebo zúfalstvo nám nepomôže. SMA je liečiteľná choroba – a my sme sa rozhodli, že budeme motivovaní týmto vedeckým pokrokom. Naším cieľom bolo teraz poraziť SMA.
Napriek môjmu odhodlaniu zostať odolný som si nemohol pomôcť a trápil som sa nad tým, čo povedať svojmu synovi. Drake bol jediným dieťaťom 10 rokov a prijať, že sa stane veľkým bratom, bolo spočiatku ťažké. Všetko sa zmenilo v momente, keď Drake po prvý raz držal Payna. Tí dvaja sa na seba usmievajú asi hodinu denne. Stali sa z nich najlepší priatelia na celý život – Drake teraz hovorí o Payne ako o „svojom dieťati“. Ako poviete svojmu synovi, že jeho nový najlepší priateľ je iný alebo chorý, hoci sa zdá byť v poriadku? Povedal som mu, že niečo nie je v poriadku a musíme byť silní; budeme to musieť prekonať, pre Payna a pre našu rodinu. Dúfam, že žiaden otec nemusí zažiť rozhovor, ktorý som mal so synom.
Našou hlavnou prioritou bolo zistiť, ako Paynovi pomôcť a poskytnúť mu najvyššiu možnú kvalitu života. Našťastie teraz existujú tri možnosti liečby SMA schválené Úradom pre potraviny a liečivá v USA. Rozhodli sme sa pre jednorazové ošetrenie a narazili sme na zem. Denne sme hovorili s jeho lekárskym tímom a vždy sa snažili odpovedať na každú otázku, ktorú sme mali. Ich súcit s pediatrickou medicínou a starostlivosť o Payna nám každým dňom trochu viac zmierňovali starosti. Ich úžasná tímová práca a oddanosť pomohli zmierniť bolesť z takej diagnózy, ktorá zmenila život.
Vždy si budem pamätať Paynov liečebný deň. Konečne sme mali odpovede, konečne sme si mohli opäť vydýchnuť a konečne sme mohli osláviť jeho narodenie a všetko, čo mal pre svoju budúcnosť pripravené. Náš chlapček by teraz mal šancu bojovať.
Dnes je Payne rockovou hviezdou a každým dňom je silnejší. Za posledných pár týždňov sa stal mobilným, sud sa kotúľal po miestnosti zakaždým, keď ho položíte, a zdvihol sa z podlahy pomocou základne svojej hojdačky. Nemôže prestať sledovať každý pohyb svojho staršieho brata. Tieto míľniky sa nemusia zdať veľa, ale oslavujeme každý jeden.
Pristihnem sa, ako rozmýšľam nad tým, čo mi raz povedal Paynov doktor: „Deti SMA sú bojovníci, takže bojujeme.“ Už len tieto slová mi dávajú veľkú nádej na Paynovu budúcnosť. Jedného dňa by som sa mohol hrať s oboma svojimi synmi alebo by nám mohli pomáhať na farme. Jeho existencia je zázrak. Prekvapivé tehotenstvo Hannah bolo nakoniec veľmi jednoduché, vďaka čomu bola Paynova diagnóza ešte šokujúcejšia. Udivuje mi, že obyčajné pichnutie do päty zmenilo chod našich životov.
Aj keď Missouri vyšetruje každého novorodenca pri narodení na SMA, stále existuje 17 štátov, ktoré tak neurobia. Musíme urobiť lepšie pre naše deti. Ak ste čerstvý rodič alebo budúci rodič, nebojte sa klásť otázky o svojom dieťatku. Zistite, či má váš štát novorodenecký skríning. Vezmite a genetický test. Najdôležitejšie je vedieť včas a mať plán na liečbu SMA. Naučte sa príznaky a symptómy SMA. Povedzte svojmu tímu starostlivosti, ako veľa pre vás znamenajú. Zamerajte sa na to, čo môžete ovládať – svoje činy, reakcie a postoj. A nakoniec, buďte vodcom pre svoje dieťa a zostaňte pozitívne naladení. Môže to byť nákazlivé pre všetkých ostatných.
Jim Weaver je otcom dvoch detí a žije v Trentone v štáte Missouri. Vo voľnom čase sa rád venuje rodine a práci na rodinnej farme. Je silným zástancom SMA a rodín so zriedkavými chorobami všade a rád sa podelí o aktuálne informácie o Paynovom pokroku na rodinnej facebookovej stránke SMA Payne Gang.
