Nikto nikdy nezačína na svojej rodičovskej ceste s tým, že jeho dieťa bude mať špeciálne potreby. Najmä tie, ktoré budú sťažovať školu a sociálne interakcie. A predsa sa to stáva. Smútime, upravujeme víziu nášho života a potom sa učíme prijať náš nový normál. Nakoniec sa prestaneme držať fantázie, ktorú sme si predstavovali, a radšej sa zamilujeme do reality nášho drahého dievčatka alebo chlapca.
Toto bola naša skúsenosť pred niekoľkými rokmi, keď sme prvýkrát zistili, že náš najstarší syn, ktorý k nám prišiel adopciou, má neurovývojovú poruchu súvisiacu s alkoholom. Táto porucha bola priamym dôsledkom toho, že jeho matka počas tehotenstva konzumovala drogy a alkohol.
Smútili sme. Veľa.
Prešli sme nespočetné množstvo emócií, ktoré cítite, keď vás lekár posadí a predloží oficiálnu diagnózu. Cítili sme hnev, frustráciu, smútok, obavy, odpor a strach. Hlavou sa nám preháňali otázky a otázky: Čo to znamená pre naše dieťa? Zvládne to cez školu? Bude označený všade, kam príde? Budú si z neho ostatné deti robiť srandu? Nájde niekedy skutočného priateľa, ktorý sa na neho nebude pozerať zhora a nebude ho súdiť za jeho poruchu? Uvidí zvyšok našej rodiny toho istého krásneho, vzácneho malého chlapca, ktorého vidíme my?
flickr / roujo
A potom je tu zúrivosť, ktorú sme cítili voči jeho rodnej matke. Roky sme ho nosili so sebou. Skôr odpor zmiešaný so zlosťou, zmiešaný s frustráciou, zmiešaný s množstvom obviňujúcich: "Ako si mohol?" Jeden veľký kokteil emócií. Ale prepracovali sme to a prijali sme náš nový normál.
Oboznámili sme sa so stretnutiami IEP (Individual Education Plans) a scenármi mimo bežnej triedy. Vylepšili sme našu výslovnosť o špeciálnych potrebách na dlhé rozhovory s trénermi, učiteľmi, učiteľmi nedeľnej školy a susedmi, ktorí organizovali stretnutia. Vedeli sme o poruche nášho syna viac ako väčšina lekárov. Dokonca sme sa dostali cez diagnózu jedného z našich mladších synov na rovnakú poruchu. Nemali sme ani zďaleka taký ťažký čas na prijatie jeho diagnózy ako u nášho najstaršieho syna, jednoducho preto, že sme už boli na tejto ceste predtým.
A potom, život išiel ďalej.
V našej rodine sme si stanovili pevné hranice, také, ktoré iné rodiny nevyhnutne nepotrebujú. Nočné hodiny boli každý deň do 20:00, dokonca aj cez víkend. Mali sa dodržiavať špeciálne diéty, ktoré by pomohli sústrediť sa a minimalizovali spúšťané správanie. Hracie termíny boli obmedzené s tými rodinami, ktoré boli menej chápavé, ak veci šli na juh veľmi rýchlo. Toto bola naša štruktúra, naša rutina, naše MO. Naša „nová“ normálnosť sa stala natoľko normálnou, že sme začali zabúdať na to, ako sa „skutočná“ normálnosť už vôbec cíti. A to bolo v poriadku. Svoje deti sme milovali bez ohľadu na to a verili sme v jeho budúcnosť – bez ohľadu na to, čo tvrdilo čokoľvek na papieri. A naučili sme sa dobrej rovnováhe s našimi ostatnými deťmi, ktoré túto poruchu nemali.
Alebo sme si to aspoň mysleli.
Úprimne povedané, rozhovor mi pripadal ako úder do brucha. Učiteľka môjho najmladšieho dieťaťa sa na nás pozrela a spýtala sa otázku, ktorá mi stále znie v uchu – „Uvažovali ste o tom, že si ho necháte diagnostikovať?“
flickr / David Salafia
Takúto otázku sme nepočuli roky. Naše srdcia klesli na najnižšiu možnú úroveň v hrudi. Plakali sme, boleli sme, modlili sme sa, aby to nebola pravda. Videli sme nejaké príznaky a možno sme sa v priebehu rokov tu a tam čudovali, ale nie natoľko, aby nás prinútili hľadať oficiálnu diagnózu. Ak mám byť úprimný, popierali sme to.
Aj keď som akceptoval poruchu svojich ďalších dvoch detí, bolo stále veľmi ťažké sa s ňou vyrovnať duševne, emocionálne a sociálne. ARND vyvoláva veľa agresie, impulzívnosti a sociálne nepríjemného správania. Nehovoriac o tom, že tam sú niektoré vážne odsudzujúce stigmy, ktoré sú zraňujúce a nespravodlivé. Boli by sme pripravení prejsť týmto všetkým znova?
Ale boli sme tam a opäť sme hľadali diagnózu. Vedel som, že by to bolo dobré, pokiaľ ide o vytvorenie IVP pre vzdelávanie môjho dieťaťa. Čoho som sa bála, boli škaredé komentáre a drsné pohľady na našu rodinu aj na môjho drahého syna. Lekár odhalil, že ďalšie z mojich detí malo túto hroznú poruchu. Naozaj som mal pocit, akoby som stál pri hrobe pri rakve milovaného človeka a zrazu som si uvedomil, že sú preč.
Ale potom som cítil niečo silnejšie ako „stratu“ normálu. Cítil som odhodlanie. Táto porucha neznamenala koniec príbehu môjho dieťaťa. Ani zďaleka.
flickr / rashida s. mar b.
Ako pri mojich ďalších dvoch deťoch, len by sme odbočili do inej kapitoly. Vidíte, hrob, pri ktorom som v mysli stál, nebol pohrebiskom budúcnosti môjho syna. Nesymbolizovalo to koniec nádeje, ktorú som k nemu ešte vkladal. Bola to smrť očakávania, ktoré som si vybudoval vo svojej mysli. Bol to „takzvaný“ návrat do normálu, ktorý som očakával po rokoch starostlivosti o špeciálne potreby. A strata životného očakávania, priatelia, je pamätníkom, pri ktorom všetci raz stojíme.
Život sa nevyvíja tak, ako si myslíme, a to nemusí byť nevyhnutne zlé. Necháva nás otvorených prijať nové možnosti. Pravdou je, že najnovšia diagnóza, ktorej čelíme, neznamená koniec hry. Ani v najmenšom. Znamená to, že sa odvíja väčší a lepší príbeh.
Dnes som muž, ktorý si prešiel smútkom. Zarmútil ma normálnosť, o ktorej sme si mysleli, že budeme mať ako rodina, ale nie. A teraz som s tým zmierený. Vôbec sa nehnevám na náš život, ani na moje drahé deti. V skutočnosti ich milujem viac ako kedykoľvek predtým. Keď sa pozriem do našej budúcnosti, vidím okolo našej rodiny veľa jasu a to je to, čo som sa rozhodol prijať.
Tento článok bol publikovaný z Bľabotať. Prečítajte si viac od Babble nižšie:
- Existuje vedecký dôvod, prečo si zamieňame meno nášho dieťaťa
- Neuveriteľný dôvod, prečo môže háčkovaná chobotnica pomôcť udržať predčasne narodené dieťa nažive
- Projekt „Materstvo: Prepísané“ oslavuje všetky spôsoby, akými sa ženy stávajú matkami
