Prvý U.K. národné usmernenia na diagnostiku autizmu boli minulý týždeň uvoľnení na verejnú konzultáciu. Správa výskumnej skupiny Autizmus CRC bol poverený a financovaný Národným systémom invalidného poistenia (NDIS) v októbri 2016.
NDIS prevzal vedenie federálnej vlády programy včasnej intervencie ktoré poskytujú špecializované služby rodinám a deťom so zdravotným postihnutím. Pritom zdedili problém o diagnostická variabilita. Biologické diagnózy sú definovateľné. Genetický stav krehký xyndróm X, ktorá napríklad spôsobuje mentálne postihnutie a vývojové problémy, možno diagnostikovať pomocou krvného testu.
Diagnóza autizmu je naopak nepresná. Je založená na správaní a funkcii dieťaťa v určitom časovom bode, porovnávaná s vekovými očakávaniami a zahŕňa viaceré súčasné komponenty. Zložitosť a nepresnosť vznikajú v každej fáze, ktorá je implicitná pre stav, ako aj pre proces. Takže to dáva zmysel, že NDIS požadoval objektívny prístup k diagnostike autizmu.
Tento článok bol pôvodne publikovaný dňa
Konverzácia. Čítať pôvodný článok podľa Michael McDowell Profesor, University of Queensland a Dr. Jane Lesslie, špecializovaná vývojová pediatrička.
Predpoklad správy Autism CRC je, že štandardizácia metódy diagnostiky vyrieši tento problém diagnostickej neistoty. Ale namiesto snahy zabezpečiť diagnostickú presnosť v zložitosti a nepresnosti skutočnosti vo svete, dôležitejšou otázkou je, ako najlepšie pomôcť deťom, keď je diagnostická neistota nevyhnutné.
Čo je v správe?
Správa odporúča dvojstupňovú diagnostickú stratégiu. Prvá úroveň sa používa, keď vývoj a správanie dieťaťa jasne spĺňajú diagnostické kritériá.
Navrhovaný postup sa až na jednu dôležitú výnimku výrazne nelíši od súčasnej odporúčanej praxe. V súčasnosti sú jediní odborníci, ktorí sa môžu „podpísať“ pod diagnózu autizmu, určití lekári, ako sú pediatri, detskí a adolescentní psychiatri a neurológovia. Spektrum akceptovaných diagnostikov sa teraz rozšírilo aj o príbuzných zdravotníkov, ako sú psychológovia, logopédi a ergoterapeuti.
To vystavuje program niekoľkým rizikám. Podiel diagnostikovaných detí sa môže ďalej zvyšovať s väčším počtom diagnostikov. Konflikt záujmov môže nastať, ak diagnostiki potenciálne získajú neskorší prospech ako poskytovatelia financovaných liečebných zásahov. A hoci psychológovia a iní terapeuti môžu mať odborné znalosti v oblasti autizmu, nemusia to nevyhnutne rozpoznať dôležité stavy, ktoré sa môžu prejaviť podobne, ako aj iné problémy, ktoré dieťa môže mať autizmus.
Druhý odporúčaný stupeň diagnózy je pre zložité situácie, keď nie je jasné, či dieťa spĺňa jedno alebo viac diagnostických kritérií. V tomto prípade správa odporúča posúdenie a súhlas skupiny odborníkov – známe ako multidisciplinárne hodnotenie. To predstavuje dôležité výzvy:
- Včasná intervencia začína skoro. Multidisciplinárny často znamená neskoro, s meškania na čakacích zoznamoch pre obmedzené služby. To sa pravdepodobne zhorší, ak si tento typ hodnotenia vyžaduje viac detí.
- Multidisciplinárne hodnotenia sú drahé. Ak budú zdravotné systémy platiť, kapacita následne pomáhať deťom v zdravotníctve sa zodpovedajúcim spôsobom zníži.
- Skupiny súkromných poskytovateľov môžu zriadiť diagnostické jednotné kontaktné miesta. To môže neúmyselne diskriminovať tých, ktorí nemôžu platiť, a potenciálne skresľovať diagnózu pre tých, ktorí môžu.
- Multidisciplinárne hodnotenia diskriminujú hodnotenia v regionálnych a vidieckych oblastiach, kde odborníci nie sú ľahko dostupní. Telehealth (konzultácia cez telefón alebo počítač) je zlou náhradou za priame pozorovanie a interakciu. Ľudia vo vidieckych a regionálnych oblastiach sú už teraz znevýhodnení obmedzeným prístupom k intervenčným službám, takže oneskorenia diagnostiky predstavujú ďalšiu prekážku.
Diagnostický prístup odráža hlbší, zásadnejší problém. Pre validitu akademického výskumu je potrebná metodologická prísnosť, pričom sa predpokladá, že autizmus má zreteľné a definovateľné hranice.
Uvažujme však o dvoch deťoch takmer identických v núdzi. Jeden sa len dostane cez diagnostický prah, druhý nie. To môže byť prijateľné pre akademické štúdium, ale nie je prijateľné v komunitnej praxi. Ľubovoľná diagnostická hranica nerieši zložitosť potreby.
Pýtame sa nesprávne
Prvá iniciatíva federálnej vlády na financovanie služieb včasnej intervencie pre deti s diagnostikovaným autizmom bola predstavená v roku 2008. The Pomoc deťom s autizmom program poskytol 12 000 austrálskych dolárov za každé diagnostikované dieťa spolu s obmedzenými službami prostredníctvom Medicare.
The Lepší štart program bol predstavený neskôr v roku 2011. V rámci programu Better Start boli intervenčné programy dostupné aj pre deti s diagnózou detská mozgová obrna, Downov syndróm, syndróm fragilného X a poruchy sluchu a zraku.
Aj keď sa tým rozšíril okruh postihnutí, ktoré sa majú financovať, nevyriešil sa tým hlavný problém diskriminácia podľa diagnózy. To je miesto, kde deti, ktoré majú rovnaké potreby, ale ktoré z rôznych dôvodov nie sú oficiálne diagnostikované, sú vylúčené z podporných služieb. Niečo je však lepšie ako nič a tieto programy pomohli 60,000 deti za cenu viac ako 400 miliónov austrálskych dolárov.
NDIS však teraz čelí aj filozofickej výzve. The NDIS považuje financovanie založené na schopnosti človeka fungovať a zúčastňovať sa na živote a spoločnosti, bez ohľadu na diagnózu. Naproti tomu vstup do oboch týchto programov včasnej intervencie je určený diagnózou, bez ohľadu na funkčné obmedzenie.
Zatiaľ čo finančné stimuly nemôžu zmeniť prevalenciu syndrómu krehkého X v našej komunite (kvôli jeho biologickej istote), miera diagnóz autizmu viac ako zdvojnásobil keďže Pomoc deťom s autizmom program sa začal v roku 2008. Autizmus sa stal štandardným hľadiskom pre každé dieťa, ktoré zápasí sociálne, behaviorálne alebo so zmyslovými podnetmi.
Lekári vyvinuli alternatívne spôsoby myslenia o tomto probléme „šedej zóny“. Jednou stratégiou je poskytovanie podpory úmerne funkčnej potrebe v súlade s filozofiou NDIS.
Ďalšou stratégiou je vykonať reakciu na intervenciu. Toto je dobre rozvinuté vo vzdelávaní, kde sa podpora poskytuje včas a akceptuje sa neistota. Pozorovaním vzoru a miery reakcie dieťaťa v priebehu času sa objavuje viac informácií o povahe pretrvávajúcich potrieb dieťaťa.
Navrhovaná stratégia hodnotenia v správe Autism CRC sa zaoberá otázkou, „spĺňa toto dieťa kritériá pre autizmus?“. To nie je to isté ako „čo sa deje s týmto dieťaťom a ako mu môžeme najlepšie pomôcť?“. A to sú nepochybne tie dôležitejšie otázky pre naše deti.
