Špecialista na detský život pomáha minimalizovať stres detí a rodín v a zdravotnícke prostredie hrou, vzdelávaním, prípravou. Pretože či už prispôsobenie sa životu s cukrovkou alebo príprava na pomoc a maličké telíčko bojuje o prežitie proti rakovine, rodičovstvo dieťaťa s chronickým ochorením vyžaduje silu, pochopenie, plánovanie a empatiu. Preto má väčšina nemocníc po ruke špecialistov na detský život: Dlhodobá starostlivosť si vyžaduje dlhodobý plán.
Podľa Jill Kossovej, riaditeľky služieb na podporu rodiny v Cook Children’s Medical Center a Zvolený prezident Asociácie odborníkov na detský život, špecialisti na detský život pracujú s rodinami posilniť deti. Pomáhajú tiež pri zvládaní bolesti a stresu, učia mechanizmy zvládania a pomáhajú vzdelávať rodiny o symptómoch, vedľajších účinkoch a chirurgických zákrokoch.
Ťažká diagnóza v detstve znamená dlhodobý záväzok pomáhať dieťaťu vyrovnať sa a zvládnuť jeho chorobu. Práca špecialistov na detský život však môže poskytnúť návod, ako môžu rodičia pomôcť deťom s chronickým ochorením.
Nechajte sa v nemocnici cítiť ako doma
Pre mnohé deti s chronickým ochorením sa nemocnica stáva druhým domovom. Rodičia môžu uľahčiť prechod z domu do nemocnice jednoducho zlepšením estetiky.
„Prineste si veci z domu a vyzdobte ich izby,“ hovorí Koss. „Prineste prikrývky, plyšové zvieratká, veci, ktoré poznajú, takže si v nemocnici vytvoríte nejaké pocity normálnosti a nejaké kúsky domova.“
Koss tiež zdôrazňuje, že mať rodičov a súrodencov v nemocnici veľmi pomáha dieťaťu prispôsobiť sa na dlhú trať.
Buďte pripravení dozvedieť sa všetko o chorobe a liečbe dieťaťa
Chronické ochorenie je pre rodičov mätúce, ale pre deti to môže byť úplne omračujúce. Dospelí vedia, že liek je navrhnutý tak, aby im pomohol. Ale pre dieťa koncept niečoho, čo spôsobuje bolesť alebo nepohodlie - pichnutie ihlou, operácia, liek že im vypadávajú vlasy, sú izolovaní od svojich priateľov a blízkych – byť nápomocný je veľa proces
Aby rodičia pomohli, musia sa naučiť čo najviac a potom odovzdať informácie spôsobom, ktorému dieťa rozumie.
„Nemôžete sa vyrovnať s niečím, čomu nerozumiete, a nemôžete sa to naučiť, keď sa nikto neobťažuje vysvetliť to slovami, ktoré dokážete spracovať,“ hovorí Koss.
Odporúča byť k deťom úprimný, aby ste im ilustrovali ich situáciu a hovorí, že používanie hračiek, bábik, obrázkov a modelov často funguje. Zdôrazňuje tiež, že chápanie ich situácie zo strany detí sa časom zmení a že rodičia by mali byť pripravení sprostredkovať rovnaké informácie rôznymi spôsobmi v rôznom veku.
Rodičom sa tiež odporúča, aby si sadli s lekármi a špecialistami, aby sa uistili, že sa naučia všetko, čo potrebujú. Väčšina praktizujúcich používa metódy spätného vyučovania – keď lekár niečo vysvetlí, potom to rodič vysvetlí laicky – aby sa uistili, že rozumejú. To pomáha rodičom skutočne pochopiť zložité lekárske informácie v čase, keď sú pravdepodobne extrémne preťažení.
„Väčšina rodičov s novodiagnostikovaným dieťaťom pije z hasičskej hadice (informácií) a to neprestane, kým nezačnete mať konečne pocit, že dokážete zvládnuť to, čo sa deje,“ hovorí Koss. "Pochopenie po diagnóze, ktorá zmení život, si vyžaduje čas."
Držte sa rozvrhov a dodržiavajte disciplínu
Spočiatku je zvládanie chronických ochorení chaotické. Koss však hovorí, že má zmysel dodržiavať plány čo najviac, dokonca aj počas hospitalizácie.
"Ak sú zvyknutí, že sa určité veci dejú v určitých časoch, pracujte s klinickým personálom a povedzte, že toto je, keď jedia, toto je čas, keď robia túto činnosť," hovorí. To zahŕňa aj dodržiavanie školskej práce (Koss poukazuje na to, že väčšina nemocníc má k dispozícii školské služby).
Deti sa snažia v štruktúrovanom prostredí, aj keď sú choré. A štruktúra zahŕňa udržiavanie disciplíny.
„Mnoho rodičov hovorí: „Nemôžem disciplinovať svoje dieťa, teraz je choré.“ Stále musíte disciplinovať. Ak im nie je dovolené kopať, biť sa a prisahať predtým, ako ochorejú, nemalo by im to byť dovolené, keď ochorejú,“ hovorí Koss. "Stále vychovávaš toto dieťa na 25, 30, 35 rokov." Môžu mať život ohrozujúcu chorobu, ale váš zámer stále vytvára to, čím chcete, aby vaše dieťa bolo ako dospelý.“
Zvládnite osobný rodičovský stres
Každodenný stres môže byť ťažké zvládnuť sám. Prihoďte dieťa s chronickým ochorením a zrazu sa zosilnia účty, práca, rodinné potreby a všetko ostatné. A stres je prenosný, čo znamená, že rodič by si mal všímať svoje reakcie okolo dieťaťa, ktoré je stresované desivou, často hroznou situáciou.“
„Mladšie deti zistia, ako vážne sú choré, podľa výrazu rodičov alebo toho, ako sa správajú. Ak majú dieťa, ktoré je extrémne ustráchané alebo plaché, ustráchaný rodič z neho ešte viac privedie introverta alebo uzavretosť. Ak to robí rodič, urobí to aj dieťa,“ hovorí Koss.
To neznamená, že rodič by nemal byť úprimný v tom, ako sa cíti, ale dieťa, ktoré bojuje s chorobou, bude hľadať podporu u svojho rodiča. To je miesto, kde je neoceniteľné ísť do podporných skupín, rozprávať sa s inými rodičmi alebo spolupracovať so špecialistom.
Udržujte veci tak normálne, ako je to možné
Žiadne dieťa nechce byť definované svojou chorobou. Bez ohľadu na to, aká intenzívna je liečba alebo aké desivé veci sa stanú, dieťa stále musí byť dieťaťom. A je na rodičoch, aby sa uistili, že dovolia, aby to nové normálne, ktoré je diktované chorobou, bolo stále normálne plné lásky, podpory a zábavy.
„Rodičia by sa tiež mali snažiť nastaviť svoje dieťa s chronickým ochorením tak, aby sa zúčastňovalo na čo najväčšom počte bežných aktivít. Ak majú špecifické zdravotné požiadavky na starostlivosť, existujú organizácie, ktoré tieto deti podporia, ako sú letné tábory so špeciálnymi potrebami, denné tábory a adaptívne športové programy,“ hovorí Koss. “ Rovnako dôležité je umožniť im byť v kontakte s kamarátmi zo školy, rovesníkmi (a inými). Pokúste sa zabrániť tomu, aby sa dostali do sociálnej izolácie, pretože to ovplyvňuje dôležitý míľnik vo vývoji rovesníckych vzťahov.“
