Mike Keller, 13-ročný chlapec s autizmom, používa klávesnicu a iPad na komunikáciu so svojou matkou Lori Mitchell-Keller, ktorá zostala v ich dome v Gaithersburgu, MD. GETTY
Deti neprichádzajú s návodmi na použitie. Ak by aj áno, všetci by potrebovali vlastnú príručku prispôsobenú ich jedinečnej značke a modelu. Preto môže byť starostlivosť obohacujúca, ale aj záhadná a náročná – najmä pre rodinných opatrovateľov detí so zdravotným postihnutím.
Hoci títo opatrovatelia často uvádzajú, že táto rola im dáva zmysel, zvyčajne prichádza s fyzickými, emocionálnymi a finančnými záťažami. Pridal sa COVID-19 veľké prekážky k prístupu, poskytovaniu a hodnoteniu špeciálnych vzdelávacích služieb.
Snemovňa a Senát USA to predstavili Poplatky za pomoc pri COVID-19 poskytnúť školám viac financií podporovať študentov so zdravotným znevýhodnením. Čo však zostáva prehliadané, je zameranie sa na podporu ich rodinných opatrovateľov.
Tento článok je znovu publikovaný z Konverzácia pod licenciou Creative Commons. Čítať
pôvodný článok, podľa Sandra M. Chafouleas, profesor pedagogickej psychológie, University of Connecticut a Emily A. Iovino, postdoktorandský výskumný spolupracovník, University of Connecticut.
Podľa a správa za rok 2020 Na objednávku Národnej aliancie pre starostlivosť a AARP viac ako 14 miliónov rodinných opatrovateľov v USA poskytuje neplatenú starostlivosť deťom do 18 rokov. To je od roku 2015 nárast o viac ako 4 milióny. Tieto čísla nevysvetľujú jedinečné a často náročné skúsenosti s opatrovaním dieťaťa so špeciálnymi potrebami. Dodatočné požiadavky na starostlivosť môžu zahŕňať mimoriadne stretnutia na hodnotenia a špecializované terapie a zvýšenú individuálnu podporu pri plnení každodenných úloh.
Jedno zo 6 detí v USA boli diagnostikované s vývojovým postihnutím, ako je hyperaktivita s poruchou pozornosti, autizmus, mentálne postihnutie alebo detská mozgová obrna. Tieto deti majú komplexnú škálu potrieb starostlivosti, ktoré zahŕňajú ich zdravie, každodenný život a vzdelávacie aktivity.
Študujeme skúsenosti rodinných opatrovateľov počas COVID-19 prostredníctvom prieskumov a rozhovorov s opatrovateľmi detí s postihnutím a bez neho na celoštátnej úrovni. Zvučná téma: Všetci rodinní opatrovatelia hľadajú oddych.
Ale podľa naše zistenia, opatrovateľky detí so stredne ťažkým až ťažkým zdravotným postihnutím – ako autizmus alebo porucha pozornosti hyperaktivita (ADHD) – čelia výrazne väčšiemu stresu, depresii, úzkosti a opatrovateľom záťaž. Tieto zistenia budú uverejnené v pripravovanom čísle „Školská psychológia.”
Ako povedal jeden rodič dieťaťa so stredne ťažkým zdravotným postihnutím: „Moje dieťa už zápasilo s osobnou školou. Vrátiť sa domov a musieť robiť všetko tak trochu nezávisle, aj keď mali lekcie online a videá, ktoré mohol sledovať, zvýšili jeho hladinu stresu na super-vysokú, čo následne zvýšilo aj môj stres super-vysoké.”
Tieto kmene sú znepokojujúce vzhľadom na to, že výskum naznačuje rodičovský stres môže ovplyvniť výsledky pre deti so zdravotným postihnutím.
Časť tohto stresu pochádza z toho, že musíme obsadiť úlohy viacerých odborníkov špecializovaným školením. Jeden účastník s dvoma deťmi – jedno s autizmom a jedno s ADHD – opísal, že sa cíti „v istom zmysle ponechaný skúsiť a stretnúť sa so všetkými potrieb týchto odborníkov, vrátane ergoterapeutov, fyzikálnych terapeutov, logopédov [a] školy psychológovia."
Ďalší zdieľal: „Z toho mi plynie, že robím veľa výskumov – ešte jedna vec v mojom vedre, ktoré už vždy preteká.“
Naše zistenia tiež naznačujú, že opatrovatelia detí so zdravotným postihnutím sa pred pandémiou snažili zapojiť do osobného zdravia v porovnaní s opatrovateľmi detí bez postihnutia. Táto dynamika sa počas COVID-19 len zhoršila.
"Svoje potreby dávam na posledné miesto a čakám, kým sa veci nejako urovnajú," povedal jeden z účastníkov. "Mal som však jednu krízu za druhou a potom zasiahla pandémia."
Veríme, že poskytovanie kvalitných vzdelávacích služieb pre deti so zdravotným postihnutím začína podporou rodinných opatrovateľov. Pomocou ich vlastných slov sme zachytili niekoľko nápadov o tom, ako môžu školy podporovať rodinných opatrovateľov, najmä v tomto období zvýšenej opatrovateľskej záťaže.
Vypočujte si ich príbehy
Kľúčovým problémom medzi opatrovateľmi je pocit osamelosti. Jeden účastník našiel hodnotu v podpornej horúcej linke so sociálnymi pracovníkmi. Ďalší zdôraznil potrebu zvýšiť empatiu a povzbudenie pre rodinných opatrovateľov: „Niekedy je to len dostať sa na koniec dňa a pokúsiť sa to prekonať a zabaviť sa a nenechať to dôjsť ty."
Školy sa môžu prihlásiť s rodinami, počúvať, aby ste sa uistili, že budú vypočutí a cítiť sa prepojený.
Posilniť aktívnu spoluprácu
Pedagógovia sa spoliehajú na rodiny, aby poskytli kritické pokyny a terapie pre študentov so zdravotným postihnutím. To znamená, že rodinní opatrovatelia sa musia cítiť pohodlne a požiadať ich o konkrétnu pomoc. Niektoré školy boli silné domáca škola počas pandémie.
Pedagógovia môžu organizovať časté stretnutia s rodinnými opatrovateľmi, aby si prehodnotili a upravili učebné plány. Môžu byť tiež ohľaduplní pri zdieľaní zdrojov, ktoré by rodiny mali používať. Ako nám povedal jeden rodič: „Myslím si, že pre školu by bolo zmysluplnejšie prejsť týmito vecami, namiesto toho, aby nám len dávala milión vecí. stiahnuť... Musel by som sa porozprávať so špeciálnym učiteľom o tom, čo má zmysel pre moje dieťa, a to skôr kvalitou ako kvantitou.“
Podporte ich v osobnom zdraví
Osobné zdravie je rozhodujúce pre to, aby sme mohli pomáhať druhým. Veľké zmeny zaužívaných postupov však môžu spôsobiť väčší stres pre rodinných opatrovateľov. „Pravdepodobne by mi prospelo, keby som už robil nejaké veci, ako je všímavosť a meditácia,“ uviedol jeden účastník. "Možno by to bolo pre mňa teraz jednoduchšie, keby to už bolo súčasťou rutiny."
Školy môžu podporovať rodinných opatrovateľov tým, že im ponúkajú tipy, ako postupovať malé kroky ktoré posilňujú predvídateľné rutiny, pozitívne vzťahy a príjemnú angažovanosť. Krok môže byť taký jednoduchý ako dve minúty navyše v sprche, aby sa mozog upokojil.
