Na ihrisku s mojimi 2-ročnými dvojčatami v teplé jarné ráno. Obloha je jasná a bez mrakov. Dievčatá našli mláku a Clementine sa zvalila do jej stredu, čím vyvolala búrlivý smiech svojej sestry Penelope, ktorá ich rýchlo nasledovala. Sú nepochybne sestry a dnes sa správajú rovnako.
Ale sú iní. Spôsob, akým je každá skupina súrodencov iná, áno. Ale aj viac. Penelope sa bežne stretáva s inými batoľatami. Clementine medzitým uprednostňuje byť sama, keď je v tesnej blízkosti ostatných. Má tiež tendenciu vyhýbať sa priamemu očnému kontaktu. Je to preto, že Clementine, moja žena a ja sme sa nedávno dozvedeli, je autista.
Clementine bola oficiálne diagnostikovaná autizmus vo veku 21 mesiacov. Presnejšie povedané, diagnostikovali jej „ľahký autizmus“. Moja žena a ja si nie sme istí, či jej diagnóza zmení život alebo nebude mať žiadny vplyv. Keby to bolo pred niekoľkými rokmi, bolo nám povedané, že Clementine by bola diagnostikovaná Aspergerovu chorobu. „Mierny autizmus“ je relatívne nová diagnóza bez plne rozvinutého súboru očakávaní alebo sociálneho scenára.
Keď som prvýkrát počul Clementininu diagnózu, moja žena a ja sme mali veľmi odlišné reakcie. Okamžite sa rozplakala. Preplakala celé dni. A stále je v procese smútenia nad „dokonalým životom“, ktorý sme si predstavovali pre naše deti. Moja emocionálna reakcia nebola taká okamžitá.
Najprv som musel uviesť Clemmyho diagnózu do kontextu. Prvých 30 rokov svojho života som sa snažil prekonať niekoľko úzkosť poruchy. Napriek všetkým očakávaniam, vrátane mojich vlastných, som teraz skúseným súdnym právnikom a standup komikom. Moja žena je ešte väčšia záhada: klinická psychologička s bipolárna porucha. Predstavuje sa ako táto veselá, veselá postava, ale realita je taká, že má chronickú samovraždu a každý deň sa snaží vstať z postele. Ak sa ukáže, že „ľahký autizmus“ je Clemmyho krížom, nie je to o nič skľučujúcejšie, pomyslel som si, ako bremená, ktoré sme s manželkou už prekonali.
Najväčšie obavy mojej manželky spočívajú v tom, že Clementine bude počas detstva nemilosrdne zosmiešňovaná a šikanovaná. Ale viac sa obávam toho, že sa Clementine bude cítiť menejcenná ako Penelope,
Ale určite nie som bez obáv. Najväčšie obavy mojej ženy spočívajú v tom, že Clementine bude nemilosrdne zosmiešňovaná a šikanovaný celé jej detstvo. Viac ma však znepokojuje, že sa Clementine bude cítiť menejcenná ako Penelope, čo nepochybne pramení z mojej vlastnej skúsenosti dvojčiat. S bratom sme na jeseň 1983 nastúpili do škôlky. Škôlka bola pre väčšinu detí poldenná, no pre mňa celý deň. Živo si spomínam na prvý deň v škole: Nepamätám si čakanie na autobus alebo rozlúčku s mamou, ale stále si viem predstaviť, ako môj brat ide domov na poludnie.
Pred materskou školou sme absolvovali „prijímaciu“ skúšku, aby sme zistili prípadné problémy s učením. V dôsledku môjho zjavne nízkeho skóre v jednej časti testu mi škola navrhla, aby som minul svoje Materská škola poobede na programe s názvom KEEP. Veľa si nepamätám z toho, čo sme robili v KEEP. Čo vo mne očividne zostalo, je fakt, že ma to označilo za „iného“ – dokonca aj od môjho vlastného brata. Dúfala som, že pre moju dcéru to bude iné.
Náš pediater prvýkrát vyjadril obavy z autizmu na 12-mesačnej kontrole Clementine. Bez akéhokoľvek nabádania z našej strany použila slovo „sebastimulovanie“ opísať spôsob, akým sa Clementine občas počas návštevy upokojovala. Moja žena si hneď uvedomila, čo jej pediater navrhoval, a na mieste sa zrútila. Už sme mali vlastné podozrenie, ale mysleli sme si, že je príliš predčasné, aby lekár bil na poplach. Odborníci, ktorí sa špecializujú na diagnostiku autizmu, sa do 18 mesiacov ani nepokúsia stanoviť presnú diagnózu. Sebastimulovanie je behaviorálna črta spojená s autizmom, ale patrí aj do oblasti „normálneho“ správania dojčiat. Keď som s týmto názorom konfrontoval detskú lekárku, ustúpila a ospravedlnila sa, že spôsobila zbytočné utrpenie.
Samozrejme, neštípalo by to tak, keby to nebolo niečo, o čom sme už premýšľali. Ešte predtým, ako sa naše dievčatá mohli plaziť, som si všimol ostrý kontrast medzi kvalitou očného kontaktu medzi Penelope a Clementine. Penny vždy prejavovala väčší záujem o ľudí a prejavovala obzvlášť intenzívny a dlhotrvajúci očný kontakt. Na druhej strane, Clementine sa vždy viac zaujímala o veci. Kým Penny študovala kontúry mojej tváre, Clementine sa 30 minút hrala s malým štítkom, ktorý bol pripevnený na ich mobilnom telefóne. Penelope sa pravidelne hrá s dcérou nášho suseda, ktorá je o pár mesiacov staršia. Clementine sa s nimi očividne chce spojiť, ale niečo ju brzdí. Napriek všetkým týmto pozorovaniam sme s manželkou predpokladali, že kontrast medzi Penelope a Clementine možno pripísať osobnosti. Dokonca by sme žartovali, že Penelope bola komička ako jej otec a že Clementine bola mizantropka, rovnako ako jej mama.
V týždňoch po našej wellness návšteve sme sa s manželkou viac zaoberali Clementininým fyzickým vývojom. Kým Penny začala chodiť v 10 mesiacoch, Clementine mala stále problémy posadiť sa. Bola schválená na fyzikálnu terapiu, ale mali sme problém spojiť sa s vhodným terapeutom. Jediný terapeut, ktorý sa objavil v našom dome, bol alergický na mačky a neprekročil ani prah. Clementine konečne začala chodiť v 16-tich mesiacoch, čo je v norme. Po všetkom tom strese to bol veľký kriku pre nič.
Ale práve keď sme prichádzali na vzduch, prišiel čas na Clementininu 18-mesačnú wellness kontrolu. Naplánovali sme to s iným pediatrom, aby sme vyskúšali pár čerstvých očí. Nemali sme v pláne diskutovať o autizme, ale prejavilo sa to, keď sme vyjadrili obavy o Clementine vývin reči. Vo veku 18 mesiacov by malo byť batoľa schopné povedať niekoľko (jediných) slov, povedať a/alebo pokrútiť hlavou „nie“ a ukázať niekomu, čo chce. Clementine nesplnila žiadne z týchto minimálnych očakávaní.
Aj keď sme s manželkou išli do hodnotenia s očakávaním diagnózy, stále to bolo nepríjemné, keď sa to stalo oficiálnym
Pediater odporučil, aby Clementine vyšetrila programy včasnej intervencie vrátane hodnotenia autizmu. V priebehu niekoľkých týždňov bola Clementine schválená služba včasnej intervencie vrátane logopédie, pracovnej terapie, špeciálnej výučby a hodnotenia autizmu. V čase, keď jej bola diagnostikovaná, už viac ako mesiac dostávala týždennú domácu terapiu.
Clementine bola hodnotená psychológom u nás doma. Sedela na podlahe tvárou k psychológovi. Položil jej k nohám triedič tvarov a vyzval ju, aby doň umiestnila predmety. Avšak zakaždým, keď sa pokúsila vložiť nejaký predmet do otvoru, zablokoval ho rukami. „Normálne“ dieťa, povedal, nakoniec bude hodnotiteľa považovať za formu komunikácie. Clementine však zostala zameraná na predmety a opakovane sa ich pokúšala hýbať silou. Dokonca jej zabránil vyjsť z obývačky a ona stále nedokázala ponúknuť žiadny výrazný očný kontakt. Počas celej skúšky vykazovala obmedzené gestá, slabé imitačné schopnosti, nepoužívala žiadny funkčný expresívny jazyk a dokonca mala problém reagovať na svoje meno. Na druhej strane, Clementine počas skúšky nevykazovala žiadne sebastimulovanie.
Aj keď sme s manželkou išli do hodnotenia s očakávaním diagnózy, stále to bolo nepríjemné, keď sa to stalo oficiálnym. Moja žena sa snažila zadržať slzy, ale opäť ju to premohlo. Možno ju diagnóza neprekvapila, ale ešte nebola pripravená ju prijať.
Bezprostredne po vyhodnotení si psychológ našiel čas a oslovil slona v miestnosti: „Urobili sme ako rodičia niečo zlé? Jeho odpoveď bola skrátka nie. Príčina je podľa lekára pravdepodobne genetická a nemá nič spoločné s akýmikoľvek rodičovskými rozhodnutiami, ktoré sme doteraz urobili. Samozrejme, je prirodzené obzrieť sa späť a druhýkrát uhádnuť určité praktiky alebo rozhodnutia, ktoré boli na ceste urobené.
Našťastie máme s manželkou konkrétny dôkaz, že faktory prostredia nespôsobili Clementinin autizmus. Mali sme štúdiu dvojčiat v reálnom živote. Penelope bola vystavená rovnakým environmentálnym faktorom a nevykazuje žiadne známky autizmu.
Bojím sa aj o Penelope. Po diagnóze som sa dozvedel, že odhadovaných sedem miliónov „typicky sa vyvíjajúcich“ Američanov deti, ktoré majú súrodencov so zdravotným postihnutím, čelia mnohým rovnakým výzvam – a radostiam – ako ich rodičov
Rodičia očakávajú, že dvojčatá budú iné. Ale aké odlišné si nikdy nepredstavujete. Teraz je jasné, aký rozdielny je ich rast. Penelope sa vyvíja dopredu a naďalej vyniká v mnohých oblastiach. Na druhý deň začala drnčať abecedou pri prechádzaní prekážkovej dráhy. Bolo to úžasné, a predsa, Cítil som sa previnilo za tlieskanie jej úspechu. Niekedy je ťažké nadchnúť sa pre Pennyine úspechy bez toho, aby sme sa cítili vinní za Clementine obmedzenia. Nechceme, aby sa Clementine cítila zle zo svojich vlastných schopností, a predsa nechceme, aby sa Penelope cítila zanedbávaná tým, že stíši naše vzrušenie.
Bojím sa aj o Penelope. Po diagnóze som sa dozvedel, že odhadovaných sedem miliónov „typicky sa vyvíjajúcich“ Američanov deti, ktoré majú súrodencov so zdravotným postihnutím, čelia mnohým rovnakým výzvam – a radostiam – ako ich rodičov. Ale čelia aj radu ďalších problémov. Niektorí napríklad nesúhlasia s požiadavkami, ktoré na nich v ranom veku kladú ich súrodenci; mnohí sa cítia zanedbávaní svojimi často preťaženými rodičmi.
Už sme cítili, že sme sa dostali do tejto pasce. Je to nemožné. Aj keď sme si boli vedomí týchto potenciálnych problémov, moja žena a ja sme okamžite presunuli naše emocionálne zdroje ku Clementine. To znamenalo, že sme sa neúmyselne začali menej venovať jej sestre dvojčaťu. Pred diagnózou moja ranná rutina s dievčatami zvyčajne zahŕňala asi hodinu televízie alebo ako dlho trvalo, kým som sa zorientoval. Teraz to všetko závisí od toho, ktoré dieťa sa prebudí ako prvé. Ak som len ja a Penny, je to ako obvykle (Prasiatko pepa, sezamová ulica, Inside Out, Moana, atď). Ak je však Clementine ranné vtáča, trieda prebieha. Cítim sa pod tlakom, aby som sa za každú cenu vyhýbal televízii a zapojil ju do prosociálnych hier a aktivít.
Je to trochu ohromujúce. Našťastie máme pomoc pre Clementine. Prostredníctvom programu včasnej intervencie v New Yorku má teraz nárok na terapiu a výučbu až 20 hodín týždenne. Navyše, inštruktori tu nie sú len na to, aby pomohli Clementine. Veľká časť ich práce je naučiť moju ženu a mňa, ako pracovať s autistickým dieťaťom a vychovávať ho. Štúdie ukazujú, že včasná intenzívna behaviorálna intervencia zlepšuje učenie, komunikáciu a sociálne zručnosti u malých detí s poruchami autistického spektra. Je dokonca možné, že Clementine časom vymizne niektoré symptómy a v čase, keď nastúpi do škôlky, bude bez príznakov. Aj keď sa obávam o cestu pred nami, som optimistický, pokiaľ ide o jej budúcnosť.
Aj keď sa obávam o cestu pred nami, som optimistický, pokiaľ ide o jej budúcnosť.
Napriek tomu mi chvíľu potrvá, kým sa k svojim dievčatám budem správať inak. Minule sme sa s manželkou hrali s dievčatami na našej vonkajšej terase. Penelope a Clementine si čmárali kriedou, čo je zábava, ktorú si obe naozaj užívajú. Boli sme tam už dobrú hodinu, keď sa Penelope zrazu nudila a chcela ísť dnu. Odišla. O niekoľko minút som sa spýtal Clementine, či chce ísť dovnútra, čo sa stretlo s úplnou nereakciou. Len pokračovala v čmáraní bez toho, aby ju to zaujímalo. Nakoniec bol čas na večeru a povedal som Clementine, že sa musíme vrátiť dovnútra. Opäť len pokračovala v čmáraní. Rozhodol som sa vrátiť dovnútra a počkať pri dverách a očakávať, že ma bude nasledovať Clementine. Keby to bola Penny, rozbehla by sa za mnou. Clementine ma však ignorovala.
Potom to cvaklo: Clementine nie je ako väčšina detí. Aj keď si nie som presne istý, čo to znamená, poznám svoju dcéru; a viem, že má rada samotu. Nemôžem ju vtiahnuť dovnútra, ale možno ju dokážem prinútiť svojou čírou prítomnosťou. Tak som sa vrátil von. Clementine sa usmiala od ucha k uchu a vyliezla mi do lona. Chvíľu sa zdržala a chytila ma za nos. Obaja sme sa nahlas zasmiali. O chvíľu neskôr zhodila kriedu a vrátila sa dnu, pričom sa na mňa ani nepozrela.
„Možno je to také isté, ako mať autistické dieťa,“ pomyslel som si. Potom som sa prvýkrát od diagnózy zlomil. Nemyslím si, že to boli slzy smútku. Bolo to od radosti, že som sa naučil rozumieť mojej dcére.
