Väčšina Američanov nežije príliš politickým životom. Mnohí o politike vôbec neuvažujú. Približne 47 percent populácie sa nezúčastnilo prezidentskej kampane v roku 2016, jednej z najviac polarizujúcich v americkej histórii. V priemere asi 100 miliónov Američanov, ktorí sú oprávnení voliť v každých voľbách za posledných 12 rokov, sa rozhodne nevoliť. prečo? Podľa rytierskej nadácie štúdium, je to preto, že menej veria volebným systémom, menej sa zapájajú do správ a jednoducho si nie sú istí, koho voliť. Pre mnohých rodičov je to jednoduchšie: neveria, že politika im pomôže prežiť deň. Cenovo dostupná zdravotná starostlivosť a starostlivosť o deti sú pre mnohých vzdialenou nádejou, rovnako ako mať dostatok vankúša na to, aby sa mohli vrátiť, keď prídu o prácu. Kto má čas sledovať debaty, keď máte dve zamestnania? Kto má čas na politiku, keď máte len pár hodín na to, aby ste videli svoje deti?
Stávky sa zvýšili až v roku 2020. S neskutočne vysokou mierou nezamestnanosti, pandémiou poháňaným exodom pracujúcich rodičov (najmä mamičiek) a ekonomickými rozdielmi, ktoré sme v živote nevideli, je ľahké vykresliť si pochmúrny obraz. Politici robia práve to – podnecujú strach a maľujú širokými ťahmi, ktoré zobrazujú jeden aspekt amerického života, ale sotva úplný obraz.
Ako teda v skutočnosti vyzerá americký život rodičov v roku 2020? Chceli sme to vedieť a šli sme hľadať realistickejšie zobrazenie. Pri našom pátraní sme našli Chada Bassa a Leah Robilotto, pár zo Sharpsburgu v Gruzínsku s dvoma deťmi: 8-ročný Graham a 10-ročného Milesa. Rodina sa teraz zameriava na zdravie ich syna Milesa, ktorý bol zasiahnutý záhadnou chorobou, ktorá začala štyrmi záchvatmi zápalu pľúc. Rovnako ako jeden zo štyroch Američanov, aj oni majú problémy s platením zdravotných poplatkov. Rodina Robilotto-Bass minula približne 40 000 dolárov na hotové náklady na starostlivosť o Milesa a zatiaľ čo rodina prioritou je nájsť odpovede na Milesov stav a zároveň tvrdo pracujú na tom, aby sa nedostali do ochromujúceho dlhu robím to.
Chad Bass a jeho manželka Leah Robilotto by sa radi presťahovali zo svojej štvrte Sharpsburg v štáte Georgia. Po odchode z Houstonu, kde žili viac ako desať rokov, sa presťahovali na predmestie Atlanty trochu narýchlo. Dvojité udalosti urýchlili ich odchod: Po prvé, oblasť zdevastoval hurikán Harvey a po druhé, Chad si zabezpečil prácu v Porsche, kde pracoval ako inžinier pre ich elektrické vozidlá. Keď sa rodina Robilotto-Bass presťahovala, nerobili toľko výskumu a teraz snívajú o presťahovaní sa do neďalekej štvrte, ktorá je viac v súlade s ich hodnotami a vkusom. Nájdenie nového domova však nie je na vrchole ich zoznamu úloh alebo rozpočtových priorít, a to z dobrého dôvodu.
Asi pred rokom ochorel ich najstarší syn Miles. Atletický chlapec, ktorý bol v školskom tíme, Miles, ktorý mal vtedy 9 rokov, dostal štyrikrát zápal pľúc.
Nebolo to prvýkrát, čo mal Miles zdravotnú pohotovosť (v 6 mesiacoch mal anafylaktickú reakciu a bola mu diagnostikovaná život ohrozujúca alergia na avokádo). Ale bolo to zďaleka najvážnejšie. Prvýkrát prišiel s krížom v roku 2019. Potom opakovaný zápal pľúc. Po poslednom zápase ostal Miles taký unavený, že nemohol prejsť cez školský deň.
Na radu svojho lekára umiestnili Leah a Chad Milesa do Hospital Homebound, programu pre deti s podmienkami, ktoré sťažujú navštevovanie dennej školy. Tam sa Miles ráno osobne zúčastnil školy. Potom ho vyzdvihli o 11 a hodinu alebo dve z domu pracoval s učiteľom. Potom by spal.
To bol aspoň bežný plán. Keďže Milesova choroba zostala záhadou, musel kvôli návšteve lekára vynechať veľa školy. V priebehu pol roka ho Chad a Leah priviedli k pneumológovi, ušnému, nosnému a krčnému lekárovi, neurológovi, gastroenterológovi a, samozrejme, ich pediatrovi. Vo februári leteli z Sharpsburgu do texaskej detskej nemocnice v Houstone na test, ktorý nemohli absolvovať v Atlante, pretože zoznam čakateľov bol taký dlhý.
Lekári predpísali steroidy, lieky, fyzikálne terapie, dve procedúry. Rodina Robilotto-Bassovcov išla do nemocnice najmenej štyrikrát. Chad a Leah museli vziať Milesa na týždenné testy a odbery krvi. Riešili meškania a čakacie doby a veľa nedôvery: Na jednom stretnutí lekár, ktorý odvodnil tekutina z Milesových pľúc pred týždňom mala tú drzosť naznačovať, že Miles jednoducho nechce ísť do školy.
„Nemohli sme prísť na to, čo s ním je,“ hovorí Leah. “Len som mal pocit, že každý to vníma trochu inak - ale nikto sa spolu v skutočnosti nerozprával."
Neustály prúd stretnutí – nehovoriac o frustrácii z toho, že nenašli žiadne odpovede – si vybral svoju daň na rodine Robilotto-Bassovcov. Jednou z Milesových schôdzok bol deň pohrebu jeho prababičky. Nemohli tam byť, aby sa rozlúčili.
Nakoniec Leah pripustila Milesa na kliniku Mayo. Mali ísť v marci a potom zasiahol COVID-19. Miles trpel ešte niekoľko mesiacov. Potom v polovici júla nastúpili do lietadla (Leah utierala Milesovi sedadlo zo strachu z kontaktnej alergie) a leteli do Minnesota, kde mala Leah po prvýkrát po dlhom čase pocit, že jej dieťa by mohlo získať späť svoj život. znova.
"Doslova sme videli sedem lekárov za päť dní," hovorí. "Mali sme 30 stretnutí." Na klinike Mayo si lekári prvýkrát všimli, že Milesove obličky nefungujú správne a že jeho nadobličky nefungujú. Tiež si všimli, že neabsorbuje železo a že jeho priedušnica je deformovaná.
"Bolo toľko vecí, ktoré nikto neriešil - alebo to tu alebo tam spomenuli, ale povedali: "To nie je až taký problém," hovorí Leah.
Klinika Mayo znovu vštepila vieru rodiny v zdravotnú starostlivosť. Leah sa stretla s tímom lekárov, ktorí to koordinovali a ktorí spolu skutočne hovorili. Týždeň na klinike Mayo bol fyzicky aj finančne vyčerpávajúci. Ale bolo to tiež prvýkrát po dlhom čase, čo pocítila úľavu.
Ale toto všetko – mesiace návštev u lekárov, pomoci vyčerpanému dieťaťu prejsť cez školský deň, flákania sa trojkrúžkový viazač plný zdravotných záznamov a bojujúcich lekárov a bolesti — je pre rodinu skutočne len jedným kúskom skladačky. Chronické ochorenie má spôsob, ako pohltiť každý aspekt rodinného života. Až na to, že nemôže. Treba ešte zaplatiť účty, dokončiť prácu, postarať sa o dom, navariť jedlo, milovať rodinu.
Milesov stav a všetky potrebné testy boli tiež drahé. Čad má šťastie, že má skvelé zdravotné poistenie. Ale aj po splnení odpočítateľných položiek vznikajú náklady, ktoré nikdy nie sú hradené zo zdravotného poistenia. Plyn. Nemocničné parkovacie preukazy. Neočakávané náklady na jedlo. Letenky. Hotelové izby. Požičovňa áut. Odkedy Miles prvýkrát ochorel v júli 2019, Leah odhaduje, že minuli najmenej 40 000 dolárov z vlastného vrecka na náklady spojené s jeho lekárskou starostlivosťou.
"Určite to zmenilo spôsob, akým žijeme," hovorí Leah. "Máme šťastie, že máme na to prostriedky. Ale veľa ľudí vyhlási bankrot kvôli chorobe.“
V jednom momente Leah opustila korporátnu prácu, ktorú žonglovala popri práci s potravinovou alergiou, pretože zistila, že nemôže byť zapojeným rodičom a zamestnancom zároveň. Teraz vedie svoj vlastný podnik, čo je realita, vďaka ktorej je Chadovo zamestnanie ešte dôležitejšie. So všetkými posunmi do profesionálneho života, ktoré si COVID vynútil, zdôrazňuje. Keď sa ho spýtate, či 55-hodinový pracovný týždeň, ktorý vykonáva – niektoré z týchto hodín o 3 alebo 4 ráno – sú udržateľné, odpovedá jednoduchým „nie“ a smiechom.
Samozrejme, veci sú horšie kvôli COVID-19. Ale pre rodinu, ktorá pomáha zvládať chronické choroby, nie sú až tak odlišné.
“Už teraz musíme byť mimoriadne opatrní,“ hovorí Čad. "Istým spôsobom sme zvyknutí na vyšší tlak, keď si na neho dávame pozor. Nie je to len každodenné dieťa, ktoré nemá žiadne alergie ani zdravotné problémy. Nikdy to nebolo ako: ‚Poďme von.‘ Už sme si na to zvykli. Je to len nový normál."
Odkedy zasiahol COVID-19 a zavreli školy, bola rodina v úplnej karanténe a iba jedna ďalšia rodina v ich „Quaranteame“, ako to hovorí Leah. V opačnom prípade sú úplne schovaní pre bezpečnosť Milesa. Keď bola škola koncom augusta znovu otvorená, Leah a Chad boli stopercentne odhodlaní pokračovať v online vzdelávaní, aj keby sa budova nakoniec otvorila. Koniec koncov, prenosové rýchlosti v Gruzínsku sú vysoké. Miera pozitivity v samotnej Atlante je nad 5 percent. A hoci Miles by sa uprostred pandémie nikdy nevrátil k osobnému vzdelávaniu, dokonca aj otvorenie bubliny, aby sa Graham mohol vrátiť, by mohlo mať katastrofálne následky.
Držali sa tohto plánu tak dlho, ako len mohli. Až kým sa nestal život.
Graham, ktorý je v 3. triede, je v spektre a má poruchu spracovania reči, ako aj ADHD. To spôsobilo, že virtuálne učenie bolo pre neho takmer nemožné.
"Každý deň sú slzy, leží na podlahe a plače," hovorí Leah. „Vytvorili sme pre neho perfektný vzdelávací priestor, bez akýchkoľvek rušivých vplyvov. Ale na obrazovke sa jednoducho nemôže učiť.“
Po mimoriadne zlom zrútení sa Leah rozhodla vziať Grahama na prechádzku. Vtedy sa ona a Chad rozhodli, že sa musí vrátiť do školy. Pozerala sa na svojho 8-ročného, normálne šťastného chlapca, u ktorého sa začali objavovať príznaky klinickej depresie, a uvedomila si, že to nie je len o COVID-19. Išlo aj o Grahamovu emocionálnu pohodu.
Rozhodnutie je zjavne také, ktoré so sebou nesie prirodzené riziko. V tom, čo bývala hosťovská izba v ich dome (ale teraz je Chadova, keďže pracuje z domu, má podozrenie, takmer na neurčito) je plná kúpeľňa. Keď príde Graham domov zo školy, okamžite sa osprchuje a jeho oblečenie hodia priamo do práčovne.
„[Graham] chápe, že jeho brat je naozaj chorý. Žil s tým celý svoj život,“ hovorí Leah. Pre jedného mladého chlapca je to neuveriteľný tlak. Dovoliť mu vidieť svojich priateľov je to najmenej, čo môže urobiť, cíti.
Ako všetci rodičia, aj Leah a Chad zorganizovali svoj život okolo svojich detí. Toto nie je radikálne, najmä v Spojených štátoch. Zdá sa však, že organizácia ich života nemusí byť taká krutá. V inom svete môže zdravotná starostlivosť nesúvisieť so skvelou prácou. Odpočítateľné položky nemusia existovať. Pandémia nemusí byť taká závažná. Robilotto-Bass's možno nebudú musieť každý mesiac preháňať svoj rozpočet, aby zabezpečili, že ich domácnosť bude stabilná. Ale možno neexistuje a nemôže existovať v skutočnom svete. Namiesto toho robia, ako môžu.
“Momentálne nešetríme na ich vysokoškolských účtoch. Neodkladáme úspory, na konci mesiaca nám toľko nezostane,“ hovorí Leah. „Nemôžeme ísť na dovolenku. Tieto jarné prázdniny sme plánovali vziať naše deti do Legolandu – pretože sú tým posadnuté. A áno, COVID je jedným z dôvodov, prečo nejdeme, ale z finančného hľadiska sa to nedeje."
Veci pred COVIDom boli menej napäté, keď Leahina práca s klientmi, ktorí majú deti s potravinovými alergiami, bola konzistentnejšia. Ale pomalšie podnikanie spolu s nákladmi na zdravotnú starostlivosť, parkovanie, jedlo a samotné náklady na čas strávený v nemocnici sprísnilo napätý rozpočet.
“Na svete je veľmi málo ľudí, o ktorých by som povedal, že sa cítia finančne dobre a nemajú sa čoho obávať,“ hovorí Chad. „Sme na tom oveľa lepšie ako priemerná rodina, ale vždy je tu ten stres. Vzadu vo vašej mysli je vždy ten finančný cieľ – a vy robíte to najlepšie, čo môžete.“
Je jasné, že by sa dalo urobiť veľa, aby sme pomohli rodine počas dvojitej pohromy v ťažkých časoch – zvládanie chronickej choroby a pandémie zároveň. V Gruzínsku zostala miera pozitivity na COVID vysoká, odkedy tento štát v marci zasiahla pandémia. rodina sa cíti uzavretá, nemôže ísť na príležitostný rodinný výlet, vidieť basketbalový zápas, cítiť sa ako normálny rodina.
Ich zoznam toho, čo by pre nich vláda mohla urobiť, je však pomerne stručný.Leah chce sebavedomé vedenie. Chad chce niekoho, kto sa dokáže pozrieť na celkový obraz.
„Myslím si, že by sme mohli pre spoločnosť urobiť viac,“ hovorí. „V určitom bode si budeme musieť uvedomiť, že mať toľko ľudí na hranici chudoby nie je udržateľné. Už to nie je len o zarábaní peňazí pre akcionárov."
Chad to hovorí zo svojej kancelárie v hosťovskej izbe postavenej z kuchynského stola, ktorý je natlačený medzi posteľou a stenou. Je to tá istá miestnosť, v ktorej sa Graham sprchuje každý deň, len čo príde domov zo školy. nie je to ideálne. Ale zatiaľ to pre Čada a celú rodinu bude musieť stačiť.
