Tento príbeh vznikol v spolupráci s Severozápadná vzájomná nadácia, ktorá sa zaviazala urýchliť hľadanie lieku na detskú rakovinu a zároveň podporovať rodiny podstupujúce liečbu a tých, ktorí prežili neskoré následky.
Keď je dieťaťu diagnostikovaná rakovina, jeho detstvo je v zlomku sekundy prevrátené, pretože jeho liečba sa stáva prioritou číslo jeden. Zatiaľ čo ich spolužiaci, bratranci a deti zo susedstva budú v nedeľu hrať futbal, idú na pláž s starých rodičov a prespávanie, dni týchto detí sú zrazu naplnené návštevami lekárov, testami a terapie; často musia stráviť viac nocí na nemocničnom lôžku ako na svojom vlastnom. Zažiť toľko zmien tak rýchlo môže deti šokovať a vystrašiť, najmä tie, ktoré sú príliš malé na to, aby plne pochopili, čo sa s nimi deje.
Ale detská rakovina postihuje nielen pacienta. Táto diagnóza je jednou z najbolestivejších vecí, aké kedy rodič mohol počuť, a cesta, ktorá nasleduje ovplyvňuje celú rodinu – najmä súrodencov, ale aj starých rodičov, strýkov a tety, bratrancov a blízkych priatelia. Pre rodičov môže byť logistika spojená s podporou dieťaťa prostredníctvom liečby dostatočne náročná, ale emocionálnu daň si detská rakovina berie na nich, na ich ďalšie deti a na ich najbližších ohromný.
Podľa Národného onkologického ústavu takmer 16 000 amerických rodín každý rok sa im týmto spôsobom obráti svet hore nohami, keďže ich dieťaťu diagnostikujú rakovinu. To znamená, že každý deň sa niekoľko tisíc rodičov po celej krajine snaží byť tými najlepšími otcami a mamami, akými môžu byť a zároveň sa pohybujú po tomto novom a neprebádanom území. Keď prvýkrát čelia detskej rakovine, nie vždy vedia, ako najlepšie podporiť svoje dieťa a zároveň mu dovoliť byť len dieťaťom. Zároveň príbuzní a priatelia nie vždy vedia, ako najlepšie pomôcť týmto rodinám.
Keď čelíte takýmto ťažkým okolnostiam, pomôže vám poradiť sa s odborníkmi a rodičmi, ktorí si tým už prešli. Aj keď je každá rodina a situácia jedinečná, táto kolektívna múdrosť môže rodičom pomôcť zvládnuť ťažké veci a pokračovať vo výchove úžasných detí s podporou ostatných. Nikto nepovie, že táto cesta je jednoduchá, pretože to tak nie je, ale toto vedenie môže pomôcť ľuďom postihnutým detskou rakovinou nájsť trochu nádeje a uvedomiť si, že v tomto boji nie sú sami.
Povedať deťom pravdu
Vypočutie si prvotnej diagnózy je častokrát šokujúce, vždy zdrvujúce a pre rodičov určite zničujúce. A práve keď sa snažia utriediť si svoje vlastné emócie a uvažovať o ďalších krokoch, čudujú sa: Ako to preboha vysvetlím svojmu dieťaťu?
Tento rozhovor bude ťažké viesť – a môže byť lákavé vyhnúť sa mu alebo ho pocukrovať, aby ste ochránili dieťa pred desivou realitou – odborníci aj rodičia trvajú na tom, že je dôležité otvorene a úprimne hovoriť s deťmi o ich rakovine, liečbe a o tom, ako bude ich život pokračovať zmeniť. Samozrejme, vek dieťaťa a jeho schopnosť porozumieť bude určovať, koľko podrobností sa zdieľa. Bez ohľadu na to by sa rodičia mali vždy snažiť poskytovať presné informácie a úprimne odpovedať na otázky a pokojne, ako deti všetkých vekových kategórií vychádzajú z tónu hlasu a tváre svojich rodičov výrazov.
"Prvýkrát, keď mal Rafael rakovinu, mal 3 roky a 8 mesiacov, tak som mu vysvetlil, že je chorý a že mu pomôžu lieky." hovorí Irma Moreno, ktorej synovi diagnostikovali akútnu lymfoblastickú leukémiu v roku 2012, potom rakovinu kostí v roku 2016 a leukémiu druhýkrát v roku 2017. "Vždy by som Rafaelovi povedal pravdu a odpovedal na jeho otázky čo najlepšie."
Pretože Rafael bol taký mladý, keď prvýkrát dostal rakovinu, Moreno hovorí, že v tom čase nebol zapojený do žiadnych rozhodnutí o liečbe. "Ale keď sa v 7 a potom 8 rokoch vrátil späť, pýtal sa na všetko, čo sa týka jeho zdravia a liekov," poznamenáva. „Teraz sa Rafael pýta svojho lekára na akékoľvek informácie, ktoré chce vedieť, a ja som v pohode, že vie všetko. Myslím si, že pre deti je veľmi posilňujúce vedieť o ich liečbe, pretože im to pomáha pochopiť ich stav. Inak sa cítia veľmi zvedaví a vystrašení.“
Pre rodičov, ktorí sa snažia hovoriť so svojimi deťmi o chorobe alebo možných následkoch, Moreno odporúča zapojiť certifikovaného špecialistu na detský život. Ide o poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí boli vyškolení, aby pomohli rodinám vyrovnať sa s dôsledkami choroby. V zložitých diskusiách môžu pomôcť aj psychológovia, sociálni pracovníci a dokonca aj detský lekár a zdravotné sestry.
Chce to dedinu: 3 veci, ktoré by príbuzní a priatelia mali urobiť, aby pomohli
Niekedy je ťažšie vedieť, čo robiť, keď má dieťa kamaráta alebo príbuzného rakovinu, ako keď ju zažívate vy sami. Tu je niekoľko miest, kde začať.
- Pomôžte dieťaťu žiť tak normálny život, ako len môžu. Porozprávajte sa s rodičmi o usporiadaní stretnutí, ktoré ich upokojí (vďaka dezinfekčnému prostriedku na ruky a starostlivosti o iné lekárske prípravky). Pozvite deti prostredníctvom ich rodičov na spoločenské stretnutia a akcie v okolí a zároveň im ponúknite pomoc, aby ste ich tam dostali a našli bezpečné miesto na zábavu.
- Pomoc s fundraisingom. Rakovina je finančná záťaž. Najprv požiadajte o povolenie a potom sa obráťte na priateľov a ostatných, aby ste vytvorili stránku s finančnými prostriedkami, ktoré vám pomôžu zaplatiť za všetko od potravín po liečbu rakoviny.
- Oslovte tak často, ako len môžete. Pošlite im e-mail, pošlite SMS, zavolajte, ukážte sa k nim domov s nejakými potravinami – nech robíte čokoľvek, dajte im vedieť, že ste tam a nerobte to o vás.
Požiadajte ostatných o pomoc
Rodičia, ktorí vychovávajú deti postihnuté rakovinou, sa môžu cítiť sami. Je to produkt ich zvýšeného stavu (keď má dieťa smrteľnú chorobu, každý okamih sa stáva vzácnym), ako aj stresu z ponorenia sa do úloh, ktoré sú preň nové. Návštevy lekárov, liečebné sedenia a pobyty v nemocnici spotrebúvajú čas a energiu, nehovoriac o hodinách a hodinách výskumu a bolestivého rozhodovania.
Preto je pre rodičov také cenné vybudovať silnú podpornú sieť. Výskum Národného inštitútu pre rakovinu ukazuje, že prijímanie pomoci od iných — pre logistické aj citové potreby — posilňuje a povzbudzuje nielen rodičov, ale aj onkologicky choré dieťa a ich súrodencov.
Spočiatku je pre väčšinu rodičov ťažké požiadať o pomoc – môže to byť nepríjemné, je ťažké zistiť, o čo požiadať, a samotná žiadosť je časovo náročná. Ale je to dôležité: Pravidelná, otvorená a úprimná komunikácia s priateľmi, príbuznými, susedmi a ostatnými v kruhu môže zmierniť stres, smútok a prílišnú natiahnutosť. Spolu s ich informovaním o pokroku dieťaťa poskytuje nepretržitá komunikácia ľuďom mimo najbližšej rodiny nápady, ako pomôcť, či už je to varením jedla pre rodinu, prepravou iných detí na ich aktivity, prácou na záhrade, nákupom potravín alebo dokonca len požičaním ucho.
„Počas tejto cesty mi bola oporou moja rodina, aj keď žijú v Texase,“ hovorí Moreno, ktorý žije neďaleko Omahy v štáte Nebraska. „Nemocniční lekári a sestry a detskí špecialisti sú tiež veľmi nápomocní. Myslím si, že nemocničný personál sa skutočne snaží čo najviac pochopiť naše potreby, aby nám pomohol.“
Odborníci tiež odporúčajú pripojiť sa k podpornej skupine, či už osobne alebo online, a spojiť sa s ostatnými rodičmi detí s rakovinou. Je pravdepodobné, že návšteva terapeuta alebo iného odborníka na duševné zdravie, ktorý môže pomôcť spracovať zložité emócie, bude mať úžitok; môže to byť dobrá voľba aj pre iné deti.
Tak ako sa rodičom lepšie darí s podporným systémom, tak sa bude dariť aj dieťaťu, ktoré má rakovinu. "Rafael sa spojil s priateľmi v nemocnici, väčšinou s deťmi v liečbe," hovorí Moreno. "Myslím si, že deti v nemocnici si navzájom veľmi dobre rozumejú, pretože vedia, aké to je prechádzať ťažkými vecami."
Nájdenie normálnosti v surreálnom čase
Len čo rodič dostane diagnózu rakoviny v detstve, všetko sa zmení. Harmonogramy a rutiny sú zmenené, stres stúpa, emócie sa hojdajú, financie môžu byť napäté a rodinné aktivity a socializácia môžu byť obmedzené v dôsledku oslabeného imunitného systému dieťaťa.
"My ako rodina sme nemohli chodiť na večierky alebo do kostola, keď bol Rafaelov imunitný systém nízky," hovorí Moreno. „Jednou z najťažších vecí pre neho bolo, že nenavštevoval školu alebo nechodil so spolužiakmi na výlety – bol taký smutný, že nechodí do školy.“ Neustále sa obávať o chytenie vírusu môže byť pre deti ťažké, dodáva Moreno, pretože vedia, že ak sa nakazia, môžu ich dostať do nemocnice. znova.
Ale či už v dobrom alebo v zlom, toto všetko je súčasťou nového normálu rodiny – a prijať ho a pracovať v ňom je pre každého zdravšie, ako tomu odolávať. "Prijať, že sa váš život zmenil, je veľmi dôležité," hovorí Moreno. "Vaša stará normálna situácia je navždy preč a niet cesty späť." Ale zamerajte sa na život so svojím novým normálom je je to možné - je to to najlepšie, čo môžete urobiť."
V rámci tohto nového normálu odborníci odporúčajú ponechať čo najviac vecí rovnakých, a to aj medzi všetkými zmenami. Napríklad, pokiaľ ide o rodičovský štýl, ACS navrhuje zachovať rovnaké očakávania pre dieťa, ako napríklad chcieť ich. povedať „prosím“ a „ďakujem“ alebo odložiť svoje hračky, ak môžu, namiesto toho, aby zmenili pravidlá len preto, rakovina. Je tiež dôležité podporovať hranie a zábavné aktivity, ak je to vhodné, čo im môže pomôcť cítiť sa ako bežné dieťa a zbaviť sa nevoľnosti. Je dôležité, aby boli čo najviac v spojení so svojimi priateľmi, aby sa necítili príliš izolovaní, najmä ak nejaký čas nemôžu navštevovať školu.
"Myslím si, že je veľmi dôležité, aby sa Rafael zapojil do svojich bežných aktivít, pretože ho to robí šťastným a stále sa cíti ako všetky ostatné deti," hovorí Moreno. „Vie, že bol chorý, ale stále si môže užívať život ako dieťa. Ostatným rodičom, ktorí prežívajú ťažké časy, hovorím: Nedovoľte, aby sa vaše deti cítili samé alebo iné. Aj keď neradi navštevujete iných ľudí, nechajte svoje deti vidieť svojich priateľov."
Nájsť rovnováhu a pohodlie v tomto novom svete môže byť náročné, ale je dôležité, aby to vyskúšala celá rodina. „Aby si naša rodina zachovala nový normál, robíme stále tie isté veci ako predtým – len možno iným spôsobom, napríklad ísť do parku namiesto kina alebo Walmartu,“ hovorí Moreno. „Vzať deti na návštevu k priateľom a všade so sebou nosiť dezinfekciu na ruky je veľmi dôležité. Chodili sme na večierky, do kostola a do parkov a stretávali sme sa čo najviac a vždy sme sa snažili nájsť v živote šťastie.“
S týmto nastavením by mal pomôcť aj podporný systém. "Moji priatelia pomáhajú mne a mojej rodine udržiavať náš normálny stav tým, že sa zastavia v našom dome alebo nás navštívia v nemocnici," hovorí Moreno. „Jedna vec, ktorá je veľmi dôležitá, je, že sa k nám nikdy nesprávajú inak; rozprávajú sa s nami ako s rodinou, ktorou sme. Väčšina našich priateľov sa nám zo všetkých síl snaží porozumieť, pozývajú nás na podujatia a pýtajú sa, ako nám pomôcť byť v poriadku. Sme normálna rodina, akurát tá, ktorá sa potýka s detskou rakovinou.“
