Pri podrobnej kontrole je inkubátor len priehľadná plastová krabica spojená s káblami a drôtmi, ktoré sú zase pripojené k strojom, ktoré niekedy veľmi hlasno pípajú. Keď je vaša novorodená dcéra v inkubátore, naučíte sa oceniť pípanie. Uteší vás ich metronomická vytrvalosť. Sedel som a počúval pípanie celé hodiny a sledoval som, ako sa moje malé dievčatko snaží dostať cez neviditeľný prah života.
Daisy Emilia prišla v 26. týždni, tri mesiace pred očakávaným termínom pôrodu. Bolo nám povedané, že menej ako jedno percento brodia sa abies tak skoro v Amerike a že by sme mali mať šťastie, že prežila. Ale necítili sme šťastie. Cítili sme strach, úzkosť, zmätok a možno aj hnev. Nikdy šťastie, aj keď sme mali šťastie. Deti narodené menej ako 25 týždňov tehotenstva majú nižšiu mieru prežitia než tí, ktorí majú 25 týždňov a viac, pretože ich pľúcam chýba schopnosť produkovať povrchovo aktívnu látku, ktorá pomáha tkanivu absorbovať kyslík.
Daisy sa do inkubátora dostala len kvôli mojej žene. Na Nový rok necítila, ako sa dieťa hýbe, a tak sme 2. januára išli na pohotovostnú prehliadku. Testy nakoniec ukázali výskyt zrazeniny, ktorá bránila dieťaťu získať výživu z placenty. O necelé štyri hodiny neskôr sa kontrola zmenila na pohotovosť
Keď prišla na tento svet, Daisy vážila jednu libru a tri unce, čím bola o niečo menšia ako zrelý ananás. Jej chodidlá boli sotva širšie ako priemer štvrtiny a jej dlaň ledva zakrývala koniec môjho prsta. Nemohol som sa dostať cez jej neuveriteľne malé nechty. ešte stále nie.
Keď sa však rozplakala, ozval sa malý rev. Na ten zvuk nikdy nezabudnem. Lekári boli v úžase, že dýcha sama, nehovoriac o jačaní. Ale bola. Videl som Daisy hneď po tom, čo vyšla od mamy, na chvíľu mi to prišlo, ale bolo to dosť dlho na to, aby som to odfotil. Potom ju odstrčili, upratali a pripojili ku všetkým tým drôtom v tej pípacej skrinke.
Daisy bola naše druhé dieťa, takže sme s manželkou poznali typické obavy z tradičného pôrodu. Vedeli sme, že sme pripravení, až kým sme zrazu nevedeli, že nie sme.
Nikto neplánuje predčasne narodené dieťa. Je to emocionálna autonehoda. Ste ohromení toľkými lekármi a zdravotnými sestrami, ktorí s vami hovoria. A ste vyškolení – lekármi a vašimi vlastnými pochybnosťami – aby ste sa báli najhoršieho. Vždy, keď ma niekto oslovil v nemocnici, vždy som očakával tú najhoršiu možnú správu. To nikdy nezmizlo.
Preusporiadali sme si život tak, aby sme boli v nemocnici. Na konci každého dňa sme vyzdvihli naše batoľa denná starostlivosť a ísť do nemocnice. Naše nočné rutiny boli buď zničené, alebo nepohodlne vykonávané v čakárni. Večerné rodinné večere sa konali v jedálni; víkendy trávili v nemocnici na smeny. Pozeranie na Daisy cez jej plastové steny sa stalo naším novým normálom.
S manželkou sme sa snažili situáciu odľahčiť. Morbídne sme žartovali o tom, ako by sme Daisy vsunuli mojej žene do kabelky a utekali domov. Ale vtipy nefungovali. To najlepšie, čo sme mohli získať, bol nejasný pocit, že toto je len javisko, nešťastná preambula šťastného života nášho dievčatka. Plakali sme a pozerali na našu dcéru, na ňu tvár pripútaná k ventilačnému prístroju NAVA. Počúvali sme pípanie a skúšali sme to akceptovať, že neexistoval sekundárny termín ani žiadna istota o tom, kedy sa Daisy môže vrátiť domov. To je predčasne narodené dieťa: Neexistujú žiadne dátumy, žiadne predpovede.
Nebolo nič konkrétne, čoho by sme sa mohli držať, nič, čo by sme si zakrúžkovali v kalendári.
Každý deň prichádzal s novou neznámou núdzovou situáciou, s novou malou nočnou morou, ktorú musela vydržať: krvné transfúzie (mala infekciu), príznaky žltačka (jej pečeň sa snažila rozbiť bilirubínu), obmedzené videnie (bežný problém u predčasne narodených detí), masívny reflux kyseliny (nedostatočne vyvinutý pažerák) a výbušná hnačka (v skutočnosti s ničím nesúvisia a je trochu vtipná).
Tieto skúšky boli vyčerpávajúce, ale nie jedinečné. The NICU sú otočné dvere rodín, ktoré zvládajú traumu. Niektoré rodiny boli dnu a von za pár dní; iní tam boli oveľa dlhšie. Stretli sme pár, ktorý vedel, že ich novorodenec je smrteľný. Už len čakali, kým prestanú pípať.
Nádej prišla pre nás v Daisyinom malom vývoji. Po niekoľkých dňoch som mohol otvoriť inkubátor a vložiť ruky dovnútra, aby som ju objal „predčasne“ – v podstate som ju objal rukami. Desať dní potom, čo sa narodila, sa tieto objatia dieťaťa zmenili na časovo obmedzené objatia mimo krabice, hoci bola pripútaná k prístrojom NAVA a prístrojom na meranie srdcového tepu. Tie sa zmenili na každodenné rituály výmeny plienok. Začalo to mať pocit, že sme doma – takmer.
Keď Daisy pribrala na váhe a skoncovala s väčším množstvom krmív, začala strácať niektoré znaky predčasne narodeného dieťaťa. Čoskoro bola NAVA preč a upgradovala na CPAP. Zmizla jej žltačka a zlepšilo sa jej videnie. Jej hnačka zostala konštantná a čo je znepokojujúcejšie, aj ona kyslý reflux. Snažila sa vziať matkino mlieko. Zadusila by sa. Ona by to vypľula. Po kŕmení bola rozrušená a celé hodiny hrkala a vrtela sa v nepohode. Nakoniec sestričky nasadili špeciálnu dojčenskú výživu a jedlo držala dole.
4. marca 2018 Daisy odišla z CPAP. O pár týždňov neskôr prerástla inkubátor. Presunuli ju do inej plastovej škatule, ktorú sestričky nazvali postieľka. Rozdiel bol malý, ale významný. Nádoba nemala veko a bola vystlaná prikrývkami pre jej pohodlie.
Nakoniec, 133 dní po tom, čo Daisy vstúpila na svet, dostala povolenie ísť domov. Keď sme s manželkou dostali správu, ponáhľali sme sa z práce a domov sme prišli presne v tom istom momente. Držali sme sa, plakali a potom sme sa hystericky smiali.
Daisy je doma už 129 dní, čo znamená, že väčšinu svojho života stále strávila v nemocnici. Ale jedno z týchto čísel sa zvýši a druhé nie. Je v tom taká pohoda.
Budú ďalšie prekážky. Ale momentálne na ničom z toho nezáleží. Na čom skutočne záleží je, že Daisy je pokojné a zdravé bábätko. Málokedy plače a jej úsmevy sú obrovské. Viem, že si nie je vedomá toho, čím si prešla, ale ja áno, takže je pre mňa ťažké nevyčítať z jej zjavnej radosti širší odkaz. Je nemožné, aby som neveril, že je naozaj šťastná, že je doma.
