"Hovoria, že má autizmus."
Nesprevádzal som manželku na stretnutie s vývojovým pediatrom. Nie príliš dlho predtým som bol pár dní chorý a nemyslel som si, že by bolo rozumné vziať si ďalší. Pamätám si, ako som jej povedal, že sa nebojím. "Je len trochu pozadu," povedal som. "Bol som pozadu. Musel som ísť na terapiu a tak ďalej. Pozri, má len 2. Máme dosť času, aby to dohnal."
To si nikdy neodpustím.
Keď sa moja žena podelila o svoje novinky, šokovane som civel na slúchadlo. Bol som si taký istý.
"Počkaj," koktal som. „Používa slová! Pozerá sa mi do očí! Miluje byť milovaný! To autistické deti nerobia."
"Zlato, doktor je pozitívny," povedala. "Spĺňa všetky kritériá. Má to." Vzlykala do telefónu.
Vtedy som sa dozvedel prvý a najdôležitejší fakt o autizme: Ak ste stretli jedno autistické dieťa, stretli ste iba jedno autistické dieťa.
Tento príbeh predložil a otcovský čitateľa. Názory vyjadrené v príbehu neodrážajú názory otcovský ako publikáciu. Skutočnosť, že príbeh tlačíme, však odráža presvedčenie, že ide o zaujímavé a hodnotné čítanie.
Keď vaše dieťa dostane diagnózu autizmu, vbehnete po hlave do strmej krivky učenia. Svoj čas delíte medzi vzdelávanie sa o stave a hľadanie akéhokoľvek náznaku, že vaše dieťa bude stále schopné viesť nejaký „normálny“ život.” Možno sa pristihnete pri premýšľaní nad týmito článkami o nedostatku vitamínu B, črevných baktériách a horúčkach, ktoré „rozbíjajú autizmus“, keď je vaše dieťa chorý. Objavíte príliš jednoduché riešenia pre nekomplikovanú situáciu.
Stretli sme sa aj s množstvom „bežných výrazov“ spojených s autizmom. Najviac sme využívali tieto:
- Porucha autistického spektra: Súhrnný termín pre široké spektrum neurovývinových porúch, ktoré ovplyvňujú schopnosť dieťaťa interagovať, komunikovať, spájať sa, hrať sa, predstavovať si a učiť sa. Príznaky a symptómy sa vyskytujú v ranom detstve.
- Echolalia: Opakovanie slov, fráz, intonácie alebo zvukov. Autistické deti často prejavujú echoláliu v procese učenia sa hovoriť.
- Hyperreaktivita: Precitlivenosť alebo nadmerná reaktivita na zmyslové vstupy.
- Opakujúce sa správanie a obmedzené záujmy: Časté u autistických detí. Môže sa zdať, že majú zvláštne alebo nezvyčajné správanie, ako je silný záujem o určitý druh objektu (napr. vlákna, vlasy ľudí), časti predmetov alebo určité činnosti.
Po takmer piatich rokoch stále pridávame nové výrazy do nášho lexikónu; ako náš syn starne, stretávame sa s novými pojmami a výzvami.
Môj syn je však viac ako tie lekárske opisy. Rád by som pridal niektoré z našich vlastných do nášho zoznamu bežných výrazov – jedinečných pre neho a toho, ako sa stretáva so svetom.
- "Ahoj, baby!": Jeho štandardný pozdrav, náznak jeho vzrušenia, že vás vidí.
- "Objatia?": Samovysvetľujúce. Toto dieťa je najobjímavejšie dieťa, aké kedy stretnete.
- "Šteklí?": Nejde ani tak o otázku, ako skôr o požiadavku na okamžité poskytnutie zmyslového vstupu prostredníctvom dôsledných medvedích objatí a šteklenia na končatinách.
- "Moke!": Žiadosť o výživu, zvyčajne presviedčajúceho mliekareň, ale aj vrátane hydiny distribuovanej vo forme nugetov.
- "Fúúú!": Je to zapnuté.
Vyvinul tieto výrazy, keď sme sa snažili nájsť najlepšie terapie a nástroje, ktoré by mu pomohli. Profesionáli nám dali vedieť, že napriek našim obavám, náš syn pokračoval vo svojom šťastnom malom živote a našiel si vlastné spôsoby, ako nám dať vedieť, čo potrebuje.
Náš syn urobil – a stále robí – veľké pokroky v komunikácii od tých prvých dní. Ale tieto pokusy o komunikáciu slúžili ako znaky iného termínu, dôležitejšieho ako všetky tie, ktoré sa nachádzajú v online zdrojoch alebo lekárskych časopisoch:
- Nádej: Postoj založený na očakávaní pozitívnych výsledkov v súvislosti s udalosťami a okolnosťami v živote človeka alebo vo svete ako celku.
Tento konkrétny výraz – spolu s jeho častým spoločníkom „láska“ – nás udržiava v chode. Pomohli nám rozpoznať, že jediným skutočným ukazovateľom úspechu je šťastie nášho chlapca a to, ako sa on cíti. Nejde o to, čo po ňom chceme. Ide o to, čo chce pre seba a čo mu prináša šťastie. Je to o živote podľa vlastných predstáv – plus nádej, láska, objatia a vtip. To sú termíny, na ktorých záleží.
Jeremy Wilson, zarastený muž-dieťa a znalec geekskej kultúry, sa snaží vychovať zo svojich dvoch synov zodpovednejších, sebarealizovanejších mužov, než je on sám. Doteraz nespolupracujú. Ich vyčíňanie môžete sledovať na Fatherhoodinthetrenches.com.
Tento článok bol pôvodne publikovaný dňa
