Ak ste sa nedávno dozvedeli, že vaše dieťa je autista, možno prežívate zmes emócií. Možno sa vám uľaví, keď o nich pochopíte viac neurodivergenciaale strach z toho, čo môže priniesť budúcnosť. Možno ste nadšení, že im pomôžete získať prístup k podpore, ktorá im pomôže prosperovať, ale máte obavy, ako sa spojiť s týmito službami a ubytovaním. Všetky tieto emócie sú úplne pochopiteľné.
„Prvým krokom je zhlboka sa nadýchnuť a uistiť sa, že emocionálne máte to, čo potrebujete,“ hovorí Zoe Gross, riaditeľka advokácie pre Autistická sieť sebaobhajovania (ASAN). „Pre mnohých rodičov je veľmi ťažké, keď dostávajú diagnostika autizmu“ hovorí Gross.
Stigma a strach sú silné sily, ktoré ovplyvňujú to, ako naša kultúra vníma autizmus a ako o ňom hovorí. Ale vzdelávanie sa o autizme vám môže pomôcť lepšie porozumieť vášmu dieťaťu, bojovať proti stigme a „učiť sa realita tohto postihnutia“, ktorá je pre autistov „práve tak, ako žijeme naše životy,“ Gross hovorí. "Nie je to pre nás strašidelné."
Typy terapií, zásahov a ubytovania, ktoré bude vaše dieťa potrebovať, závisia od jeho individuálnej situácie. Keď vaše dieťa
„Ak vaše dieťa nemá spoľahlivý spôsob komunikácie, je to prvoradá priorita,“ hovorí Gross. Pomôcť dieťaťu nájsť spôsob, ako vyjadriť svoje túžby a potreby, je veľmi dôležité. Pre niektoré autistické deti to znamená logopédiu. Iní používajú zariadenia na prevod textu na reč alebo nástroje, ktoré ľuďom umožňujú komunikovať bez rozprávania.
Fyzikálna terapia, pracovná terapia a psychoterapia sú všetky možnosti, ktoré môžu pomôcť vášmu dieťaťu získať nové zručnosti. Ak vaše dieťa zápasí so svojím rukopisom alebo sa učí, ako si napríklad zaviazať topánky, môže mu pomôcť pracovná terapia. Ak by mohli využiť pomoc pri chôdzi a pohybe koordinovanejším spôsobom, fyzikálna terapia by mohla byť dobrou voľbou. Ak sa cítia úzkostlivo, ohromení alebo depresívni – alebo ak majú problém zistiť, ako sa cítia a ako na svoje pocity reagovať – môže byť potrebná terapia hovorením. Získajte prístup ku všetkým typom terapií, z ktorých by vaše dieťa mohlo mať úžitok; len jeden nemusí spĺňať všetky ich potreby.
Ďalším zdrojom sú respitné služby. „Opatrovatelia autistov môžu prísť s niekým, kto sa o nich poobede alebo cez víkend postará, aby si mohli oddýchnuť,“ hovorí Gross. Ak potrebujete nejaký čas pre seba – alebo s priateľmi, rodinou alebo vlastným terapeutom – keď spracovávate svoje pocity o autizme vášho dieťaťa, môžu vám pomôcť odľahčovacie služby.
Prístup k službám pre autizmus
Ak vaše autistické dieťa navštevuje štátnu školu a dostáva tzv špeciálne vzdelanie, zákonite musia dostať individuálny vzdelávací plán (IVP), ktorý obsahuje vzdelávacie ciele dieťaťa a plán na ich dosiahnutie. Tento plán, ktorý zostavuje škola, „musí byť určený pre jedného študenta a musí byť skutočný individualizované dokument,“ uviedlo Ministerstvo školstva USA. Učitelia, rodičia, správcovia škôl, iní odborníci, ako sú poradcovia, a niekedy aj samotní študenti môžu prispieť k týmto plánom.
V závislosti od potrieb vášho dieťaťa môže škola poskytnúť terapie, individuálnych pomocníkov v triede, alternatívne a augmentatívne komunikačné zariadenia a ďalšie.
Ak je vaše dieťa príliš malé na to, aby navštevovalo verejnú školu, môže byť nárok na služby včasnej intervencie, podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb.
Okrem zisťovania, aké terapie a služby vaše dieťa potrebuje, je tiež dôležité zabezpečiť, aby vaše dieťa nedostávalo služby založené na škodlivých predstavách o autistoch. „Ak je služba zameraná na to, aby sa autista javil ako neautistický, namiesto toho, aby sa zameriaval na to, čo potrebuje, je to pre nás naozaj varovné upozornenie,“ hovorí Gross. "Odporúčame proti ABA [aplikovanej behaviorálnej analýze]," čo je "v podstate použitie odmien a trestov na podmieňovanie niekoho, aby preukázal určité správanie," hovorí.
ABA je najpoužívanejšia liečba autizmu. Tento prístup, ktorý vznikol v 60. rokoch minulého storočia, je však zahalený v histórii nátlaku na autistov, aby sa prispôsobili predstavám o tom, ako vyzerá „normálne“ správanie – v podstate povzbudzujúce maskovanie autizmu, ako je nátlak na autistické deti, aby nadviazali očný kontakt, prestali mávať rukami alebo nehovorili o svojich špeciálnych záujmoch. V roku 2018 štúdium u autistických detí a dospelých vedci zistili, že takmer polovica ľudí, ktorí podstúpili terapiu ABA v ranom detstve, „splnila diagnostický prah pre PTSD“.
Keď komunikujete so svojím školským obvodom, môžete odmietnuť služby, ktoré nechcete, aby vaše dieťa dostávalo. "Rodičia môžu určite povedať, že nechcú, aby ich dieťa dostalo ABA," hovorí Gross. „Môžu sa uistiť, že IEP nemá nič o tom, že by dieťa vyzeralo ako neautistické, že nemá nič o znižovaní stimming, že neoprávňuje použiť na dieťa obmedzovanie alebo izoláciu,“ dodáva.
Koniec koncov, cieľom je pomôcť vášmu dieťaťu, aby bolo šťastné, úspešné a prosperujúce – nie vymazať jeho autizmus.
Ďalšie zdroje autizmu pre rodičov
- ASAN's „Začnite tu: Sprievodca pre rodičov autistických detí“ pokrýva, čo je autizmus a aké služby sú dostupné (a ako merať kvalitu týchto služieb). Zdieľa tiež informácie o zákonoch USA, ktoré chránia práva vášho dieťaťa. Jedným z takýchto zákonov je Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím, ktorý „zakazuje diskrimináciu na základe zdravotného postihnutia v zamestnaní, štátnom a miestnom vláda, verejné ubytovanie, obchodné zariadenia, doprava a telekomunikácie. Ďalším je Zákon o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím, ktorý „požaduje, aby verejné školy sprístupnili všetkým oprávneným deťom so zdravotným postihnutím bezplatnú vhodné verejné vzdelávanie v čo najmenej obmedzujúcom prostredí vhodnom pre ich jednotlivca potreby.”
- Sprievodca premýšľajúceho človeka o autizme, organizácia, ktorá zhromažďuje zdroje, ako je vzdelávací obsah o autizme a informácie o autistickej komunite a organizáciách presadzujúcich právnu pomoc.
