Žiadny rodič nie je nikdy pripravený sa s tým úplne vysporiadať smrť dieťaťa, no nová štúdia naznačuje, že veľkú šancu na to nemajú. Je to preto, že mnohí lekárov čakať príliš dlho, aby ste povedali rodičom, že ich nevyliečiteľne chorých Podľa zistení uverejnených v časopise deťom dochádza čas a majú problém sprostredkovať ďalšie dôležité informácie o ich umierajúcom dieťati. Podporná a paliatívna starostlivosť BMJ. V skutočnosti takmer polovica rodičov mala pocit, že im bolo povedané, že ich dieťa nemá možnosti až príliš neskoro. A hoci lepšie načasovanie a správanie pri lôžku tieto deti neprivedie späť, zlepšenie toho, ako zdravotnícki pracovníci zvládajú tieto situácie, by mohlo znamenať pre smútiace rodiny veľký rozdiel.
„Štúdie ukázali, že rodičia, ktorí rozhodujú pre svoje dieťa s pokročilou rakovinou, neustále uvádzajú potreba pravdivého a včasného doručovania informácií v netechnickom jazyku na vybudovanie dôvery,“ onkológ DR. Camilla Lykke, ktorá je spoluautorkou štúdium, hovorí
Hranie aktívnej a informovanej úlohy je nesmierne dôležité pre rodiny, ktoré musia každý rok smútiť nad stratou približne 50 000 detí v USA. Pre ich rodičov smrť dieťaťa zvyšuje pravdepodobnosť rozvodu a ničí psychiku a fyzické zdravie, vďaka čomu je pre matky a otcov oveľa ťažšie prežiť svoj neskorý deň deti. Jeden štúdium z viac ako 69 000 žien zistilo, že riziko ich úmrtnosti vzrástlo o 326 percent dva roky po smrti dieťaťa.
A napriek tomu minulé výskumy naznačujú, že kvalita starostlivosti, ktorú deti dostávajú na konci života – okrem zmiernenia symptómov a zlepšenia kvality či dokonca dĺžky života – môže rodičom pomôcť vyrovnať sa s tým. Nič to nemení na závažnosti ich straty, ale je to malá, ale dôležitá útecha. To je tiež miesto, kde sa lekári poserú. Aj keď sú tieto situácie pre rodiny neznesiteľne ťažké, výskumy ukazujú, že aj lekári majú problém komunikovať tieto citlivé informácie.
Aby sme nakreslili presný obraz o tom, ako to ovplyvňuje rodičov, Lykke a jej tím skúmali 136 matiek a 57 otcov, ktorí vydržali smrť dieťaťa v dôsledku smrteľnej choroby – viac ako polovica detí zúčastnených rodičov sa nedožila svojho prvého veku rok. Potom, čo rodičia vyplnili 122-položkový dotazník určený na posúdenie vnímania kvality komunikačných zdravotníckych pracovníkov ponúkaných počas liečby ich dieťaťa až do jeho smrti. Výsledky ukázali, že takmer všetci rodičia, 98 percent, súhlasili s tým, že lekári by mali dať vedieť mamám a otcom hneď, ako je jasné, že ich dieťa nemá možnosti.
Nie vždy to však takto funguje a 42 percent rodičov uviedlo, že im bolo povedané, že ich dieťa zomrie príliš neskoro. Ešte viac, 43 percent, uviedlo, že smrť prišla ako šok, čo naznačuje, že neboli dostatočne pripravení na vedenie a 31 percent rodičov uviedlo, že sa nedokázali rozlúčiť tak, ako sa im to podarilo chcel. Možno ešte viac srdcervúce je, že 15 percent rodičov sa dozvedelo, že ich dieťa zomrie až 24 hodín pred ním sa stalo, 12 percentám sa to vôbec nepovedalo a 11 percent si neuvedomilo, že ich dieťa umiera, kým preč.
"Boli sme dosť prekvapení, že 42 percent rodičov odpovedalo, že nikto z ošetrujúceho personálu im nepovedal, že ich dieťa už nebude žiť oveľa dlhšie," povedal Lykke. Je dôležité poznamenať, že zistenia sú založené na skúsenostiach rodičov v dánskych nemocniciach, nie v USA. a je možné, že v amerických nemocniciach môžu byť čísla ešte vyššie, ale to si vyžaduje ďalšie štúdium. Lykke verí, že súčasná štúdia je použiteľná aj inde.
"Táto štúdia bola vykonaná v Dánsku, ale veríme, že naše zistenia môžu byť všeobecné," hovorí.
Vzťahy so sebou pre rodičov s nevyliečiteľne chorými deťmi sú relatívne univerzálne. Je dôležité, aby boli komunikačné očakávania jasné, keď sú deti v paliatívnej situácii, najmä pokiaľ ide o to, ako a kedy chcú najtvrdšie informácie, skôr ako sa to dostane do tohto bodu. Zdravotníci sa z toho môžu naučiť, že príliš jemné zaobchádzanie s rodičmi, keď ich deti umierajú, ich môže ešte viac zlomiť. Títo rodičia už prechádzajú jednou z najťažších skúseností, aké si možno predstaviť a dokážu zvládnuť pravdu, no musia vedieť, čo môžu očakávať a na čo sa pripraviť. A ak lekári potrebujú ďalšie školenie alebo písomné pokyny, aby mohli povedať rodičom, čo potrebujú počuť, Lykke odporúča, aby budúce štúdie hľadali najlepší možný spôsob, ako to urobiť.
„Výsledky môžu zvýšiť povedomie o dôležitosti poskytovania lepšieho vzdelávania a odbornej prípravy zdravotníckym pracovníkom pracujúcim s deťmi s život limitujúcimi diagnózami a ich rodičmi,“ dodal Lykke. “V záujme zlepšenia praxe by sa národné usmernenia pre kvalitnú komunikáciu na konci života mali považovať za súčasť budúcej agendy špecializovanej pediatrickej paliatívnej starostlivosti.“
