Piate vydanie Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch (DSM-V), hlavný zdroj psychiatrických informácií pre amerických lekárov, oficiálne kodifikovaná porucha autistického spektra (ASD) v 2013. Vytvorenie ASD bolo reakciou na rastúce pochopenie neurodiverzita a lekársky konsenzus, že autizmus bola porucha zahŕňajúce rôzne stavy, ktoré postihli jednotlivcov s rôznym stupňom závažnosti. ASD dala praktickým lekárom nový rámec na diagnostikovanie pacientov s autizmom. Už neexistovali odlišné spôsoby autizmu, od Aspergerovu chorobu na detskú dezintegračnú poruchu – ale závažnosť autizmu sa merala „na spektre“.
V rokoch od vydania DSM-V sa „na spektre“ stalo verejnosťou a používalo sa na vyjadrenie sociálne, kultúrne a mentálne odlišného správania. Inými slovami, bolo kooptované neprofesionálmi, aby vysvetlili správanie, ktoré sa považuje za zvláštne. Je to nesprávne, áno, ale tiež potenciálne škodlivé pre ľudí žijúcich s ASD, ktorých porucha je čoraz viac nepochopená, keďže je využívaná ako zbrane.
Porucha autistického spektra by nebola prvým výrazom, ktorý sa stal zbraňovým slangom. Pozrite sa na výraz „retardovaný“. Mentálna retardácia bola bežnou diagnózou používanou na označenie ľudí s mentálnym postihnutím na začiatku dvadsiateho storočia. Mentálna retardácia sa považovala za najjemnejšiu diagnózu, ktorá v lekárskom jazyku nahradila „blbca“ a „idiota“. Ale keďže tieto výrazy vypadli z lekárskeho používania, zostali rétorickým palcom na označovanie ľudí, ktorí dosiahli nízke skóre v testoch IQ.
Široká deinštitucionalizácia v 70. rokoch 20. storočia znamenala, že verejnosť začala mať väčší kontakt s ľuďmi s mentálnym postihnutím. V tom čase sa slovo „retardovaný“ stále používalo ako lekárska diagnóza pre kohokoľvek v neurologicky odlišnej komunite. Tento výraz sa však rýchlo zmenil na urážku. Každý vedel, čo to znamená – znamenalo to byť iný, bezmocný, detský a intelektuálne nedostatočný v neriešiteľnom zmysle. Čo je však dôležitejšie, znamenalo to, že byť vnímaný ako osoba s niektorou z týchto vlastností bola hrozná vec.
Používanie r-slova sa stalo prísne tabu. To dáva zmysel, pretože ľudia s mentálnym a vývinovým postihnutím sú integrálnejšou súčasťou našich komunít. Väčšie vystavenie neurologickej rozmanitosti vytvorilo progresívne hnutie na rozpoznanie schopností všetkých ľudí. Viac pozornosti sa venovalo chápaniu ľudí ako jednotlivcov.
Podobne ako výraz „mentálne retardovaný“, aj výraz „v spektre“ je spresnením diagnózy. Ale tam, kde bola prijatá mentálna retardácia, pretože predchádzajúce slová sa stali urážlivými, ASD prišiel od lekárov Pochopenie, že neexistuje žiadny zreteľný genetický marker pre špecifické autistické poruchy ako „Aspergerova“ a „Rettova“ syndróm. Zovšeobecnená príčina podobných čŕt správania si vyžadovala inkluzívnu diagnózu, ktorá ich všetky zachytila.
A to je dôvod, prečo je používanie „na spektre“ laikmi na zatienenie podivného správania o to škodlivejšie. Pripomína to bastardizáciu pojmu „retardovaný“ ako spôsob, ako ponížiť ľudí s diagnózou a súčasne ponížiť ľudí bez diagnózy. Všetko pramení z hlbokého nepochopenia prežívanej skúsenosti jednotlivcov s mentálnym postihnutím. „Na spektre“ sa môže cítiť neškodnejšie, pretože je to vedecky aktuálnejší termín, ale namiesto toho skresľuje diagnózu a šíri dezinformácie agresívnym spôsobom.
Vzhľadom na to, že diagnózy kresla idú, „v spektre“ je pravdepodobnejšie ako nesprávne. Osoba, ktorá má problémy so socializáciou, by nemala byť nazývaná „v spektre“ - môže mať všeobecnú úzkosť alebo depresiu alebo môže byť jednoducho introvertná. Niekto, kto je orientovaný na proces do divokej miery, ako napríklad Sheldon Teória veľkého tresku, nie je nevyhnutne v spektre. Môžu byť, dobre, orientovaní na proces.
To je dôvod, prečo ergoterapeutka Diana Fitts, zakladateľka spoločnosti Senzorické nástroje, poznamenáva, že pejoratívne používanie výrazu „na spektre“ je také zraňujúce. Fitts poznamenáva, že okrem vymazania skúseností ľudí, ktorí skutočne žijú s PAS, používa výraz „na spektrum“ pre ľudí prejavujúcich akýkoľvek druh atypického správania môže zakryť skutočné povedomie o tom, čo vlastne ASD je je. „Pre ľudí s PAS môže byť skutočne náročné brať ich potreby vážne,“ hovorí Fitts. Podkopáva to aj verejné empatické gesto o tom, čo znamená žiť s autizmom.
Obáva sa, že „v spektre“ sa môže stať normou, podobne ako slová ako „blbec“ a „idiot“. Navrhuje jediný skutočný spôsob, ako proti tomu bojovať, prostredníctvom skutočných otázok, ktoré vedú ľudí, a najmä deti, k skutočnému pochopeniu toho, čo znamená žiť s PAS.
Ale v konečnom dôsledku je skutočné nebezpečenstvo používania termínu „v spektre“ mimo klinického kontextu že vymaže osobnosť nielen osoby, ktorá je označená, ale všetkých ľudí, ktorí žijú s PAS tiež. Znamená to, že ich jedinečné perspektívy a životy sú umiestnené za maskou diagnózy, a preto sú mimo nášho záujmu.
"Je v poriadku klásť skutočné otázky s dobrým srdcom a nechať deti robiť to isté," hovorí Fitts. "Otvorte priestor pre učenie sa a ľudia si uvedomia, že pri použití výrazu "v spektre" to môže byť viac zraňujúce, ako zamýšľajú."
