Nasledujúce bolo syndikované z Oslavujeme We Will pre Otcovské fórum, komunita rodičov a influencerov s pohľadmi na prácu, rodinu a život. Ak sa chcete pridať do fóra, napíšte nám [email protected].
Je 10:17 a herňa je teraz otvorená na oddelení hematológie a onkológie v Miller Children’s Hospital v Long Beach. Deti sa jeden po druhom prihlásia s rodičom a infúznou taškou na kolieskach za nimi a zamieria k poličke s knihami alebo k umeleckému stolíku alebo k televízoru s Nintendo Wii. Dobrovoľníci z Child’s Life pozdravia a pomôžu im usadiť sa, ak to potrebujú.
Teraz sme doma, ale boli sme tam, v herni, minulý utorok a stredu, aspoň 3 krát denne. Claire sa najviac páčil nákupný košík s hračkami, plastová kuchynská súprava a kabriolet Volkswagen Beetle na batérie. Hrubá ortéza jej zakrývala pravú ruku a zápästie, aby sa nehrabala s infúznou hadičkou, ale aj tak robila, čo mohla. Pokúsila sa zdvihnúť veci, ktoré boli príliš ťažké, a potom sa zasmiala, keď jej to vypadlo z dusenej ruky a narazilo na linoleum. Trikrát denne, na 2 hodiny v kuse, bolo ľahké zabudnúť, že Claire je pacientka.
"Povedali, že si nemyslia, že ide o leukémiu."
Toto mi povedala Nikol po telefóne v pondelok popoludní medzi vzlykmi, ako vysvetlila že nám pediater odporučil, aby sme Claire zobrali na pohotovosť a pripravili sa na nocľah pobyt. "Myslia si, že je to pravdepodobne niečo, čo sa nazýva ITP." Krvný test sa ešte nevrátil, ale pediatr si bol celkom istý, že lekári budú chcieť Claire sledovať a liečiť. Strčil som si laptop do tašky a vybehol som von z dverí, aby som sa s nimi stretol v nemocnici.
Spustila sa vlna paniky, ale bola to pomalá vlna – ako vlna, ktorá začína uprostred oceánu a postupne naberá paru, keď si razí cestu k brehu. Vážnosť potrebovala čas na vybudovanie a rast. Vina nie. Vina prišla ako blesk.
Mal som poslúchnuť Nikol. Pred 3 dňami položila otázky o Claireiných nevzhľadných modrinách a ja som povedal, že je to len dieťa, ktoré sa učí chodiť. Požiadala ma, aby som na druhý deň zobral lieky, keďže sa zhoršili, a povedal som, že asi potrebuje viac železa. Na druhý deň chcela zavolať doktorovi a ja som povedal, dajme liekom čas, aby účinkoval. Na druhý deň zavolala doktorovi a v tú noc sme boli na pohotovosti.
Usilovne som rozmýšľal, ako som mohol dostať Claire lekársku starostlivosť skôr. Začal som tiež premýšľať o tom, koľko by stál pobyt na pohotovosti a či by som nemusel vynechať nejakú prácu a čo testovacie auto, do ktorého som jazdil nemocnica, ktorá sa musela vrátiť o 3 dni, a mnoho ďalších vecí, ktoré ma okamžite priviedli do rozpakov, keďže svetlo môjho života môže bojovať rakovina. Boli to len blesky, ale každý z nich posilnil prichádzajúcu vlnu.
Uviedli nás do izby na pohotovosti a zabalili Claire do najmenších šiat, ktoré mali a ktoré stále viseli cez jej drobné telo ako závesy na oknách. Prišli lekári a sestry, aby nám vysvetlili, že budú odoberať krv a mali by sme sa pripraviť na 3-nočný pobyt – oveľa dlhšie, ako sme očakávali; Nikol nás zbalila len na jednu noc.
Videl som, ako tá dôvera a nevinnosť erodujú a strácajú sa a nakoniec sa zdvihnú z jej tela a odplávajú, aby sa už nikdy nevrátili.
Predtým však potrebovali odobrať krv a zaviesť infúziu, aby sa mohla liečiť. Až do tohto bodu sa Claire pohybovala okolo svojej postieľky, hrala sa s hračkami, hrala sa v šatách a nadšene sa usmievala na sestričky. Nikol a ja sme prikývli, položili sme ju a držali jej ľavú ruku a nohu dole, zatiaľ čo jedna sestra jej držala pravú stranu dole a ďalšia hľadala žilu.
Claire to stratila. V jej očiach ste mohli vidieť strach a zmätok, keď kričala na protest a hľadala na nás nejakú formu pomoci alebo záchrany. Sledovala sestričku, ako si pripravuje žilu, a potom sa otočila späť k nám so slzami, ktoré sa jej v bezmocnosti hrnuli do očí. Bola to zďaleka tá najbolestivejšia vec, akú som kedy v živote videl. Pokúsil som sa povedať „Psst“ a „To je v poriadku, ide ti to skvele“ a pošúchal som jej hlavu a zadržiaval vlastné slzy. Ale každých pár sekúnd sa mi pozerala do očí a prosila, ale aj ja som bol bezmocný a čoskoro som kričal spolu s ňou.
Po 5 minútach sestry skončili a Claire priviazal Nikol do náručia. Sestričky povedali, že sa vrátia a čoskoro nás presťahujú do inej miestnosti a ja som povedal ďakujem a odišli. Claire si teraz cmúľala prsty, držala sa Nikol a jemne vzlykala, keď sledovala, ako sestry odchádzajú. Nestratila k nám dôveru, ale žiadna sestra by sa k nej opäť nepriblížila, keby o tom nepočula. Videl som, ako tá dôvera a nevinnosť erodujú a strácajú sa a nakoniec sa zdvihnú z jej tela a odplávajú preč, nikdy sa nevrátia, a zvalil som sa. Vlna narazila na pobrežie ako hrom a ja som si pritisol tričko k očiam a zalial som sa slzami. Časť toho súvisela s jej kňučaním. Časť toho súvisela so skutočnosťou, že sme mali ďalšie 3 noci. Najmenej.
Moja mama a jej manžel odviezli dole a priniesli nám večeru a občerstvenie, potom odišli do bytu a priniesli späť ponožky a mikinu, pretože v nemocniciach mrznú. Ubytovali sme sa v našej izbe na treťom poschodí v Detskom onkologickom centre Jonathana Jaquesa, ktoré sme až do rána neobjavili. Nikol a ja sme si vymenili zmeny medzi bytím pevnou skalou a vädnúcimi kalužami vodnej pary – takmer ničota, sotva tam, ako keď vás zmietne more. Nechali Claire bdieť až do 22:30 s kontrolami a potom konečne zaspala.
Každú noc, kým sme spali, do tmavej miestnosti prichádzali sestry a kontrolovali Claire. Niekedy by to bolo bez incidentov. Väčšinou by to bolo fiasko. Claire odmietla, aby sa jej niektorá sestra dotkla alebo sa k nej priblížila. Nalepiť jej na palec na nohe monitor srdca? Nie. Dať jej teplomer do podpazušia? Nuh-uh. Stetoskop na chrbte? Negatívne. A mali by ste radšej priviesť zálohu, aby ste jej prichytili Benadryl alebo liečbu IVIG na ruku. Spali sme periodicky schúlené na stoličke s vysúvacou opierkou nôh, alebo ja na stoličke a Nikol v postieľke s Claire. Bola to v skutočnosti veľkorysá izba s vlastnou kúpeľňou a množstvom priestoru - pravdepodobne preto, že mnohí pacienti, ktorí potrebujú izbu, ju potrebujú na dlhú dobu.
Nasledujúce ráno sa Nikolova mama odviezla dole, aby bola s nami. Umožnilo nám to s Nikol utiecť domov a osprchovať sa, prezliecť sa a vhodne sa zbaliť. Claire si zdriemla na dve a pol hodiny a keď sme sa vrátili do izby, stále spala. Nikol a Gabriela zišli dole, aby narazili do kaviarne a Claire sa čoskoro zobudila a uvidela ma a usmiala sa. Chytil som ju a hrali sme sa, maznali sme sa a pozerali na doktorku McStuffinsovú, spieval som jej pesničky a šteklil som ju na krku. Prišla zdravotná sestra vymeniť plachty.
"Si nový?"
"Hm, nie. Som Clairein otec.
"Och, takže si sa musel oholiť alebo čo."
"Nie, išli sme domov naozaj rýchlo sa osprchovať a myslím, že už nevyzerám ako vandrák."
"Ale nie. Nevyzeral si ako... ako... vandrák."
"Vďaka."
Ten deň bol dobrý. Vtedy sme sa dozvedeli, že Claire má ITP, nie leukémiu, a že hoci počet jej krvných doštičiek klesol na nebezpečných 11 deň sa to vrátilo na 17, kým sme sa dostali na pohotovosť (zdravý dospelý má najmenej 150 a existuje riziko poškodenia mozgu pod 10). Nepotrebovali by testovať ani jej kostnú dreň. Mali sme teda dôvod na optimizmus, že liečba Claire rýchlo postaví na nohy. Využili sme herňu a Claire sa rýchlo spriatelila s niektorými ďalšími pacientmi a ich rodinami. Nikol otec prišiel k nám a moja mama s manželom sa opäť vrátili, aby nám pomohli. Mal som celkom dobrý pocit z toho, že som čo najlepšie využil situáciu a vo štvrtok som sa vrátil domov.
Pexels
Keď som išiel vyzdvihnúť večeru pre rastúci dav v našej izbe, nastúpil som do výťahu s vysokým tmavovlasým mužom. Videl som ho a jeho manželku na chodbách a v herni, ako sa hrali so svojou dcérou, ktorá mala asi 6 alebo 7 rokov. Mala redšie vlasy, ale bola veľmi pekná, hoci sa príliš neusmievala. Stlačil tlačidlo Lobby a kývol na mňa, čo bolo najbližšie k jeho úsmevu, aký som za celý deň videl. "To je tvoja dcéra?" Opýtal som sa. Musel si myslieť, že som povedal: "Ako sa má tvoja dcéra?"
"Ach, vieš," povedal. "Dobré a zlé dni." Nevyzeralo to dobre a rýchlo ma zhodil z bidla. Povedal mi, že jeho dcéra trpela akútnou myeloidnou leukémiou, že sa ona a jej matka presťahovali do Spojených štátov Štáty z Indie len pred 2 mesiacmi a že bolo bolestivé opustiť ich každú noc a predtým spať doma práca. Povedal mi o tom všetko, keď sme vychádzali z výťahu, cez vestibul Miller Children's a von na parkovisko. Tam sa zastavil a otočil sa ku mne. Nevedel som, čo povedať, či by mi slová povzbudenia vôbec pomohli. "No, je to veľmi milé dievča," povedal som. "A toto je skvelá nemocnica."
Súhlasil, že áno, potom sa rozlúčil, otočil sa a ponáhľal sa k svojmu autu. Nepýtal sa ma na náš pobyt a zistil som, že som nesmierne vďačný, že to neurobil. Claire prežívala niečo strašidelné; tá rodina bola a stále žije plnohodnotnou nočnou morou. Pomyslel som si, že som sa ho mal aspoň opýtať na meno a potom som si to rozmyslel. Toto naozaj nebolo sociálne prostredie a ako veľmi by to zabolelo spojiť sa s niekým, ktorého dcéra by odišla z onkologického oddelenia dávno pred tvojou? Akú múdrosť som získal za menej ako 24 hodín, čo by mu mohlo pomôcť previesť ho cez živé peklo?
Akú múdrosť som získal za menej ako 24 hodín, čo by mu mohlo pomôcť previesť ho cez živé peklo?
Spomenul som si, že skôr v ten deň sme nasadli Claire do trojkolky a viedli ju po chodbách. Miluje vietor v tvári, toho malého rýchleho démona. Zdvihlo jej to náladu aj nám. Nikol mi však povedala, keď sme sa vrátili do izby, že má nad hlavou malého chlapca v jeho izbe, ktorý svojej mame hovorí, že by si prial, aby mohol na jednom jazdiť. Teraz, úplne vyfúknutý v našom voľnobežnom SUV, som sa čudoval, koľko ďalších detí sledovalo Claire a prialo si, aby mali šťastie. Žiadne rúrky. Žiadny stojan na kolieskach na ťahanie. Žiadne vypadávanie vlasov. Žiadna bolesť. Len infúzia a malá ortéza na zápästie. Cestou na večeru som napísal Aaronovi: „Je len ťažké zdieľať priestor s deťmi, ktoré nechodia domov,“ ale hneď som cítil vinu, že som si to myslel. Ťažko pre mňa? Chudák ja.
"Máme také šťastie."
Tej noci sa Claire objavil obrovský tesák zuba, ktorý ju udržal v bdelom stave a kričala priamo cez Benadryl a vyplnila čas medzi kričaním pri kontrolách sestričiek a trepaním okolo seba natoľko, že to prerušilo prúd liekov, ktoré ňou pretekali IV. Na kontrolu počtu krvných doštičiek jej odobrali viac krvi. Nakoniec zaspala okolo... teraz si nepamätám, možno 3:30 alebo tak. Nikol zase spala v postieľke.
Pixabay
Zo zvyku sme sa zobudili okolo 7:00 a upratali sme izbu, kým Claire zaspala. Hematológ by nás mal vidieť o pár hodín so správami o jej pokroku. Zrazu zdravotná sestra strčila hlavu a spýtala sa, či sa s nami môže porozprávať. Aby sme si boli istí, museli by sme počkať, kým sa porozprávame s hematológom, ale Clairein počet krvných doštičiek bol skontrolovaný. Chceli, aby sa ich počet zvýšil nad 40. Po dvoch nociach liečby to bolo na 93. Udržiavalo sa to samo. „Vedela som, že by si to chcel vedieť,“ povedala. Na druhý deň ráno sme išli domov.
S Nikol sme sa zrútili do náručia. Neviem vyjadriť, akú daň si to vyžiadalo od Nikol. Spávala sporadicky, natlačená v postieľke s často kričiacim dieťaťom, zobudila sa kedykoľvek. Claire chcela dojčiť a byť hlavnou osobou, ktorá ju držala, keď sestry potrebovali skontrolovať alebo prilepiť jej. Celkovo za 60 hodín v nemocnici nechala Nikol Claire možno na 90 minút. Jej neustála prítomnosť očividne udržiavala Claire pokojnú, upokojujúcu a relatívne duševnú. Každá správna matka by sa s niečím takým popasovala a Nikol sa s tým istým spôsobom popasovala to ma inšpirovalo a prinútilo ma hlbšie sa zamilovať do najsilnejšej a najúžasnejšej ženy, akú som kedy poznal známy.
Zostali sme pritlačení jeden k druhému, utierali sme tomu druhému slzy a šepkali sme si, akí sme šťastní. Celé utrpenie bolo emocionálnym výletom, ktorý naťahoval, deformoval a roztápal samotný čas, a dokonca aj skvelá správa, že ideme domov, bola pre systém šokom. Boli sme unavení a psychicky sa pripravovali na 10:30. O 7:30 sme neboli pripravení na skvelé správy. My by sme to však brali.
V ten deň sme mali veľa návštevníkov. Nikolini rodičia opäť prišli, aby sa na Claire stále viac usmievali, a ja som si ľahol na stoličku a zavrel oči. Keď som ich znova otvoril, Ellis a Gabriela odišli, naša dobrá kamarátka Teresa prišla a odišla a prišla ďalšia dobrá kamarátka Lora. Hrací čas. Keď odišla, prišla na návštevu ďalšia dobrá kamarátka Sara a jej rozkošná dcérka Savannah. Hrací čas. Aaron, Kristen a ich drobná doktorka Hailey poslali Claire medveďa a krásny balón, ktorý trvala na tom, aby ho všade priniesol. Môj otec prišiel na návštevu a on a Claire strávili dve hodiny chichotaním sa na seba. Onedlho sme však boli opäť len my 3, zbalení v chladnej nemocničnej izbe so Spongebobom a nejakým zvyškom kurčiat teriyaki.
„Zajtra ideme domov,“ povedal som.
"Blázon," povedala Nikol. Útek bol vzdialený len niekoľko hodín.
Nie však dosť blízko. Tesne pred spaním si Claire konečne vybavila ortézu na zápästí a uvoľnila suchý zips a hrala sa s jej teraz odhalenou IV trubicou. Chytil som ju a Nikol nasadila ortézu späť, ale keď sme o tom povedali sestričke, povedala, že budú musieť znova zaviesť infúziu. V podstate začnite od nuly.
Ešte neboli pripravení na zavedenie novej IV, tak sme Claire uložili do postele. Za pár dní v nemocnici si už zvykla na neskorší spánok a neustály kontakt s nás, takže kričala a nariekala, keď sme zhasli svetlá a stáli pred jej dverami a čakali, že budeme počuť dlhšie ticho. Trvalo to asi 15 minút, ale jej unavené oči nakoniec povolili. Keď sme sa vrátili späť do izby, Claire ležala tvárou nadol v postieľke, kolená zastrčené, zadok vysoko vo vzduchu a v pravej ruke zvierala svoj balón. Pretiahla ho cez mreže a teraz sa z nej šnúrka zdvihla ako slnečnica a balón sám sa vznášal nad nemocničnou postieľkou ako svätožiara, dával pozor na náš spánok a zotavoval sa dcéra. Pripadalo mi to ako zázrak. Je to asi tá najkrajšia vec, akú som kedy videl.
Prešli sme to celú tú noc. Opätovne zaviedli IV, čím priviedli Claire späť do nariekajúceho, strašného vodného diela. Potom zaspala a znova sa zobudila s krikom, keď pripojili Benadryla. Potom zaspala a znova sa zobudila s krikom, keď začali s liečbou IVIG. Nikol spala na ležadle a ja som k sebe pritiahol dve stoličky a snažil som sa na nich zbaliť. Boli 2:00 ráno. Nočná sestra mala tie najvŕzgavejšie topánky, ako keby krútila psom gumená hračka, a do izby prichádzala každých dvadsať minút. Niekedy viac, ak Claire pohne svalom a prietok IVIG sa automaticky vypne.
Skontrolovala Claireinu teplotu teplomerom v podpazuší, ale nedokázala získať platný údaj, takže si kovový hrot strčila medzi ruku sedem alebo osemkrát za pár minút. Spýtal som sa, či je naozaj potrebné pokúšať osud unaveným, frustrovaným dieťaťom. Povedala, že áno. Okolo 3:30 ráno, počas piateho alebo šiesteho pokusu tohto kola, Claire otvorila oči a pozrela sa na mňa. Obzrel som sa späť. Ani jeden z nás sa nepohol, až som pomaly pokrútil hlavou a potichu som ju prosil, aby sestričku ignorovala a išla spať. Claire sa pozrela na svoju matku cez izbu, tvrdo spiacu v tme, a tiež zavrela oči.
Ako rodičia musíte byť ochotní dôverovať sebe a svojim deťom, keď ide do tuhého.
Nikol spala pár hodín a ja necelé 2, ale stihli sme to do štvrtkového rána. Sestra prišla a vybrala Claire's IV. Hematologička naplánovala kontrolu o 2 týždne a odhlásila nás. Išiel som chytiť auto, kým Nikol niesla Claire a dokončila balenie. O 10:35 sme ju pripútali k autosedačke a opustili sme areál nemocnice, hlboko vďační za jej zdravie a našu slobodu a jemnú starostlivosť a rýchle ošetrenie celého Long Beach Memorial a Miller Children’s personál. Tá... neviem... úľava, myslím, že je to najlepšie slovo, bola nevysloviteľná. "Naozaj sa to stalo?" Opýtal som sa. Nikol len pokrútila hlavou.
Omylom sme nechali balón za sebou. Menovku, ktorú mala Nikol vyfarbenú a prelepenú sme nechali na dverách. Opustili sme otázku „Kto som? dotazník, ktorý uvádzal Clairein vek, obľúbenú televíznu reláciu a najlepšieho priateľa a ďalšie veci. Mnoho iných detí to malo tiež zverejnené na svojich dverách. Na jednom 15-ročný chlapec napísal: „Keď sa bojím, ja... (Rakovina sa ma bojí!)“ Nevidel som okolo seba 15-ročného chlapca. Rozmýšľala som, či mi počas nášho pobytu len nechýbal. Zaujímalo ma, či nemohol opustiť svoju izbu. Zaujímalo by ma, či ľudia uvidia, ako zdravotné sestry odnášajú Claireine plagáty z dverí. Zaujímalo by ma, čo by povedali ostatné deti, keby sa spýtali, kde je Claire a počuli, že musí ísť domov. Niektorí z nich sú príliš mladí na to, aby pochopili, prečo by sa mala vrátiť domov, a oni nie. Alebo, čo je ešte horšie, možno nie sú.
Claire sa má skvele. Dva dni po odchode z nemocnice sa prechádzala po areáli Long Beach State a Rancho Los Alamitos, aby si odfotila svoje narodeniny. Deň na to sa túlala po OC Fair, hladkala hospodárske zvieratá a nechala sa namočiť do vodných fontán, ktoré vyvierali zo zeme okolo nej. Deň na to bola späť v jasliach.
Naozaj sa to stalo? Naozaj ju Clairein imunitný systém vystavil fyzickému a emocionálnemu zvoneniu? Naozaj to riešila hlava-nehlava s úsmevom a vynorila sa nielen v poriadku, ale aj lepšie?
Urobila to a dúfame, že už nikdy nebudeme nútení pozerať sa, ako si tým prechádza. Ako rodičia musíte byť ochotní dôverovať sebe a svojim deťom, keď ide do tuhého. Deti niekedy ochorejú, zrania sa a potrebujú pomoc a niekedy idú do nemocnice. Raz sa mi zapichla kovová rúrka do čela. Moja sestra mala niekoľko dlhých pobytov v nemocnici počas prvých bojov s astmou. Mnohí iní sú na tom oveľa horšie. Je to hrozné, ale prejdete tým a robíte, čo môžete a dúfate v to najlepšie.
To, čo máme v Claire, je to najlepšie. To, čím si prešla, vyžadovalo od Nikol a mňa všetko a prinútilo ma hlbšie premýšľať o sebahodnotení, než som kedy predtým. Rozšírila naše emocionálne a duševné obzory a posilnila nás ako rodinu a tím. Je poklad a odteraz jej musím byť hoden.
máme také šťastie.
Ryan ZumMallen je športový spisovateľ a automobilový novinár žijúci v Long Beach v Kalifornii so svojou manželkou a dcérou. Nájdete ho na Twitteri na @Zoomy575M a prečítajte si viac jeho blogov o otcovstve a rodičovstve tu:
- Sprievodca životom na planéte Zem
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryanov pohľad.
