Prvič sem vzela svojega hčerka, Lucy, na sprehod po parku v njej voziček, me je strah skoraj paraliziral. Pregledal sem miselni kontrolni seznam nepredvidenih dogodkov in medicinskih pripomočkov, ki bi jih potreboval za vsako od njih. Prepričal sem se, da je bil moj mobilni telefon popolnoma napolnjen, in večkrat preveril, ali imam ključe od hiše, preden sem za seboj zaprl vhodna vrata.
To je bila zgodnja pomlad 2015, ko je bila Lucy stara približno 9 mesecev. Lucy se je rodila prejšnjega junija v 26 tednih nosečnosti: tehtala je le en funt, šest unč. Tri mesece pred porodom so jo morali poroditi z nujnim carskim rezom, ko so moji ženi diagnosticirali hudo preeklampsijo in potencialno smrtno bolezen, imenovano HELLP. Lucy je bila intubirana tri tedne, kar pomeni, da je začela življenje na podpori za življenje in preživela 141 dni v Enota za intenzivno nego novorojenčkov v medicinskem centru Beth Israel Deaconess v Bostonu.
To zgodbo je predložil a Očetovsko bralec. Mnenja, izražena v zgodbi, ne odražajo nujno mnenj
Ko smo končno zmogli pripelji Lucy domov prvič je še vedno potrebovala kisikovo podporo 24 ur na dan, 7 dni v tednu preko nosne kanule, hranila pa se je izključno po prebavni cevki ali G-cevki. Nenehno smo morali spremljati njen srčni utrip in raven oksigenacije krvi s pomočjo pulznega oksimetra, ki je imel sondo, ki je bila ovita okoli njenega stopala. Vsak dan so bile štiri ure, ko je nismo hranili po sondi, sicer pa je bila ves čas pripeta na tri kose medicinske opreme. Kot je kasneje opazila moja žena, je bil prihod domov sprememba lokacije, ne situacije.
Tudi Lucy smo pripeljali domov v najslabšem možnem letnem času: v začetku novembra, sredi leta sezona prehladov in gripe. Medicinske sestre NICU so povedale, da bo naš prvi zimski dom "preemie zapor" in točno takšen občutek je bil. Vsa naša fizična in duševna energija je bila namenjena ohranjanju Lucy pri življenju in zaščiti pred mikrobi, ki bi jo lahko pripeljali nazaj v bolnišnico. Edini čas, ko je Lucy zapustila hišo, so bili tedenski sestanki z njo pediater in pulmolog.
Kljub našim najboljšim prizadevanjem je bila Lucy tisto zimo štirikrat sprejeta v otroško bolnišnico Boston. Prvi, srce parajoči sprejem se je zgodil le 10 dni po tem, ko je bila odpuščena iz Bet Israela. Drugi sprejem je bil sredi decembra in na koncu smo prvi božič preživeli skupaj kot družina v bolnišnici, kar se je zdelo nenavadno primerno. Sprejeta je bila tudi januarja in ponovno februarja. Bili smo razočarani in zmedeni in nismo vedeli, zakaj je ne moremo zadržati iz bolnišnice.
Ne glede na to, ali smo doma ali v bolnišnici, so nam bili živci okrnjeni zaradi nenehno alarmantne medicinske opreme. Nismo mogli odvrniti oči od Pulse Oxa, z zloveščimi rdečimi številkami, ki nam povedo o Lucyjini nasičenosti s kisikom. Ko so njeni "sati" padli prenizko, se je sprožil alarm Pulse Ox in morali bi preveriti, ali je sonda se je dobro brala, ji je kanila prišla iz nosu ali pa se je resnično »razsičila« in je potrebovala več kisik. Takrat sem napisal del z naslovom "The Emotion Machine", ki se namerno bere kot distopični roman. Začne se tako, da bralce prosi, naj si predstavljajo življenje s strojem, ki nadzoruje njihova čustva ves čas podnevi in ponoči.
Tistega marca je Lucy preživela svoj prvi koledarski mesec brez hospitalizacije. Po preteku toplih dni sem bil odločen, da jo peljem na sprehod v najbližji park, ki se nahaja približno sedem ulic od naše hiše. Po dveh dneh izgovorov, da ne grem, sem si rekel: »To je smešno. Svojo hčer bi moral peljati na sprehod ven!« Ta vsakdanja dejavnost potiskanja našega otroka skozi park v njenem vozičku je postal simbol vsega, kar smo bili zanikani od trenutka, ko smo postali starši.
Pregledal sem svoj kontrolni seznam. Lucyjino kanilo sem zamenjal iz koncentratorja kisika v prenosno posodo za kisik. Preveril sem, da je rezervoar poln in da ne pušča. Prepričal sem se, da je bila baterija Pulse Ox popolnoma napolnjena in da je bil tudi moj mobilni telefon. Poskrbel sem, da je bila vrečka za plenice pakirana z običajnimi otroškimi stvarmi, pa tudi z rezervnimi medicinskimi pripomočki: Pulse Ox sonde, dodatne nosne kanile, G-tube obloge in trak, škarje, zdravila, brizge, inhalatorji in distančnik. Potem sem še zadnjič preveril, ali imam ključe od hiše, preden sem Lucy odnesel skozi vhodna vrata.
Pulse Ox je začel alarmirati, še preden smo prišli do konca našega bloka. Ustavil sem se, da bi ocenil situacijo in zdelo se je, da sonda preprosto ni bila dobro odčitana. Pritisnil sem naprej. Ko smo bili približno tri ulice od parka, je Pulse Ox spet začel alarmirati. Kanila je bila še vedno v njenem nosu in zdelo se je, da je sonda dobro odčitala, kar je pomenilo, da je nekaj drugega izklopljeno. Nenadoma se je zdelo, da smo nevarno daleč od hiše. Obrnila sem se in se s pospešenim korakom odpravila domov. Kar bi se naučili v prihodnjih mesecih, a še nismo vedeli, je, da Pulse Ox ne deluje dobro, medtem ko ga potiskajo po neravnem mestnem pločniku.
Odločen sem bil, da ne bom poražen, zato sem naslednji dan poskusil znova. Tokrat smo prišli do parka. Ko sem naredil en zavoj okoli igrišč za žogo, sem se parkiral pri leseni klopi na robu igrišča. Pogledala sem Lucy in njene nešteto žic in cevi. Vdihnil sem pomladni zrak, a nisem mogel nehati gledati rdeče luči Pulse Oxa. Na bližnji klopci so med srkanjem kave klepetale tri mamice z vozički. Bili so le približno 15 metrov od nas, a zdelo se je, kot da so milje stran.
V prihodnjih letih sva se z ženo pogosto težko povezovala s starši zdravih otrok, ki se običajno razvijajo. Od trenutka, ko sva postala starša, sva prehodila tako drugačno pot, ki naju je popeljala in iz bolnišnic in številnih klinik ter zahteval, da smo najprej Lucyjini skrbniki in starši drugič. Namesto tega smo se povezali z drugimi starši zdravstveno zapletenih otrok, z ljudmi, ki »samo razumejo«, ki imejte svoje otroke stran, ko so bolni, in ne dvomite v našo skorajšnjo versko predanost razkužilo.
Lucy je zdaj stara skoraj 5 let in je od tistega pomladnega dne leta 2015 prehodila veliko pot in premagala pomembne razvojne izzive. Pred nekaj tedni sem sedel na klopci v parku ob robu igrišča in srkal kavo. Tega še nikoli nisem storil: še lansko jesen je še vedno potrebovala pomoč pri krmarjenju celo po igralnih strukturah za malčke. Toda takrat sem se prvič usedel, pil kavo in gledal njeno igro.
Roy Lincoln Karp je samostojni pisatelj, pedagog in kolumnist s sedežem v Bostonu. Dorchester Reporter.
