Naslednje je bilo sindicirano iz Adamova beležnica za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].
Ko je Jude dobil verjetno diagnozo Downovega sindroma približno na polovici Nicoline nosečnosti (tega nismo potrdili, dokler se ni rodil), sva z njo začela raziskovati. O tem nismo vedeli veliko, zato nam je učenje hitro postalo glavna prioriteta. Na naše veliko olajšanje ni pomanjkanja izobraževalnih informacij, ko gre za Downov sindrom. Kar me je presenetilo, je bilo število spletnih strani, namenjenih ne le izobraževanju ljudi o tem, kaj je, ampak tudi ozaveščanju o tem. Kot tisti, ki je bil večinoma neizobražen in nezaveden, sem se (precej ironično) spraševal, zakaj obstaja taka skrb za »ozaveščanje«. Ali se ljudje že ne zavedajo, da je Downov sindrom stvar?
Nisem se zavedal, da se zavedanje, da je Downov sindrom nekaj, precej razlikuje od razumevanja tega. In tudi če nekdo razume genetske prednosti trisomije 21, morda ne razume, kaj pomeni imeti Downov sindrom ali kako pomembni so posamezniki z njim za svet. Razliko sem ugotovil po pogovoru nekaj mesecev pozneje.
Wikimedia
Po Judovem rojstvu sem sprehajal psa, ko sem naletel na nekaj sosedov. Povedal sem jim, da je prišel, in izrazili so svoje navdušenje nad nami. Ko sva se pogovarjala, sem razkrila, da ima Downov sindrom. Bil sem presenečen nad tem, kar je bilo izrečeno naslednje.
Izjava je prišla s tonom iskrenega sočutja. Res mu je bilo žal.
Ampak oprosti za kaj? Takrat sem mislila, da mu je žal, da sva imela takega otroka. Žal mu je bilo, da nismo dobili boljšega. Pravkar mi je čestital, zdaj pa je bilo, kot da čestitke ne bi bile več na mestu. Zasmilili smo se.
To je bil eden tistih trenutkov, za katere se počutim, kot da sem jih videl v televizijskih oddajah. Veste, ko lik reče ali naredi nekaj narobe in se bo kmalu naučil dragocene lekcije? Veš na trenutke, ki jih mislim. Trenutki, ob katerih nekako zavijaš z očmi, ker se v resničnem življenju nikoli ne zgodijo.
Zdaj se zavedam, kako lahko neznanje o Downovem sindromu ljudi pripelje do razmišljanja o vseh vrstah nesrečnih stvari.
Toda izkazalo se je, da ljudje res občasno govorijo takšne stvari. In ker to ni bilo tisto, kar sem pričakoval slišati, sem bil popolnoma nepripravljen na odgovor.
Ne spomnim se točno, kaj sem rekel v odgovor. Mislim, da je bilo nekaj takega: "O, ne, hvaležni smo zanj." In bili smo. In zagotovo smo še vedno. In po pravici do mojega soseda, mislim, da ni imel nobenega škodljivega namena. Vsekakor mislim, da ni nameraval, da bi ga vzel tako, kot sem ga jaz. Toda ko sem razmišljal o tem pogovoru od tistega dne, sem imel več različnih občutkov. Sprva sem se počutil šokirano. Potem sem bil jezen. V zadnjem času je jeza izginila in jo je nadomestila empatija. Ugotovil sem, da sem lahko večji del svojega življenja čutil nekaj tega, kar se je zdelo, da je tisti dan izrazil moj sosed.
Ko se je prvič pojavila možnost diagnoze Downovega sindroma, sem imel kratko obdobje zanikanja. Zakaj? Ker sem očitno domneval, da je to nekaj, kar je nezaželeno. To je bila enaka domneva, kot jo je očitno imel moj sosed. In ne glede na to, ali bi kaj takega dejansko rekel novemu staršu ali ne, se zdaj zavedam, kako lahko neznanje o Downovem sindromu ljudi pripelje do razmišljanja o vseh vrstah nesrečnih stvari. In zagotovo nisem bil imun.
Wikimedia
Zato se mi zdi tako pomembno, da ozaveščamo.
Zavedanje, da ljudje niso »Downovi ljudje«, ampak v prvi vrsti ljudje, ki imajo Downov sindrom.
Zavedanje, da edinstveni izzivi, ki jih lahko predstavlja Downov sindrom, niso edina plat medalje.
Zavedanje, da Downov sindrom ni bolezen ali nekakšna uničujoča nadloga.
Zavedanje o dosežkih ljudi z Downovim sindromom (vozniška dovoljenja, diplome, službe, poroke itd.).
Zavedanje, da ljudje z Downovim sindromom nosijo Božjo podobo skupaj s preostalim človeštvom in jih mojstrsko izdela dober in moder Stvarnik.
In na osebni ravni zavedanje, da večino dni večino časa ne razmišljam o tem, da ima moj sin Downov sindrom. Pa ne zato, ker sem še vedno v zanikanju, ampak zato, kot so že mnogi poudarili, da sva si on in jaz bolj podobna kot različna.
Ko sva se pogovarjala, sem razkrila, da ima Downov sindrom. Bil sem presenečen nad tem, kar je bilo izrečeno naslednje.
Oktober je mesec ozaveščanja o Downovem sindromu. Verjetno boste veliko o tem videli na vaših računih v družbenih medijih in drugod. Ko to storite, si vzemite nekaj minut in si o tem preberite in kaj se naučite delite z drugimi. Morda boste ugotovili, da so nekatere vaše domneve o Downovem sindromu napačne ali celo popolnoma napačne.
Vem, da sem ugotovil, da je to narava mnogih mojih lastnih domnev. Moj sin je darilo in na njem ni ničesar, kar bi želel spremeniti. Ko sem prvič izvedel, da ima morda Downov sindrom, ni bilo tako.
Hvala bogu, da se zdaj bolj zavedam.
Oglejte si misli Adama Morrisa o življenju in očetovstvu na njegovi spletni strani Adamova beležnica.
