Ljudje so spregovorili in prvi Dotacija Očetovskega sklada je prejel Ryan Nelson. Pilot helikopterja ameriške vojske s sedežem v Alabami bo 1000 dolarjev vložil v gradnjo igrišča na dvorišču, ki je popolnoma dostopen njegovi 7-letni hčerki Mary, ki je prikovana na invalidski voziček zaradi hrbtenične mišice tipa 1 Atrofija. Načrte ima že izdelane; vse, kar je preostalo, je, da se prebije (in nagovori njegovo ženo v eno od bolj izmišljotih lastnosti strukture).
Vaš vstop v Očetovski sklad se je rodil iz obljube, ki ste jo dali svoji hčerki. Lahko to malo razložiš?
Precej se premikamo. Ko je bila stara 5 ali 6 let, je Marija živela v 4 ali 5 različnih hišah. Pred Alabamo smo živeli v New Yorku v vojaški bazi, kjer je bilo v bližini igrišče, ki je bilo dostopno invalidskim vozičkom. Počutila se je vključena, igrala se je z bratom in prijatelji. Tukaj so dostopna igrišča oddaljena 10 ali 15 milj. Otroci so želeli, da zgradim gugalnico na dvorišču, in ko je Mary postala večja, želi na svojem stolu početi več stvari. V preteklosti smo imeli spremenjeno gugalnico, kjer sem jo lahko dvignil in položil, da se je lahko zibala. Toda rekla je, da želi gugalnico, v katero bi lahko šel njen stol. Torej sem rekel, da bom to storil. Moj cilj je gugalnica in igralnica, do katere lahko dostopa, kar ji omogoča, da pride na višji nivo, kjer se lahko igra s prijatelji.
Ste že zgradili igralne strukture, dostopne z invalidskim vozičkom?
Imam izobrazbo iz strojništva in v preteklih letih sem zgradil veliko stvari. Moj projekt na fakulteti je bilo terensko vozilo, ki sem ga izdelal in dirkal, zato sem naredil nekaj CAD modeliranja in nekaj gradnje. To ni moja služba, bolj kot hobi, ampak sem se ukvarjal s preprostimi orodji, kot je Google SketchUp, ki je brezplačen. To je tisto, kar sem uporabil za oblikovanje gugalnice. Obstajajo boljši programi, vendar deluje in cena je bila prava.
"Edina stvar, s katero je Marija omejena, je naša domišljija."
Predstavljam si 2-nadstropno strukturo, kot katera koli igralna hiša, ki jo vidite na dvorišču, vendar večja, da bi omogočila prostor za stol in za njeno manevriranje v njem. Spodnji nivo bo meter ali 2 od tal, tako da je to 8- ali 10-metrska klančina, ki jo lahko zapelje vanjo. Sprva nisem nameraval imeti Marije na drugi stopnji, zdaj pa se ukvarjam s tem. Na načrtih lahko vidite, da je rampa, ki ji omogoča, da pride gor, tako da je lahko visoko od tal - bomo videli, kaj si moja žena misli. Ona je varnostnik.
Kako zgraditi gugalnico za 450-kilogramski invalidski voziček?
Izven igralnice bo na voljo okvirna gugalnica z jadralnim zamahom. To so štirje navpični nosilci, ki podpirajo platformo z zložljivo rampo. Pomislite na jadralno ročico, obrnjeno na glavo. Mary bo zapeljala na ploščad, mi bomo ročno dvignili klančino, nato pa lahko potisnete gugalnico ali pa ona naučil, da če je platforma dovolj velika, lahko vozi svoj stol sem in tja in uporabi to vztrajnost, da dobi zamah gredo.
Vaš trud "izvolite" je bil izjemen – kako ste zbrali toliko podpore za Mary's swing?
Ugotovil sem, da je ključ takoj ven, tako da sem takoj, ko sem izvedel, da sem izbran za finalista, šel na Facebook in to objavil. To mi je dalo zgodnjo prednost in imamo dobro mrežo družin SMA po vsem svetu od takrat, ko se je Mary rodila. Takrat so bili večinoma distribucijski seznami po elektronski pošti, zdaj pa večinoma prek Facebooka in sem ga delil tudi na njih. Torej je bila družabna omrežja, ki so napajala blaznost. Tu je tudi fant, s katerim delam, po imenu Destin Sandlin, ki je nekakšen YouTubov star-slash-engineer-slash-genij. Njegov YouTube kanal se imenuje "Vsak dan pametnejši” in snema izobraževalne videoposnetke, ki temeljijo na fiziki za otroke in geeke. Delil ga je tudi na družbenih omrežjih in to nas je res postavilo naprej. Moja žena je mislila, da nas drugi fantje pridobivajo, toda to je šlo iz parka.
»Moraš biti zagovornik svojega otroka. Ne moreš se zanašati na druge ljudi, da se stvari zgodijo."
Ali imate kakšen nasvet za druge očete, ki vzgajajo otroke priklenjene na invalidske vozičke?
Edino, s čimer je Marija omejena, je naša domišljija. Poskusite svojemu otroku ne reči, da nečesa ne zmore – zmore, le malo pomoči potrebuje. Druga stvar je, da moraš biti zagovornik svojega otroka. Ne morete se zanesti na druge ljudi, da se stvari zgodijo. Če želite, da vaš otrok nekaj počne, in tehnologija ni na voljo, pojdite za tem. Razmišljajte izven okvirjev in uresničite to. Morate biti tisti, ki svojemu otroku omogočite normalno življenje.
[youtube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE razširiti=1]
