Naslednje je bilo sindicirano iz Starševstvo na kolesih za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].
Biti starš je težko. In težje je, ko si invalid, niti najmanj zato, ker v resnici ne govorimo o tem, da imajo invalidi stvari, kot so družine. In čeprav nimam zablod o veličini, sem opravil svoje delo, če celo ena oseba to prebere in se nauči kaj novega o invalidnosti. Tako sem nazaj in sem pripravljena osvetliti edinstvenost invalidnega starševstva.
Imam to teorijo, po kateri delujem že dolgo. Zdi se, da širša javnost običajno vidi le 2 vrsti invalidov. Tisti, ki potrebujejo oskrbo s polnim delovnim časom in niso neodvisni, in tisti, ki bi jih imenovali »Super-crip« (Ne moj mandat!). To so ljudje, ki delajo stvari kot bi se povzpel na goro kot totalni norci in ustvarjajo nacionalne novice.
Težava je v tem, da to vodi do napačne domneve, da vsi invalidi spadajo v te kategorije. Medtem ko smo v resnici mnogi od nas nekje vmes med temi skrajnostmi in preprosto živimo enako življenje kot vi neinvalidi – samo z boljšim parkiranjem. Mislite, da se to ne zgodi? Ponovno premisli. Nekoč sem zapuščal nogometno tekmo na kolidžu Ithaca in se užival v soju druge zmage Bombersov. Ko odhajam s stadiona, me moški ustavi in reče: "Super ti gre!" Resnično nisem imel pojma, na kaj je mislil. Vse kar sem naredil je, da sem vpil za obrambo in pojedel hrenovko. Potem me je zadelo: mislil je na to, da sem hodil zunaj.
V redu, po pravici povedano, stadion Butterfield Ithaca, čeprav je odličen kraj za gledanje tekme, ni najbolj dostopen kraj na svetu. Toda kljub temu sem šel tam na skoraj 100 iger. Zame je bilo to naravno mesto za jesensko popoldne. In vendar je ta precej običajna dejavnost izzvala pohvalo popolnega neznanca. Zakaj? Ker je padel v tisto srednje območje, o katerem se ne govori.
Včasih me skrbi, da se bo, ko bo starejša, spraševala, zakaj ne zmorem stvari tako, kot jih počne moja žena.
To anekdoto omenjam iz 2 razlogov. Prvič, ker je treba omeniti vsak izgovor Nogomet na kolidžu Ithaca je dobrodošel na tem blogu. Ampak predvsem zato, ker je včeraj moja žena razkazovala mojo hčerko Coro ženski, ki živi v našem stanovanjskem naselju. Ta ženska je mojo ženo z vso resnostjo vprašala, če lahko pomagam pri skrbi za Coro. Ko je moja žena odgovorila, da sem, je bila ta ženska upravičeno začudena.
Nisem jezen na to žensko. Kolikor vem, ni srečala veliko ljudi na invalidskih vozičkih. Bila je starejša, kar pomeni, da je odraščala v času, ko invalidi niso imeli stvari, kot jih imajo zdaj, kot, veste, zaščito pred vlado. Včasih ne veš, česa ne veš.
Toda to me je dalo spoznati nekaj: kot družba običajno, ko rečemo, da invalidni ljudje zmorejo karkoli, ne pokažemo, da delajo »nič«. Pokažemo jim plezanje v gore in osvajanje medalj. Ne prikazujemo jim, da živijo vsakdanje življenje. Zato je TV-oddaja všeč Brez besed na ABC je tako pomemben. Ker prikazuje vsakdanje življenje invalida. In ne prikazujemo dovolj vsakdanjega življenja.
Nisem superstarš. Nimam vsega razbrati. Pred nekaj tedni je žena našega psa odpeljala k veterinarju in me za eno uro pustila doma z otrokom. V tem obdobju sem izgubil 3 dude, zamenjal plenico in ko je žena prišla domov, je Cora jokala* in ni imela hlač.
* Po pravici povedano, ves čas, ko moje žene ni bilo, ni jokala.
Bistvo je, da delam na tem. Ne morem plezati na gore. Ne morem osvojiti medalj. Delam zelo malo, kar je vredno novic. Lahko pa ste prepričani. Lahko skrbim za svojo hčer.
Lahko naredim stekleničko in jo nahranim.
Že 34 let skrbim zase in razen nekaj izletov na urgenco je šlo kar odlično. Skrb za mojo hčerko je povsem nov izziv, ki ga premagam vsak dan. Ni vedno lepo. Če mi sedi v naročju in jo moram položiti na ramo, mi vzame nekaj časa. Včasih, da jo dvignem, jo moram z eno roko prijeti za srajco, z drugo pa ji podpreti glavo. Plenice so še v teku.
Nisem superstarš. Nimam vsega razbrati.
Včasih je Cora razburjena, ko to počnem. Razumem. Moja žena Ashley je profesionalec in pol pri vseh teh nalogah. Ona je Julio Jones o vzgoji otroka. Lahko počne stvari na ravni, o kateri večina od nas le sanja. Večino dni se samo trudim biti Taylor Gabriel in ne pokvariti preprostih stvari.
Mislim, da Cora to razume. Stara je komaj 3 mesece in pol, a je precej pametna. Včasih bo jokala, ko jo poskušam nahraniti, jo podrigniti ali pomiriti, in predstavljam si, da pravi: »Ne, očka! Naredi to kot mama!" Včasih me skrbi, da se bo, ko bo starejša, spraševala, zakaj ne zmorem stvari tako, kot jih počne moja žena.
Toda drugič me bo Cora pogledala takole in spomnil se bom: Moja hči me ima zelo rada. In ve, da lahko skrbim zanjo, in za to je hvaležna. Jaz tudi.
Patrick Bohn je oče s cerebralno paralizo, ki piše blog Starševstvo na kolesih. Živi v severnem New Yorku z ženo Ashley, njuno hčerko Coro in psom Banjo.
