Do nedavnega sva bila z ženo Hannah skoraj prepričana, da ne bova imela skupnega otroka.
Pred leti ji je več strokovnjakov povedalo, da so naše možnosti za otroka največ 10 odstotkov. Z nami je bilo v redu – imam čudovitega sina Drakea iz prejšnjega zakona in sanjali smo o novi prihodnosti, napolnjeni s avtodomom in potovali po državi kot majhna tričlanska družina.
Nato smo lansko jesen prejeli nekaj presenetljivih, a čudovitih novic – Hannah je bila noseča.
Teh devet mesecev je minilo brez zapletov in preden smo se zavedali, je bil maj 2020 in na svet smo pričakali našega brcanega in kričečega sina Paynea. Čeprav je bilo nenavadno, da se je otrok rodil med globalno pandemijo, je bilo prvih nekaj ur z njim preprosto čarobnih. Seveda greste skozi milijon čustev, ko prvič srečate svojega otroka. Medicinske sestre so bile navdušene nad tem, kako močan je, in vsi smo jokali od veselja z Drakeom na FaceTimeu, ki je pomagal izbrati Payneovo srednje ime. Ko je bil čas, da Payne opravi rutinski presejalni test za novorojenčka, je bilo v mislih le počitek in končno odhod domov.
To zgodbo je predložil a Očetovsko bralec. Mnenja, izražena v zgodbi, ne odražajo nujno mnenj Fatherlyja kot publikacije. Dejstvo, da zgodbo tiskamo, pa odraža prepričanje, da je zanimivo in vredno branja.
Pet dni pozneje sem delal na naši kmetiji, ko me je poklicala Hannah. Histerična, je dejala, da je Payneov pediater poklical, ker se je pri njegovem presejalnem testu novorojenčka nekaj vrnilo nenormalno - nekaj v mišicah in nekaj genetskega. Test je bil pozitiven za spinalna mišična atrofijaali SMA. Zdravnik nam je rekel, da ne googlamo ničesar, a smo seveda storili. S Hannah sva se potopila naravnost v raziskavo in se naučila statistike, ki nas je udarila v črevesje na način, ki ga še nikoli nismo čutili.
Nihče ne ve, kako se odzvati, ko dobiš takšno novico. Počutila sem se nemočno. Vedno želite narediti najboljše, kar lahko za svoje otroke, in kot oče je zelo težko sprejeti soočenje s situacijo, ki spreminja življenje, ki si jo tako močno želite popraviti, a je ne morete.
SMA je redka, progresivna živčno-mišična bolezen in je glavni vzrok genetske smrti dojenčkov. Prelili smo številke o pričakovani življenjski dobi: Dojenčki z SMA tip 1 imajo 90-odstotno možnost, da bodo trajno prezračeni ali da bodo umrli pred drugim rojstnim dnevom. Sprva smo domnevali, da se morajo zdravniki motiti. Payne je pogledal in se dobro premikal. Toda bolj ko smo raziskali in ugotovili, da lahko dojenčki doživijo nepopravljivo poškodbo mišic, preden pokažejo simptome, se je realnost potopila v to.
S Hannah sva vedela, da nama osredotočanje na žalost ali obup ne bo pomagalo. SMA je ozdravljiva bolezen – in odločili smo se, da nas ta znanstveni napredek motivira. Premagati SMA je bil zdaj naš cilj.
Kljub moji zavezanosti, da ostanem odporen, nisem mogel kaj, da ne bi skrbel, kaj naj rečem sinu. Drake je bil 10 let edini otrok in sprva je bilo težko sprejeti, da bo postal veliki brat. Vse se je spremenilo v trenutku, ko je Drake prvič držal Payne. Onadva preživi približno eno uro na dan, da se samo nasmehneta drug drugemu. Postala sta najboljša prijatelja za vse življenje - Drake zdaj o Payneu govori kot o "svojem otroku". Kako svojemu sinu poveste, da je njegov novi najboljši prijatelj drugačen ali bolan, čeprav se zdi, da je v redu? Rekel sem mu, da je nekaj narobe in da moramo biti močni; to bomo morali premagati, za Payne in za našo družino. Upam, da noben oče ne bo doživel pogovora, ki sem ga imel s sinom.
Naša glavna prednostna naloga je bila odkriti, kako pomagati Payneu in mu omogočiti najvišjo možno kakovost življenja. Na srečo so zdaj na voljo tri možnosti zdravljenja SMA, ki jih je odobrila ameriška uprava za hrano in zdravila. Odločili smo se za enkratno zdravljenje in začeli. Z njegovo medicinsko ekipo smo se vsak dan pogovarjali in vedno so se po svojih najboljših močeh trudili odgovoriti na vsa naša vprašanja. Njihovo sočutje do pediatrične medicine in skrb za Payne sta nam vsak dan nekoliko bolj olajšala skrbi. Njihovo neverjetno timsko delo in predanost sta pomagala zmanjšati bolečino takšne diagnoze, ki spremeni življenje.
Dan zdravljenja Payne se bom vedno spominjal. Končno smo dobili odgovore, končno smo lahko spet zadihali in končno smo lahko praznovali njegovo rojstvo in vse, kar je imel za svojo prihodnost. Naš fantek bi zdaj imel priložnost za boj.
Danes je Payne rock zvezda in je vsak dan močnejši. V zadnjih nekaj tednih je postal gibljiv, sod se vali po sobi vsakič, ko ga odložiš, in se dvigne s tal s pomočjo nogavice za spanje. Ne more nehati opazovati vsakega koraka svojega starejšega brata. Ti mejniki se morda ne zdijo veliko, a praznujemo vsakega posebej.
Ulovim se, kako razmišljam o tem, kar mi je nekoč rekel Payneov zdravnik: "Otroci SMA so borci, zato se borimo." Že te besede mi dajejo veliko upanje za Payneino prihodnost. Nekega dne bi se lahko igral z obema sinovoma ali pa bi nama pomagala na kmetiji. Njegov obstoj je čudež. Hannahina presenetljiva nosečnost je bila na koncu zelo lahka, zaradi česar je bila Paynina diagnoza še bolj šokantna. Preseneča me, da je preprost vbod s peto spremenil potek našega življenja.
Čeprav Missouri ob rojstvu pregleda vsakega novorojenčka za SMA, je še vedno 17 zveznih držav, ki tega ne storijo. Za svoje otroke moramo narediti bolje. Če ste novopečeni ali bodoči starš, se ne bojte spraševati o svojem otroku. Preverite, ali je v vaši državi presejanje novorojenčkov. Vzemi a genetski test. Najpomembnejša stvar je zgodaj vedeti in imeti načrt za zdravljenje SMA. Naučite se o znakih in simptomih SMA. Povejte svoji oskrbovalni skupini, koliko vam pomenijo. Osredotočite se na to, kar lahko nadzorujete – na svoja dejanja, svoje reakcije in svoj odnos. In končno, bodite vodja svojega otroka in ostanite pozitivni. Lahko je nalezljiva za vse ostale.
Jim Weaver je oče dveh otrok, ki živi v Trentonu v Missouriju. V prostem času rad preživlja čas z družino in dela na družinski kmetiji. Je močan zagovornik družin SMA in redkih bolezni povsod in rad deli posodobitve o Payneovem napredku na družinski Facebook strani, SMA Payne Gang.
