Prvi UK nacionalne smernice za diagnosticiranje avtizma so bili prejšnji teden sproščeni v javno posvetovanje. Poročilo raziskovalne skupine CRC za avtizem je naročil in financiran iz nacionalne sheme invalidskega zavarovanja (NDIS) oktobra 2016.
NDIS je prevzel vodenje zvezne vlade programi zgodnjega posredovanja ki zagotavljajo specializirane storitve za družine in invalidne otroke. Pri tem so podedovali problem oz diagnostična variabilnost. Biološke diagnoze so določljive. Genetsko stanje krhki ksindrom X, na primer, ki povzroča motnje v duševnem razvoju in težave v razvoju, je mogoče diagnosticirati s krvnim testom.
Nasprotno pa je diagnoza avtizma nenatančna. Temelji na otrokovem vedenju in delovanju v določenem trenutku, primerjano s starostnimi pričakovanji in vključuje več hkratnih komponent. Kompleksnost in nenatančnost se pojavita na vsaki stopnji, implicitno za pogoj in proces. Torej je smiselno, da je NDIS zahteval objektiven pristop k diagnozi avtizma.
Ta članek je bil prvotno objavljen na
Pogovor. Preberi izvirni članek od Michael McDowell Profesor, Univerza v Queenslandu in dr. Jane Lesslie, specialistka razvojna pediatrinja.
Domneva poročila CRC za avtizem je, da bo standardizacija metode diagnoze obravnavala ta problem diagnostične negotovosti. Toda namesto da bi si prizadevali zagotoviti diagnostično natančnost v kompleksnosti in nenatančnosti resničnega Na svetu je bolj izrazito vprašanje, kako najbolje pomagati otrokom, ko je diagnostična negotovost neizogibno.
Kaj je v poročilu?
Poročilo priporoča dvostopenjsko diagnostično strategijo. Prva stopnja se uporablja, ko otrokov razvoj in vedenje jasno izpolnjujeta diagnostična merila.
Predlagani postopek se ne razlikuje bistveno od sedanje priporočene prakse, z eno pomembno izjemo. Trenutno so edini strokovnjaki, ki se lahko "odjavijo" z diagnozo avtizma, določeni medicinski specialisti, kot so pediatri, otroški in mladostniški psihiatri ter nevrologi. Nabor sprejetih diagnostikov je zdaj razširjen na sorodne zdravstvene delavce, kot so psihologi, logopedi in delovni terapevti.
To izpostavlja program številnim tveganjem. Stopnje diagnosticiranih otrok se lahko še povečajo z večjim številom diagnostikov. Do navzkrižja interesov lahko pride, če lahko diagnostiki prejmejo kasnejše koristi kot izvajalci financiranih intervencij zdravljenja. In čeprav imajo psihologi in drugi terapevti lahko strokovno znanje o avtizmu, tega morda ne prepoznajo nujno pomembna stanja, ki se lahko pojavijo podobno, kot tudi druge težave, ki jih ima lahko otrok poleg tega avtizem.
Druga priporočena stopnja diagnoze je za zapletene situacije, ko ni jasno, ali otrok izpolnjuje eno ali več diagnostičnih meril. V tem primeru poročilo priporoča oceno in soglasje skupine strokovnjakov – znano kot multidisciplinarna ocena. To predstavlja pomembne izzive:
- Zgodnja intervencija se začne zgodaj. Multidisciplinarno pogosto pomeni pozno, s zamude na čakalnih seznamih za omejene storitve. To se bo verjetno poslabšalo, če bo več otrok potrebovalo takšno oceno.
- Multidisciplinarne ocene so drage. Če bodo zdravstveni sistemi plačevali, se bo zmogljivost za naknadno pomoč otrokom v zdravstvenem sektorju ustrezno zmanjšala.
- Skupine zasebnih ponudnikov lahko vzpostavijo diagnostične enote na enem mestu. To lahko nehote diskriminira tiste, ki ne morejo plačati, in potencialno pristransko do diagnoze za tiste, ki lahko.
- Multidisciplinarno ocenjevanje diskriminira tiste v regionalnih in podeželskih območjih, kjer strokovnjaki niso na voljo. Telehealth (posvetovanje po telefonu ali računalniku) je slab nadomestek za neposredno opazovanje in interakcijo. Tisti na podeželskih in regionalnih območjih so že prikrajšani zaradi omejenega dostopa do intervencijskih storitev, zato zamude pri diagnostiki predstavljajo dodatno oviro.
Diagnostični pristop odraža globlji, bolj temeljni problem. Za veljavnost akademske raziskave je potrebna metodološka strogost, ob predpostavki, da ima avtizem jasne in določljive meje.
Toda pomislite na dva skoraj enaka otroka v stiski. Eden le preseže diagnostični prag, drugi pa ne. To je morda sprejemljivo za akademske študije, vendar ni sprejemljivo v praksi skupnosti. Samovoljna diagnostična meja ne obravnava kompleksnosti potreb.
Postavljamo napačno vprašanje
Prva pobuda zvezne vlade za financiranje storitev zgodnjega posredovanja za otroke z diagnozo avtizma je bila uvedena leta 2008. The Pomoč otrokom z avtizmom Program je zagotovil 12.000 A$ za vsakega diagnosticiranega otroka, skupaj z omejenimi storitvami prek Medicare.
The Boljši začetek Program je bil uveden kasneje leta 2011. V okviru Boljšega začetka so postali na voljo tudi intervencijski programi za otroke z diagnozo cerebralne paralize, Downovega sindroma, krhkega X sindroma ter okvar sluha in vida.
Čeprav je to razširilo obseg financiranja invalidnosti, ni obravnavalo bistvenega problema diskriminacija po diagnozi. Tu so otroci, ki imajo enake potrebe, vendar iz različnih razlogov niso uradno diagnosticirani, izključeni iz podpornih storitev. Nekaj pa je bolje kot nič, in ti programi so pomagali 60,000 otrok za več kot 400 milijonov ameriških dolarjev.
Vendar se NDIS zdaj sooča tudi s filozofskim izzivom. The NDIS meni, da financiranje temelji na sposobnosti osebe, da deluje in sodeluje v življenju in družbi, ne glede na diagnozo. Nasprotno pa je vstop v oba programa zgodnjega posredovanja določen z diagnozo, ne glede na funkcionalne omejitve.
Medtem ko spodbude financiranja ne morejo spremeniti razširjenosti sindroma krhkega X v naši skupnosti (zaradi njegove biološke gotovosti), se je stopnja diagnoz avtizma povečala. več kot podvojila odkar Pomoč otrokom z avtizmom program se je začel leta 2008. Avtizem je postal privzeta obravnava za vsakega otroka, ki se bori s socialnimi, vedenjskimi ali senzornimi dražljaji.
Kliniki so razvili alternativne načine razmišljanja o tem problemu "sive cone". Ena od strategij je zagotavljanje podpore sorazmerno s funkcionalnimi potrebami, v skladu s filozofijo NDIS.
Druga strategija je odziv na intervencijo. To je dobro razvit v izobraževanju, kjer je podpora zagotovljena zgodaj in je negotovost sprejeta. Z opazovanjem otrokovega vzorca in stopnje odziva skozi čas se pojavi več informacij o naravi otrokovih stalnih potreb.
Predlagana strategija ocenjevanja v poročilu CRC za avtizem obravnava vprašanje, "ali ta otrok izpolnjuje merila za avtizem?". To ni isto kot »kaj se dogaja s tem otrokom in kako mu lahko najbolje pomagamo?«. In to so verjetno najpomembnejša vprašanja za naše otroke.
