Večina Američanov ne živi zelo političnega življenja. Mnogi sploh ne razmišljajo o politiki. Približno 47 odstotkov prebivalstva ni sodelovalo v predsedniški kampanji leta 2016, ki je ena najbolj polarizirajočih v ameriški zgodovini. V povprečju se približno 100 milijonov Američanov, ki so upravičeni do glasovanja na vseh volitvah v zadnjih 12 letih, odloči, da ne. Zakaj? Po podatkih Knight Foundation študij, to je zato, ker imajo manj zaupanja v volilne sisteme, se manj ukvarjajo z novicami in preprosto ne vedo, za koga bi glasovali. Za toliko staršev je preprostejše: ne verjamejo, da jim bo politika pomagala preživeti dan. Cenovno ugodna zdravstvena oskrba in otroško varstvo sta za mnoge oddaljeno upanje, prav tako pa imajo dovolj blazine, da se lahko vrnejo, ko izgubijo službo. Kdo ima čas spremljati debate, ko imate dve službi? Kdo ima čas za politiko, ko pa imaš le nekaj ur, da vidiš svoje otroke?
Vložki so narasli šele leta 2020. Z izjemno visoko stopnjo brezposelnosti, izseljevanjem zaposlenih staršev (zlasti mam), ki ga poganja pandemija, in ekonomskimi razlikami, ki jih v našem življenju še nismo videli, si je enostavno narisati mračno sliko. Politiki počnejo prav to – podžigajo strahove in slikajo v širokih potezah, ki prikazujejo vidik ameriškega življenja, a komaj popolno sliko.
Kakšno je torej ameriško življenje za starše leta 2020? Želeli smo vedeti in odšli v iskanje bolj realističnega prikaza tega. Pri iskanju smo našli Chada Bassa in Leah Robilotto, par iz Sharpsburga v Georgii z dvema otrokoma: 8-letni Graham in 10-letnega Milesa. Trenutno se družina osredotoča na zdravje njunega sina Milesa, ki ga je prizadela skrivnostna bolezen, ki se je začela s štirimi napadi pljučnice. Tako kot vsak četrti Američan ima tudi oni težave pri plačevanju zdravstvenih računov. Družina Robilotto-Bass je porabila približno 40.000 $ za lastne stroške za Milesovo oskrbo, medtem ko družina prednostna naloga je najti odgovore na Milesovo stanje, prav tako se močno trudijo, da ne bi zapadli v hude dolgove. delam to.
Chad Bass in njegova žena Leah Robilotto bi se rada odselila iz svoje soseske Sharpsburg v državi Georgia. Po odhodu iz Houstona, kjer sta živela že več kot desetletje, sta se v predmestje Atlante preselila nekoliko na hitro. Dvojni dogodki so pospešili njihov odhod: prvič, orkan Harvey je opustošil območje, in drugič, Čad si je zagotovil službo pri Porscheju, kjer je delal kot inženir za njihova električna vozila. Ko se je družina Robilotto-Bass preselila, niso opravili toliko raziskav in zdaj sanjajo o selitvi v bližnjo sosesko, ki je bolj usklajena z njihovimi vrednotami in okusom. Toda iskanje novega doma ni na vrhu njihovega seznama opravil ali proračunskih prednostnih nalog in z dobrim razlogom.
Pred približno enim letom je njun najstarejši sin Miles zbolel. Atletski otrok, ki je bil v svoji šolski tekaški ekipi, Miles, ki je bil takrat star 9 let, je štirikrat zbolel za pljučnico.
To ni bilo njegovo prvič, da je imel Miles nujno medicinsko pomoč (pri 6 mesecih je imel anafilaktično reakcijo in diagnosticirali so mu življenjsko nevarno alergijo na avokado). Ampak to je bilo daleč najbolj resno. Leta 2019 je prvič zbolel za krpom. Nato ponovitev pljučnice. Po zadnjem dvoboju je Miles ostal tako utrujen, da ni mogel preživeti šolskega dne.
Po nasvetu svojega zdravnika sta Leah in Chad namestila Milesa v Hospital Homebound, program za otroke s pogoji, zaradi katerih je težko obiskovati redno šolo. Tam se je Miles zjutraj osebno udeležil šole. Nato so ga pobrali do 11. in delal z mentorjem uro ali dve od doma. Potem bi spal.
To je bil vsaj redni načrt. Ker je Milesova bolezen ostala skrivnost, je moral zaradi obiska pri zdravniku izpustiti veliko šole. Čez pol leta sta ga Chad in Leah pripeljala k pulmologu, zdravniku za ušesa, nos in grlo, nevrologu, gastroenterologu in seveda svojemu pediatru. Februarja so odleteli iz Sharpsburga v otroško bolnišnico v Houstonu v Teksasu na test, ki ga v Atlanti niso mogli opraviti, ker je bil čakalni seznam tako dolg.
Zdravniki so predpisali steroide, zdravila, fizikalne terapije, dva postopka. Družina Robilotto-Bass je šla v bolnišnico vsaj štirikrat. Chad in Leah sta morala Milesa odpeljati na tedenske preiskave in odvzem krvi. Ukvarjali so se z zamudami in čakalnimi dobami ter obilico nejevernosti: na enem obisku je zdravnik, ki je tekočina iz Milesovih pljuč prejšnji teden je nakazovala, da Miles preprosto ni hotel v šolo.
"Nismo mogli ugotoviti, kaj je narobe z njim," pravi Leah. “Zdelo se mi je, da imajo vsi nekoliko drugačno mnenje - vendar se nihče ni zares pogovarjal med seboj."
Nenehni tok sestankov - da ne omenjam frustracije zaradi nenahajanja odgovorov - je vplival na družino Robilotto-Bass. Eden od Milesovih sestankov je bil dan pogreba njegove prababice. Niso mogli biti tam, da bi se poslovili.
Končno je Leah sprejela Milesa na kliniko Mayo. Odšli naj bi marca, nato pa je udaril COVID-19. Miles je trpel še nekaj mesecev. Nato so se sredi julija usedli na letalo (Leah je obrisala Milesov sedež zaradi strahu pred kontaktno alergijo) in odletela v Minnesota, kjer je Leah prvič po dolgem času začutila, da bi njen otrok morda lahko dobil nazaj življenje ponovno.
"V petih dneh smo dobesedno videli sedem zdravnikov," pravi. "Imeli smo 30 sestankov." Na kliniki Mayo so zdravniki prvič opazili, da Milesove ledvice ne delujejo pravilno in da njegove nadledvične žleze ne delujejo. Opazili so tudi, da ne absorbira železa in da je njegov sapnik nepravilno oblikovan.
"Bilo je toliko stvari, ki jih nihče ni obravnaval - ali pa so to omenili tu ali tam, a so rekli: 'To ni tako velik problem'," pravi Leah.
Klinika Mayo je družini znova vzbujala vero v zdravstveno varstvo. Leah je srečala ekipo zdravnikov, ki so koordinirali, ki so se dejansko pogovarjali med seboj. Teden na kliniki Mayo je bil fizično in finančno naporen. A to je bilo tudi prvič po dolgem času, da je začutila olajšanje.
Toda vse to – meseci obiskov pri zdravnikih, pomoči izčrpanemu otroku skozi šolski dan, prelivanja okoli zvezek s tremi obročki, poln zdravstvenih kartotek in bojevanja z zdravniki in bolečino — je v resnici le en košček sestavljanke za družino. Kronična bolezen ima svoj način, da zaužije vse vidike družinskega življenja. Razen da ne more. Še vedno je treba plačati račune, dokončati delo, poskrbeti za hišo, kuhati obroke, ljubiti družino.
Milesovo stanje in vsa potrebna testiranja so bila tudi draga. Čad ima srečo, da ima odlično zdravstveno zavarovanje. Toda tudi po izpolnjevanju franšiz nastanejo stroški, ki jih zdravstveno zavarovanje nikoli ne krije. plin. Prepustnice za parkiranje v bolnišnici. Nepričakovani stroški obroka. Letalske karte. Hotelske sobe. Najem avtomobilov. Odkar je Miles prvič zbolel julija 2019, Leah ocenjuje, da so porabili vsaj 40.000 dolarjev iz žepa za stroške, povezane z njegovo zdravstveno oskrbo.
"Vsekakor se je spremenil način našega življenja," pravi Leah. »Srečni smo, da imamo sredstva za to. Toda veliko ljudi razglasi bankrot zaradi bolezni."
V nekem trenutku je Leah zapustila službo v podjetju, ki jo je žonglirala s svojim delom na področju alergij na hrano, ker je ugotovila, da ne more biti vpletena starša in zaposlena hkrati. Zdaj vodi svoje podjetje, zaradi česar je zaposlitev Čada še toliko bolj nujna. Ob vseh premikih v poklicno življenje, ki jih je prisilil COVID, poudarja. Na vprašanje, ali se 55-urni delovni tedni, ki jih vlaga – nekatere od teh ur, ki jih opravi ob 3. ali 4. uri zjutraj – zdijo trajnostni, odgovori s preprostim »ne« in se smeji.
Seveda so stvari slabše zaradi COVID-19. Toda za družino, ki pomaga pri obvladovanju kronične bolezni, niso vse tako drugačne.
“Že zdaj moramo biti še posebej previdni,« pravi Chad. »Na nek način smo navajeni večjega pritiska, da pazimo nanj. Ni le vsakdanji otrok, ki nima alergij ali zdravstvenih težav. Nikoli ni bilo tako: 'Pojdiva ven.' Tega smo že navajeni. To je samo nova normalnost."
Odkar je prizadel COVID-19 in so šole zaprte, je bila družina v popolni karanteni, v svoji "karanteni", kot jo imenuje Leah, je le še ena družina. V nasprotnem primeru so popolnoma zavzeti za varnost Milesa. Ko so konec avgusta ponovno odprli šolo, sta bila Leah in Chad 100-odstotno zavezana nadaljnjemu spletnemu šolanju, tudi če bi se stavba na koncu odprla. Konec koncev so stopnje prenosa v Gruziji visoke. Stopnja pozitivnosti samo v Atlanti je nad 5 odstotkov. In čeprav se Miles sredi pandemije nikoli ne bi vrnil k osebnemu šolanju, bi lahko imelo celo odpiranje mehurčka, ki bi Grahamu omogočil vrnitev, katastrofalne posledice.
Tega načrta so se držali, dokler so lahko. Dokler se ni zgodilo življenje.
Graham, ki hodi v 3. razred, je v spektru in ima motnjo obdelave jezika ter ADHD. Zaradi tega je virtualno učenje zanj postalo skoraj nemogoče.
»Vsak dan so solze, leži na tleh in joka,« pravi Leah. »Zanj smo ustvarili popoln učni prostor, brez vseh motenj. Toda preprosto se ne more učiti na zaslonu."
Po še posebej hudem zlomu se je Leah odločila, da gre Grahama na sprehod. Takrat sta se s Chadom odločila, da se mora vrniti v šolo. Gledala je svojega 8-letnika, običajno srečnega fantka, ki je razvijal znake klinične depresije, in ugotovila, da ne gre samo za COVID-19. Šlo je tudi za Grahamovo čustveno počutje.
Odločitev je očitno tista, ki nosi lastno tveganje. V tistem, kar je bila nekoč soba za goste v njihovi hiši (sedaj pa je Chadova, saj domneva, da dela od doma, skoraj za nedoločen čas) je polna kopalnica. Ko pride Graham iz šole, se takoj stušira in njegova oblačila vržejo kar v pralnico.
»[Graham] razume, da je njegov brat res bolan. S tem je živel vse življenje,« pravi Leah. Za enega mladega fanta je to neverjeten pritisk. Dovoliti mu, da vidi svoje prijatelje, je najmanj, kar lahko stori, meni.
Kot vsi starši sta Leah in Chad svoje življenje organizirala okoli svojih otrok. To ni radikalno, zlasti v Združenih državah. Toda organizacija njihovega življenja, kot kaže, ni nujno tako stroga. V drugem svetu zdravstveno varstvo morda ni povezano z odličnim delom. Odbitki morda ne obstajajo. Pandemija morda ni tako huda. Robilotto-Bass-jem morda ne bo treba vsak mesec preučevati svojega proračuna, da bi zagotovili, da je njihovo gospodinjstvo stabilno. Toda tisto, kar morda ne in ne more, ne obstaja v resničnem svetu. Namesto tega naredijo, kakor lahko.
“Trenutno ne varčujemo na njihovih računih na fakulteti. Ne odlagamo prihrankov, ob koncu meseca nam ne ostane toliko,« pravi Leah. »Ne moremo iti na dopust. Načrtovali smo, da bomo te pomladne počitnice peljali svoje otroke v Legoland – ker so obsedeni s tem. In ja, COVID je eden od razlogov, zakaj ne gremo, vendar se finančno ne dogaja."
Pred COVID-om so bile stvari manj zaostrene, ko je bilo Leahino delo s strankami, ki imajo otroke z alergijami na hrano, bolj dosledno. Toda počasnejše poslovanje, poleg stroškov zdravstvenega varstva, stroškov parkiranja, stroškov hrane, samih stroškov časa, preživetega v bolnišnici, je otežilo proračun.
“Na svetu je zelo malo ljudi, za katere bi rekel, da se počutijo dobro finančno in nimajo razloga za skrb,« pravi Chad. »Smo veliko bolje kot povprečna družina, vendar je vedno ta stres. Ta finančni cilj je vedno v glavi - in samo delaš najboljše, kar lahko."
Jasno je, da bi lahko veliko storili, da bi družini pomagali v dvojnem težkem času – ob sočasnem obvladovanju kronične bolezni in pandemije. V Gruziji so stopnje pozitivnosti na COVID ostale visoke, odkar je državo marca prizadela pandemija, in družina se počuti zaprto, ne more iti na občasne družinske izlete, si ogledati košarkarsko tekmo, se počutiti kot normalno družina.
Toda njihov seznam tega, kaj bi vlada lahko storila zanje, je razmeroma kratek.Leah si želi samozavestnega vodstva. Chad želi nekoga, ki bi lahko pogledal celotno sliko.
"Mislim, da bi lahko naredili več za družbo," pravi. »V nekem trenutku se bomo morali zavedati, da toliko ljudi na pragu revščine ni vzdržno. Ne gre več samo za služenje denarja za delničarje."
Chad to pove iz svoje pisarne v sobi za goste, zgrajene iz kuhinjske mize, ki je stisnjena med posteljo in steno. To je ista soba, v kateri se Graham tušira vsak dan, takoj ko pride iz šole. Ni idealno. Toda za zdaj, za Chada in celotno družino, bo to moralo storiti.
