Možganske razlike kot npr avtizem, ADHD, in disleksija niso nekaj, kar je treba ozdraviti, ampak nekaj, kar je treba sprejeti kot del človeške raznolikosti. To je pogled na "nevroraznolikost", izraz, ki ga je skoval avstralski sociolog Judy Singer leta 1998. Gibanje za nevrodiverziteto poudarja ponovno vrednotenje nekdanjih negativnih zdravstvenih diagnoz, ki temelji na moči, in deluje v smeri večje ozaveščenosti skupnosti in vključenosti vseh. Seveda imajo nevrodivergentni otroci netipične načine krmarjenja po svetu, a to je del tistega, kar jih dela posebne.
V zgornjem videu Singer in Lawrence Fung, MD, PhD, psihiatrinja, specializirana za avtizem in direktorica projekta Stanford Neurodiversity Project, govorita z moderatorko Micaelo Birmingham o nevroraznovrstnosti v vseh njenih oblikah. V tem obroku od strašna mamica's V živo. Delo. Thrive serije, ki je nastala v sodelovanju z očetovsko, razpravljajo o tem, zakaj je nevroraznovrstnost pomembno sprejeti doma, v šoli in na delovnem mestu, kako krmariti po netipičnem vedenju v javnosti in kako se zavzemati za več virov za svojega nevrodivergentnega otroka v šoli.
Naslednje je bilo urejeno zaradi dolžine in jasnosti.
Dr. Fung, obstaja vrsta medicinskih diagnoz, ki bi lahko spadale v kategorijo nevrodiverzitete. Bi lahko nekaj opisali?
Lawrence Fung: Ta stanja vključujejo avtizem, motnjo pomanjkanja pozornosti/hiperaktivnosti, disleksijo ali diskalkulijo, težavo pri izračunih. In tu se ne ustavi. Na primer, epilepsijo lahko obravnavate tudi kot nevroraznovrstno stanje.
Judy Singer: Ali lahko dodam še dve? Eden od njih je Tourettov sindrom, ki je precej pogost. In jecljanje, ki je govorna motnja.
Nam lahko poveste nekaj več o gibanju za nevrodiverziteto in o tem, kako je povezano s socialno pravičnostjo?
JS: V bistvu je izšlo iz gibanja za samozagovorništvo avtizma. In gibanje je le stvar, katere čas je prišel. O tem sem razmišljal kot o nečem v vzorcu feminističnih ali gejevskih gibanj. To je gibanje brez vodje. Nihče jim ne pove, kaj naj naredijo. To je razvijajoče se gibanje. Sama definicija nevrodiverzitete se spreminja; nekateri ljudje imajo različne predstave o tem, kaj to pomeni.
Judy, sebe opisuješ kot eno od treh generacij pevk nekje v spektru avtizma. Kako so vaše otroške izkušnje vplivale na idejo nevroraznovrstnosti?
JS: Začelo se je z mojo mamo, ker ni bila podobna nikomur, ki sem ga poznal. Imela bi ogromne težave, da bi bila normalna. Pravzaprav je moje delo postalo znano v članku v akademski knjigi z naslovom "Zakaj ne moreš biti normalen enkrat v življenju?" To sem ji velikokrat govoril. Oče mi je to včasih rekel. Zakaj ne moreš biti kot druga dekleta in imeti prijatelje, se poročiti, biti zdravnica in iti na univerzo? Kaj je tako težko?
Vedno sem bil tujec. In pravzaprav sem dispraksična. V Avstraliji je bilo tako grozno, ker je pri nas šport tako zelo cenjen. Vedno sem bil zadnji, ki so me izbrali v ekipe in ponižali učitelji Phys Ed. Toda v razredu sem bil varen, ker sem bil dober učenec, medtem ko so drugi ljudje, kot disleksični otroci, doživeli popolno grozo. In to je tisto, kar upamo, da bomo spremenili.
Dr. Fung, kako ste se kot oče avtističnega sina spopadli s starševskimi izzivi, ki so se vam znašli?
Moja mama je umrla pred nekaj leti, a me je veliko naučila. Ni hodila na fakulteto. Komaj je končala srednjo šolo. Toda kar je povedala, ko je mojemu sinu prvič postavila diagnozo in je šel skozi številne izzive, mi je rekla, naj ga imam bolj rada. To mi ostane v mislih.
V bistvu mu damo vse priložnosti, ki si jih lahko zamislimo, da bi mu lahko koristile. Ni mu lahko. Ko so mu prvič postavili diagnozo, ko je bil star 4 leta, ni govoril. Nisem bil čisto prepričan, kako bo šel v šolo, kako bo sklepal prijatelje. Sčasoma je ob vseh priložnostih, ki smo mu jih dali, postopoma prešel iz potrebe po pomoči ena na ena, ko je bil v vrtcu, v srednji šoli, rekel je: »Verjetno bom v redu.«
Še vedno se spomnim, da so nekateri zdravniki rekli, da mu bo v srednji šoli težko, ker bo moral hoditi v različne učilnice in bo zmeden. Toda imeli smo vero in smo ga imeli radi in smo se le trudili, da bi mu ponudili najboljšo možno pomoč, ko jo potrebuje. Zdaj je star 17 let in se prijavlja na fakulteto. Tu in tam še vedno potrebuje pomoč, vendar je na splošno dober študent. Ko je bil star 4 leta, si nisem mogel misliti, kakšna bo cesta. Pot se od osebe do osebe zelo razlikuje. Toda ena stvar je enaka: starši imajo radi svoje otroke. Toda starši, svoje otroke morate bolj ljubiti.
Dr. Fung, ali se je vaš otrok kdaj spopadal z vedenjem v situacijah, ko drugi niso bili opremljeni za podporo? Kaj se zgodi, ko ste v Targetu in vas drugi ljudje, ki se ne zavedajo, kaj doživlja vaš otrok, obsojajo?
LF: Ko je bil moj sin star 2 leti, sva bila na obisku pri družini v Kanadi. In zagotovo me je moja družina gledala in rekla: "Kaj počneš z našim novim družinskim članom tukaj?" Zdi se, da so starši nevrodivergentnih otrok običajno tarče. Ljudje mislijo, da starši ne ravnajo prav za otroka, zato se otrok slabo obnaša.
Veliko družin v moji kliniki ima podobne težave. In včasih je žalostna posledica, da se odmaknejo od javnih mest in se bojijo, da bodo vanje strmeli ali jim celo kaj rekli. To sčasoma ne bo zelo zdravo, če ne bodo hodili na javna mesta.
Obstajajo določena stanja, na primer ADHD, ko ima otrok hiperaktivnost in impulzivnost na javnih mestih, zagotovo lahko obstajajo stvari, s katerimi res ne morete storiti preveč vedenjsko. In včasih se ti otroci lahko precej dobro odzovejo na zdravila in se lahko bolje obnašajo na javnih mestih. Toda včasih to ni povezano s hiperaktivnostjo ali impulzivnostjo. Gre le za to, kako se otrok v družbi obnaša drugače. To se zgodi z veliko otroki iz spektra avtizma; ne razumejo toliko družbenega sveta. Ko pridejo v restavracijo, lahko počnejo stvari, ki jih ne razumejo. Drugi jih napačno razumejo.
Za otroke, zlasti manjše otroke, je ta situacija enostavna za obvladovanje. Velikokrat lahko starši drugim pojasnijo, da je »moj sin na spektru, prosim, oprostite nam«. Potem bodo vsi zelo ljubeči in bodo morda poskušali pomagati. Toda če boste molčali in odšli, to ne bo pomagalo. To bi samo spodbudilo druge ljudi k razmišljanju: »To je bil še en slab starš. Iz kakršnega koli razloga ne morejo obvladati svojega otroka."
JS: Moja hči, ko so jo v šoli ustrahovali in so ljudje mislili, da je nenavadna in čudna, se je pojavila družba za avtizem in vodili so predavanje o avtizmu in o tem, kaj je imela Ellie. In to je spremenilo stvari. Največji nasilnež je postal njen največji zaščitnik.
Kako prepoznate razliko med simptomi in nadležnim otrokovim vedenjem? Kako kot starš ločite, kdaj otrok potrebuje malo dodatne ljubezni in podpore, in kdaj ga morate zapreti, ker je nadležen?
LF: Ugotovite, ali se zahtevno vedenje dogaja samo v določenem okolju, na primer doma v primerjavi tako v šoli kot doma. Če se to dogaja ves čas, je možnost, da gre za ADHD, večja. Če nanj vpliva okolje, morda ni zaradi ADHD. To je zelo splošen način razmišljanja o tem. Če imate to stanje, stanje ne izgine, če stopite v drugo nastavitev.
Druga stvar je čas. Nekateri otroci z ADHD jemljejo zdravila in do konca dneva bodo zdravila izginila. Potem ne morejo narediti tistega, kar bi naredili bolje prej po zaužitju zdravila.
Ali se je usposabljanje za učitelje na področju nevrodiverzitete izboljšalo ali razširilo?
LF: Veliko metod, ki jih poučujejo učitelji za posebno izobraževanje, če so usposobljeni s posebnim izobraževanjem, je ugotoviti, kaj je narobe, in poskusiti to popraviti. To je kot medicinski model, ko poskušate najti simptom in nato najti zdravilo ali zdravljenje zanj, da bi stvari postale bolj normalne. Paradigma nevrodiverzitete je drugačna. Sprejemamo napore vseh.
Na primer, veliko časa pri učenju otrok, kako razumeti eseje in tako naprej, morajo videti veliko sliko. To je nekaj, v čemer otroci iz spektra niso zelo dobri. Lahko pa so zelo dobri v podrobnostih. In nekaj tem je v resnici o podrobnostih. Če želite, da nekdo ve vse podrobnosti, jih bo otrok v spektru poznal.
V izobraževalnem okolju je bila uporaba pristopa, ki temelji na moči, izziv. Če otrok ne bo imel možnosti, da bi nanj gledali na bolj pozitiven način, potem učitelji ne bodo videli dobre strani njihove nevrodivergence. Mislim, da morajo lokalni šolski okrožji in morda država ali celo zvezna vlada vlagati v otroke glede na njihove prednosti.
Judy, ali se lahko spomnite kakšnega primera, morda z lastno hčerko, kjer je imela moč, ki je bila veliko bolj napredna, kot bi jo imel nevrotipični otrok v tej situaciji?
JS: Svoji hčerki samo pustim, da dela tisto, v čemer je dobra. Moja hči je zdaj stara 34 let in je dobra v leposlovju za mlade odrasle. Prebrala je vsako knjigo, ki je bila kdaj napisana. Ima blog, ki ga vsi spremljajo. Moja hči, no, zaradi COVID-a ni bilo veliko dela. In delovna situacija zanjo ni bila dobra. Ampak to me ni posebej motilo, ker imamo tukaj dokaj primerno invalidsko pokojnino. Ni pritiska. In moja hči je našla stvari, ki jih ima rada. Obožuje glasbeno gledališče. Vlekla me je vanjo. Zdaj sva oba v glasbenem gledališču. Spada v pisateljsko skupino. In končno je našla stalno zaposlitev, ki uporablja svoje sposobnosti branja in pisanja.
Dr. Fung, povejte nam o svoji raziskavi, ki se osredotoča na specializirane programe zaposlovanja, katerih cilj je višja stopnja zadrževanja in kakovost življenja nevrodivergentnih ljudi. Predvidevam, da ima to veliko opraviti s to miselnostjo o moči?
LF: To je posebna pobuda Oddelka za psihiatrijo na Stanfordu in ji pravimo model nevrodiverzitete, ki temelji na moči. To uporabljamo kot organizacijsko načelo, da poučimo zainteresirane strani o tem, kako narediti delovno mesto bolj prijazno do nevroraznovrstnosti. Verjamemo, da nevrodivergentnega posameznika ni pomembno le naučiti delati. Enako pomembno je, da delodajalci sprejmejo nevroraznovrstnost. Ker je nevrodiverziteta močna stvar. Ko imajo ljudje različne vrste možganov, različne misli, imate inovacije. Z različnih zornih kotov lahko rešite težave na drugačni ravni.
Ljudje v spektru lahko podjetjem prihranijo več deset milijonov dolarjev. Nevroraznolikost lahko štejemo za konkurenčno prednost. Zato ni dobro, da podjetje razmišlja o zaposlovanju nevrodivergentnih ljudi zaradi socialne pravičnosti, ampak gre tudi za njihov rezultat. Z nevroraznovrstnimi posamezniki v svoji sredini lahko povečajo produktivnost in inovativnost. Takole razlagamo podjetjem.
Ko lahko najdemo ljudi v spektru, ki vedo, do česa so navdušeni, jim pomagamo najti delo in izenačiti pogoje ter se zaposliti. Kar zadeva intervjuje, poskrbimo za namestitev. Velikokrat, ko se nevrološki posamezniki trudijo dobiti službo, to ni zaradi njihovih kvalifikacij. Včasih je tako, kako poteka intervju; če podjetje intervjuje na način, ki vzbuja tesnobo, potem posameznikova uspešnost na razgovoru ne bo tako dobra.
To želimo odvzeti. Poskrbimo, da je dovolj razumevanja, kako bo intervju izgledal. In če se zdi, da bo povzročilo preveč tesnobe, moramo s spremembami izenačiti pogoje. Številna podjetja so pripravljena sodelovati z nami v fazi razgovora. In ko najdejo pravo osebo, še naprej pomagamo podjetju in nevrodivergentnemu posamezniku s stalno podporo, ko so v službi.
