Če je vaš otrok prejel avtizem diagnozo, sčasoma boste morali to deliti z njimi. V nasprotnem primeru bodo zamudili pomembne informacije o svojih izzivih in prednostih ter o tem, kako drugače doživljajo svet kot njihovi vrstniki. In prej jim poveš, bolje bo, je pokazala nova študija.
Za študij, so raziskovalci anketirali 78 študentov z avtizmom o njihovih izkušnjah, ko so jim rekli, da so avtisti. Ugotovili so, da so študenti, ki so jim v mlajših letih povedali, da so avtistični, imeli višjo kakovost življenja in dobro počutje kot odrasli.
"Bolj ko starši čakajo dlje, da povedo svojim otrokom, bolj se bodo otroci spraševali o svoji identiteti in o tem, zakaj so šli skozi lastne življenjske izkušnje," pravi soavtor študije. Bella Kofner, ki je pred kratkim magistrirala iz posebnega izobraževanja (od 7. do 12. razreda) na CUNY College of Staten Island in je tudi sama avtistična.
»Za otroke je zelo pomembno, da se jim o avtizmu pove že zgodaj in v jeziku, ki jim to omogoča razumeti, da bodo imeli čas, da rastejo kot posamezniki, pa tudi razmišljajo o lastnih življenjskih izkušnjah,« je pravi.
Če otroku na primer poveste, da je avtističen, mu lahko pomaga razumeti, zakaj radi plavajo v bazenu na svojem dvorišču ali na sosedovo hišo, vendar postanejo boleče preobremenjeni z vsemi zvoki, vonjavami in ljudmi, ko hodijo na tečaj plavanja v lokalu YMCA. Poznavanje njihove diagnoze lahko nekaterim otrokom z avtizmom pomaga razumeti, zakaj so imajo zapoznel govor ali ne govorijo, zakaj sovražijo stik z očmi, čeprav njihovi bratje in sestre tega ne motijo, ali zakaj se spopadajo s spremembami svoje rutine. Zaradi tega razumevanja bi lahko odraščali v odrasle z višjo kakovostjo življenja.
Kaj avtistični otroci mislijo o avtizmu
Pred začetkom študije so raziskovalci domnevali, da so študenti izvedeli za svoj avtizem v mladosti bi imeli bolj pozitivne poglede na avtizem kot tisti, ki so se učili, ko so bili starejši. Toda njihovi rezultati so pokazali nekaj bolj zapletenega.
"Dejansko smo našli dokaze v nasprotni smeri," pravi Kristen Gillespie-Lynch. dr., je izredni profesor psihologije na CUNY's Graduate Center in College of Staten Island. "Ljudje, ki so se kasneje naučili, so na avtizem gledali bolj pozitivno, ko so prvič izvedeli, da so avtisti."
En študent, ki je pri 9 letih izvedel, da je avtističen, je na primer odgovoril, da sprva »ničesar ni čutil« glede avtizma. Kot odrasla oseba je nevtralna čustva tega študenta do avtizma ostala.
Vendar pa je študent, ki je izvedel za svoj avtizem pri 13 letih, odgovoril, da so najprej »jokali, kot sem končno izvedel zakaj sem bil drugačen in je bilo tako olajšanje kot žalost,« je odgovor, ki so ga raziskovalci označili kot pozitiven in negativno. Kot odrasla oseba je ta isti udeleženec izjavil, da se »sedaj počuti udobno, glede na podporo, ki sem jo dobil. … Lahko sem razumel simptome, vzpostavil strategije in si zgradil samozavest.”
Ljudje, ki so za svoj avtizem izvedeli v starejši starosti, imajo bolj pozitiven pogled na avtizem, hkrati pa imajo nižjo stopnjo duševnosti dobro počutje v odrasli dobi, ker se lahko še vedno spopadajo z nekaterimi zahtevnimi simptomi, ki so privedli do njihove diagnoze, pravi Steven Kapp, dr., predavatelj psihologije na Univerzi v Portsmouthu v Angliji, ki je tudi sam avtističen. Ker pa so se s simptomi brez pojasnila borili dlje, bi lahko končno pridobitev te razlage ponudila večje olajšanje.
Kapp, ki je izvedel, da je avtističen takoj, ko so mu pri 13 letih postavili diagnozo, pravi: »Moja mama je rekla, da sem drugače povezan, in mislim, da pomagala pri nevrološki razlagi za nekaj, za kar bi moj oče in najbližji stari starši včasih rekli, da se ne trudim dovolj."
Začetek pogovora (-ov) o avtizmu
Kot mnoge druge teme, o katerih se pogovarjate s svojim otrokom, boste verjetno morali z njim opraviti več pogovorov o njegovi diagnozi avtizma, vključno s tem, kako nevrodivergenca je del njihovih prednosti in izzivov, s katerimi se soočajo.
Ko so raziskovalci vprašali anketirance o tem, kdaj naj starši delijo diagnozo s svojimi otroki, udeleženci niso priporočili določene starosti, pravi Gillespie-Lynch. "Nekateri ljudje so rekli: 'Povej jim čim prej'," ugotavlja.
Drugi udeleženci so razpravljali o pomenu upoštevanja otroka razvojna stopnja preden jim povem vse, kar prinese diagnoza avtizma.
»Ni stvar vse ali nič, ko poveš vse naenkrat. Lahko rečete njegove vidike, tako da se razumevanje ljudi sčasoma razvije,« dodaja Gillespie-Lynch. Na primer, morda vaš 4-letnik lahko prenese sluh, da ima njihov avtizem verjetno nekaj opraviti z njihovo obsedenostjo s tigri in zakaj gredo na logopedsko terapijo. Toda ta isti otrok morda ni pripravljen slišati, kako se razlikuje od mnogih svojih vrstnikov in da bo morda potreboval določene prilagoditve, ko začnejo šolati.
Preden otroku poveste o njegovem avtizmu, Kapp priporoča, da se pripravite z viri, kot je npr Dobrodošli v avtistični skupnosti, brezplačna knjiga za prenos in ta paket dobrodošlice za starše iz Mreže avtističnih žensk in nebinarne mreže.
Zavedajte se, da ima vaš otrok lahko vrsto čustev, ko ugotovi, da je avtist, in da se njegovi občutki lahko bistveno razlikujejo od vaših. Morda boste začutili olajšanje, če boste razumeli več o nevrodivergenci vašega otroka, medtem ko se lahko počuti zmedeno, razburjeno ali apatično glede svojega avtizma. Lahko pa se počutite zaskrbljeni zaradi nekaterih izzivov, s katerimi se lahko soočajo, medtem ko se vaš otrok morda veseli, da bo izvedel več o tem vidiku svoje identitete.
Bodite odprti za to, kako se lahko vaš otrok odzove, in mu dajte prostor, da ima svoja čustva. "Sporočite jim, da boste pri njih in da je v redu, da otrok postavlja vprašanja," pravi Kofner. Sporočite jim, da ponudba nima roka veljavnosti, ker se lahko sčasoma pojavijo nova vprašanja in drugačna čustva.
Prav tako bodite izbirčni glede tega, kje se odločite otroku povedati, da je avtističen. "Želiš imeti okolje, v katerem se otrok počuti udobno", ne pa napadenega ali preobremenjenega, pravi Kofner. Na primer, pogovor z otrokom ena na ena doma, ko se guga na svoji najljubši gugalnici ali je obkrožen s svojimi najljubšimi akcijskimi figuricami, se lahko dobro obnese. Povedati jim, ko so lačni in v glasni, natrpani restavraciji, morda ne.
Za nekatere otroke razpravljanje o primerih v medijih avtistični liki lahko koristno, pravi Kofner. En primer je Julia, avtistična Sezamova ulica Muppet. Upoštevajte le, da so medijske upodobitve avtističnih likov nepopolne in pogosto sporne v skupnosti avtizma. (Julia ni izjema.) In poiščite resnične vzornike odraslih z avtizmom, o katerih bi povedali svojemu otroku, kot so tisti, ki so vključeni v to seznam raziskovalcev avtizma ali ljudi v vaši skupnosti.
Ne pozabite: ni enotnega načina, kako otroku povedati o njegovem avtizmu. Ker jih najbolje poznate, lahko svoj pogovor prilagodite njihovi trenutni razvojni stopnji, hkrati pa jim že zgodaj poveste, da so avtizem. Če se trudite najti prave besede, razmislite o iskanju podpore pri terapevtu, preden se pogovorite s svojim otrokom.
Prvi pogovor, ki ga imate s svojim otrokom o avtizmu, verjetno ne bo zadnji. Zato jim dajte dovolj informacij, da bodo razumeli svojo diagnozo, ne da bi jih popolnoma preobremenili, tako da jim poveste več, kot lahko prebavijo.
