"Pravijo, da ima avtizem."
Žene nisem pospremil na pregled k razvojnemu pediatru. Nedolgo prej sem vzel nekaj dni bolniške in nisem mislil, da bi bilo pametno vzeti še enega. Spomnim se, da sem ji rekel, da me ne skrbi. "Samo malo zaostaja," sem rekel. »Bil sem zadaj. Moral sem na terapijo in vse to. Glej, star je samo 2. Imamo dovolj časa, da ga dohiti.«
Tega si ne bom nikoli odpustil.
Ko je žena povedala novico, sem šokirano strmel v slušalko. Bil sem tako prepričan.
"Počakaj," sem zajecljal. »Uporablja besede! Gleda me v oči! Rad je ljubljen! To ni tisto, kar avtistični otroci počnejo."
"Draga, zdravnik je pozitiven," je rekla. "Ustreza vsem kriterijem. Dobil ga je." Zahlipala je v slušalko.
Takrat sem izvedel prvo in najpomembnejše dejstvo o avtizmu: Če ste srečali enega avtističnega otroka, ste srečali samo enega avtističnega otroka.
To zgodbo je predložil a Očetovsko bralec. Mnenja, izražena v zgodbi, ne odražajo mnenj Očetovsko kot publikacijo. Dejstvo, da zgodbo tiskamo, pa odraža prepričanje, da je zanimiva in vredna branja.
Ko vaš otrok prejme diagnozo avtizma, se z glavo naprej poženete v strmo krivuljo učenja. Čas razdelite med izobraževanjem o stanju in iskanjem kakršnega koli znaka, da bo vaš otrok še vedno sposoben živeti nekakšno »normalno življenje.” Morda boste brskali po tistih člankih o pomanjkanju vitamina B, črevesnih bakterijah in vročini, ki "zlomijo avtizem", ko je vaš otrok bolan. Odkrili boste preveč preproste rešitve za nadzapleteno situacijo.
Naleteli smo tudi na številne »skupne izraze«, povezane z avtizmom. Največkrat smo uporabili te:
- Motnja avtističnega spektra: Krovni izraz za širok spekter nevrorazvojnih motenj, ki vplivajo na otrokovo sposobnost interakcije, komunikacije, povezovanja, igranja, domišljije in učenja. Znaki in simptomi so vidni že v zgodnjem otroštvu.
- Eholalija: Ponavljanje besed, fraz, intonacije ali zvokov. Avtistični otroci pogosto kažejo eholalijo v procesu učenja govorjenja.
- Hiperodzivnost: Preobčutljivost ali prekomerna reaktivnost na senzorični vnos.
- Ponavljajoče se vedenje in omejeni interesi: Pogosta pri avtističnih otrocih. Morda se zdi, da imajo nenavadno ali nenavadno vedenje, kot je močno zanimanje za določeno vrsto predmeta (npr. vlakna, lasje ljudi), dele predmetov ali določene dejavnosti.
Po skoraj petih letih še vedno dodajamo nove izraze v naš leksikon; ko naš sin postaja starejši, se srečujemo z novimi pogoji in izzivi.
Moj sin pa je več kot ti medicinski opisi. Našemu seznamu skupnih izrazov bi rad dodal nekaj naših – edinstvenih zanj in kako se srečuje s svetom.
- "Živjo, Baby!": Njegov standardni pozdrav, znak njegovega navdušenja, da vas vidi.
- "Objemi?": Samoumevno. Ta otrok je najbolj objemani otrok, kar jih boste kdaj srečali.
- "Žgečkanje?": Ne toliko vprašanje kot zahteva po takojšnjem zagotavljanju senzoričnega vnosa prek strogih medvedjih objemov in žgečkanja okončin.
- "Moke!": Zahteva za preživetje, običajno mlečnega izvora, vključuje pa tudi perutnino, razdeljeno v obliki kepic.
- "Juhu!": Vklopljeno je.
Te izraze je razvil, ko smo se trudili najti najboljše terapije in orodja, ki bi mu pomagali. Strokovnjaki so nam povedali, da kljub našim skrbem naš sin nadaljuje s svojim srečnim majhnim življenjem in išče svoje načine, da bi nam povedal, kaj potrebuje.
Najin sin je naredil - in še naprej dela - velike korake v komunikaciji od tistih zgodnjih dni. Toda ti poskusi komunikacije so služili kot znaki drugega izraza, pomembnejšega od vseh tistih, ki jih najdemo v spletnih virih ali medicinskih revijah:
- upanje: Odnos, ki temelji na pričakovanju pozitivnih rezultatov, povezanih z dogodki in okoliščinami v življenju ali svetu na splošno.
Ta poseben izraz – skupaj s svojim pogostim spremljevalcem, »ljubezen« – nas vodi naprej. Pomagali so nam spoznati, da je edini pravi pokazatelj uspeha sreča našega dečka in to, kako se počuti sam s seboj. Ne gre za to, kaj želimo zanj. Gre za to, kaj si želi zase in kaj mu prinaša srečo. Gre za življenje pod njegovimi pogoji - plus upanje, ljubezen, objemi in moke. To so pogoji, ki so pomembni.
Zarasel moški otrok in poznavalec geekovske kulture Jeremy Wilson si prizadeva svoja dva sinova vzgojiti v bolj odgovorna in samouresničena človeka od sebe. Zaenkrat še ne sodelujejo. Njihove norčije lahko spremljate na očetovstvointhetrenches.com.
Ta članek je bil prvotno objavljen na
