Daniel Wilkenfeld je prvič slišal za uporabno vedenjsko analizo, glavno zdravljenje za otroke v spektru, ko je bil njegov otrok z diagnozo avtizem. Takoj mu nekaj ni štimalo. Terapija uporabne analize vedenja ali ABA uči avtistične otroke vedenja, ki je bolj naravno za njihove nevrotipične vrstnike - kot je očesni stik ali samostojno izpolnjevanje nalog – in odvrača od vedenja, ki velja za moteče v učilnicah in drugih družbenih okoljih, kot je mahanje z rokami ali druge oblike stimming. Terapija je intenzivna, vsak dan traja ure.
"Bilo je hitro, da so se oglasili alarmi," pravi Wilkenfeld. Poleg starševske vloge, Wilkenfeld je profesorica etike zdravstvene nege na Medicinski fakulteti Univerze v Pittsburghu in ima doktorat znanosti. v filozofiji. Kmalu po tem, ko je njegov otrok prejel diagnozo avtizma, je ugotovil, da je tudi on v spektru.
Wilkenfeldu se je zdelo, da cilj ABA ni pomagati otrokom, da so najsrečnejši in najbolj varni različici samega sebe - temveč jih pripraviti, da se zlijejo. Terapija s strukturiranim sistemom nagrajevanja se mu je zdela prisilna. Ni želel videti, da bi njegov otrok postal kdo drug kot to, kar je bil.
»Všeč nam je njihov avtistični jaz. Všeč nam je, da se preveč osredotočijo na stvari,« pravi Wilkenfeld. »Mislim, včasih je lahko frustrirajoče. Ni vedno zabavno igrati v istem skeču znova in znova, vsak dan, a to se je samo zdelo, kdo so. In nismo jih želeli poskušati usposobiti za nekaj drugega.«
Že leta avtistični ljudje obsojajo ABA. Mnogi opisujejo dolgotrajne travme, občutek nizke lastne vrednosti in težave pri postavljanju meja kot rezultat terapije. Medtem pa zdravstveni in zavarovalniški ponudniki oglašujejo ABA kot najučinkovitejšega. Za starše avtističnih otrok je lahko krmarjenje po tej razlomljeni pokrajini zmedeno. Koga naj bi poslušal?
Ko ljudem rečete, da njihova čutna izkušnja ni tako slaba, ko otroka prisilite, da nekaj ponavlja znova in znova, je to žaljivo.
Wilkenfeld, skupaj z drugimi raziskovalci in zagovorniki, trdi, da je skrajni čas, da verjamemo izkušnje avtističnih ljudi - in se vprašajte, kaj pomeni "učinkovita" terapija za avtistične otroke in odrasli.
Ljudje, ki podpirajo ABA, bodo pogosto trdili, da daje otrokom spretnosti za boljše samostojno delovanje in v socialnih situacijah. Po teh standardih deluje. Španski raziskovalci so združili rezultate 26 različnih študij o ABA. Njihovi rezultati, objavljeni v reviji Pregled klinične psihologije, je ugotovil, da ima ABA srednje do velike učinke na intelektualno delovanje, jezik, vsakodnevne življenjske spretnosti in socialno delovanje.
Toda zagovorniki avtizma poudarjajo, da ti standardi ne upoštevajo duševnega zdravja ljudi, ki gredo skozi ABA. Pravijo, da ABA spodbuja "maskiranje," ali spreminjanje lastnega vedenja, da se zdi bolj nevrotipično. Avtistični ljudje z masko so izpostavljeni večjemu tveganju za depresija, anksioznost in samomor. In nekatere raziskave kažejo, da je terapija povezana z Posttravmatska stresna motnja (PTSM).
Odrasli, ki so šli skozi ABA kot otroci, poročajo, da so bili prisiljeni prenašati zvoke ali občutke, ki so jih doživeli kot močne ali boleče. Nekaterim so hrano in tolažilne predmete zadržali, dokler niso opravili naloge.
»Ko ljudem poveš, da njihove čutne izkušnje niso tako slabe, ko otroka prisiliš, da nekaj ponovi znova in znova, to je žaljivo,« pravi Julie Roberts, govorna in jezikovna patologinja ter ustanoviteljica the Terapevt Neurodiversity Collective.
Roberts, tako kot Wilkenfeld, vidi ABA kot temeljno prisilo. Skrbi jo, da jih usposabljanje otrok z nagradami, da delajo stvari, ki jih drugi želijo od njih – od katerih jim nekatere morda ne ustrezajo – pripravi do prihodnje zlorabe.
"Ni čudno, da ti otroci odrastejo in so izpostavljeni večjemu tveganju izkoriščanja," pravi Roberts. Avtistični otroci so več verjetno biti spolno, fizično in čustveno zlorabljen kot njihovi nevrotipični vrstniki.
Nobeden od naših udeležencev ni trdil, da ABA ni bila učinkovita na noben način, obliko ali obliko. To ni bil njihov namen. Njihova poanta je bila, da je zanje škodljivo.
Za mnoge otroke ABA ni slaba, poudarja Laura K. Anderson, specialni pedagog in dr. kandidat, ki raziskuje avtizem in inkluzijo v izobraževanju. V začetku tega leta je Anderson, ki je avtist, objavil študijo v reviji Avtizem v katerem je intervjuvala sedem odraslih z avtizmom o njihovih izkušnjah z ABA terapijo. Njihovi spomini in kritike so bili niansirani. Ti odrasli so bili hvaležni za nekatere praktične spretnosti, ki so se jih naučili z ABA – na primer, kako ostati varen na pločniku – in za izboljšave v jeziku in komunikaciji, ki so jih pridobili.
"Nihče od naših udeležencev ni trdil, da ABA ni bila učinkovita na noben način, obliko ali obliko," pravi Anderson. "To ni bil njihov namen. Njihova poanta je bila, da je to zanje škodljivo.« Andersonovi intervjuvanci so pripovedovali, da so bili fizično manipulirani, da so jim odvzeli želene predmete in da so na splošno izgubili voljo in avtonomijo.
Po Wilkenfeldovi izkušnji z diagnozo lastnega otroka je začel izvajati lastno raziskavo o ABA. Na koncu je bil soavtor analize o tem, kako se ABA prilega štirim glavnim načelom bioetike: avtonomija, neškodljivost (načelo »ne škoduj«), dobrodelnost (dobro delo vašega pacienta) in pravičnost. V svojem prispevku, objavljenem v Revija Kennedyjevega inštituta za etiko, je Wilkenfeld trdil, da ABA krši vse štiri.
Najbolj ga je skrbelo načelo avtonomije. Čeprav majhni otroci na splošno ne sprejemajo lastnih zdravstvenih odločitev, Wilkenfeld piše, da morajo starši sprejemati odločitve, ki najbolj spoštujejo svobodo njihovih otrok. Trdi, da ABA ne, zaradi elementa prisile.
Trdil je tudi, da glede na dokaze, ki jih imamo o negativnem vplivu maskiranja na duševno zdravje, vsaka terapija, ki spodbuja socialno kamuflažo, krši načelo "ne škodi".
Obstajajo načini za doseganje koristi ABA brez teh škod, pravi Anderson. Na primer, en element, ki je Andersonu všeč pri ABA, je analiza naloge – postopek razčlenitve kompleksne naloge na korake, ki jih je enostavno slediti. Vendar analiza nalog ni posebna za ABA. Pogost je tudi v delovni terapiji, brez sistema nagrajevanja in regulirane prakse.
Robertsova, ki je tudi sama avtistična, pri svojem delu z avtističnimi otroki razmišlja o spretnostih in znanje, ki bo izboljšalo kakovost življenja njenih pacientov, namesto da bi naredilo več tiste okoli njih udobno. Njen cilj ni popolna neodvisnost. "To ne pomaga nujno njihovemu duševnemu zdravju," pravi.
Prvič, Roberts svoje paciente uči o nevrotipičnih izkušnjah njihovih vrstnikov, ne da bi pričakovala kamuflažo. "Razumeti morajo, da je nevrotipična izkušnja lahko drugačna," pravi. Robertsova prav tako sodeluje s svojimi strankami, da bi razvila samozavest – njihov lasten občutek pristne avtistične identitete. Nato jih bo naučila o zdravih mejah in veščinah za izogibanje viktimizaciji, kot je razlika med prijateljem in nasilnežem. Za Robertsov pristop ni uradnega imena, vendar ga rada imenuje "terapija, ki temelji na nevrodiverziteti" ali "terapija, ki temelji na travmi".
Imeti družbeno določene cilje glede tega, kaj šteje za dragoceno življenje, je pogosto napaka.
Obstaja veliko vrst terapij, ki so lahko koristne za podporo otrokom z avtizmom, kot so kognitivno vedenjska terapija, delovna terapija in igralna terapija. Vendar pa lahko vsaka vrsta posega škoduje avtističnim osebam, odvisno od tega, kako se izvaja. Ni ene same fraze ali ključne besede, ki bi vam lahko pokazala, ali bo terapija etična in učinkovita. vendar ta vodnik mreže za samozagovorništvo avtistov opisuje prakse, ki bi jih morali iskati pri terapiji, kot je vključevanje interesov avtistične osebe v intervencijo, in rdeče zastavice, na katere je treba biti pozoren, kot je zahteva, da avtistična oseba ne uporablja podpornih tehnologij, kot je ustvarjanje govora naprave.
Roberts priznava, da ni lahko najti terapevta, ki bi radikalno sprejemal nevrodiverziteta, zlasti če veliko ponudnikov ABA uporablja isti jezik. Predlaga razgovore s ponudniki o njihovih ciljih zdravljenja; primarna bi morala biti izboljšanje duševnega počutja vašega otroka. Rdeče zastavice, na katere morate biti pozorni: terapevt, ki vam ne bo dovolil, da sedite pri otrokovih sestankih, ali terapevt, ki vas prosi, da se izogibate vmešavanju, ko vidite svojega otroka v stiski.
Terapija, ki temelji na nevrodiverziteti, ne zagotavlja, da otrok ne bo moteč v tradicionalni učilnici. To ne zagotavlja, da bodo lahko živeli neodvisno - vendar morda to ne bi smel biti cilj nobene terapije, pravi Wilkenfeld. "Imeti družbeno opredeljene cilje glede tega, kaj šteje za dragoceno življenje, je pogosto napaka."
Roberts se strinja: "Ni nam treba spremeniti v druga človeška bitja, da bi povečali udobje drugih."