Bilo je preveč svetlo in brez oblakov zunaj in moj sin je še naprej piskal, medtem ko sva z ženo poskušala dobiti svoje vprašanja ven na zdravnik. Počutil sem se neprivezanega in samo želel - ne, potrebno — vedeti eno stvar: Kako se sliši piskanje?
Moj sin je pogledal zdravo tisto popoldne. Nahajal se je po pulmologovi ordinaciji in se lomil po papirju na pregledni mizi, preden je pregledal trakove papirja kot lovec za krzno iz 17. stoletja. Nenehno se je nasmehnil. Ampak je bil bolan. In nismo vedeli, kaj storiti.
V zadnjem mesecu je bil dvakrat hospitaliziran. Naš radovedni, glasni 30-kilogramski 18-mesečni otrok je zdaj že dvakrat odšel iz smrkav nos do divje dihalne stiske. Nevarno nizek kisik. Dihanje je bilo tako oteženo, da je njegovo telo začelo bičati naprej z vsakim izdihom. Drugič je bil tako bolan, da je dva dni preživel v PICU.
V obeh epizodah je hitro odklonil: v manj kot šestih urah je prišel v bolnišnico. V obeh epizodah so bili laboratorijski izvidi slabi: rinovirus. Prehlad. Kako je lahko stvar tako žalostna in
V obeh epizodah, potem ko je preživel nekaj dni v bolnišnici, bi bil moj sin spet v redu. V bolniški postelji bi dobesedno skakal. Zdravniki in medicinske sestre bi modro prikimali in rekli: "Izgleda super!"
In še deset dni bi bil. Nato je njuh postal sluz in šel je po zajčji luknji.
Za ta teror nisem imel odgovorov. Učil sem se, da se bo velik del našega življenja za nekaj časa spremenil. Moj svet, ki sem se ravnokar naselil v rutino, se je premikal. Vsa velika vprašanja, ki bi jih lahko pričarala, so me zamrznila: Kako slabo je to lahko? Kaj se bo zgodilo z mojim sinom? Kako slabi so odgovori na ta vprašanja?
Potreboval sem nekaj, karkoli, česar bi se lahko prijel. Zato sem želel eno stvar. V zdravniški ordinaciji sem po drugih vprašanjih želel vedeti, kaj je piskanje. Točno tako.
Kako je zvenelo?
Zdravnik je rekel: "Kaj?"
»Spihanje. Kako natančno zveni,« sem rekel.
"Ker so nam rekli, da je to ključna stvar, ki jo je treba poslušati, in še vedno nismo prepričani, kaj je," je dodala moja žena.
"No, hm, to je zvok, ki nastane, ko nekdo ne more zlahka premikati zraka v pljučih in morajo alveolarne vrečke na silo ..."
Žena ga je ustavila: »V redu. Toda kaj naredi zvok všeč?"
"Nekakšen žvižgajoč zvok, ja," je rekel zdravnik.
Vprašal sem: "Ali ga lahko posnemate?"
Prekinil je. Gledal naju je, kot da bi ga pravkar prosili, naj potuje skozi čas.
Ta zdravnik je zadnjo uro pregledoval kontrolni seznam na svojem računalniku, ne da bi z nami vzpostavil očesni stik. Na naš časovni okvir bolezni našega sina se je odzval z žalostnimi, vajenimi vzorci »mmm« in »uh huh«. Ni imel lastnih vprašanj ali pripomb. Za nas je bil metronom, ki je bil usposobljen za delo z ljudmi.
Potreboval sem več. Piščalka, kako? Kot piščalka za vlak? Prekleta pločevinasta piščalka Titanik? Kot ptica pevka? Piščal je tisoč. daj no. Kateri?
Od vseh stvari te zime sem čutil, da če bi lahko definiral piskanje, bi lahko spet postal oče. Če bi lahko poimenoval tako neumno in manjšo stvar, kot je piskanje, bi lahko izvlekel nekaj nadzora.
To zimo sem slišala nove grozljive zvoke, ki prihajajo iz telesa najinega sina – goreč kašelj, pridušen stokanje smrkljev, ki so mu prekrivali dihalne poti kot obroč. Želel sem ujeti piskanje pri dejanju, ne samo zato, ker sem mislil, da lahko premagamo val bolezni, ki bo kmalu zajel najinega sina, ampak tudi zato, ker sem želel nekaj poimenovati, zapisati.
***
Prvo januarsko noč sem okleval. Vedeli smo, da je nekaj narobe. Moj sin bi lahko zaspal, a ne bi ostal tam. Malo je kašljal. Rekel sem si: »Ne, ne, poskusimo ga znova spustiti. Tako je utrujen. Naj ga poskusim zazibati." Poskušal je zadremati, spal eno uro, nato je spet vstal, delal je za vsak vdih, hrupal kot žival, ki se skuša dvigniti na zasnežen hrib.
Nekaj po 4. uri zjutraj je moja žena dvignila sinovo srajco, pogledala v njegove prsi in me vprašala: "Ali se tudi tebi to zdi slabo?" Kožo so mu potegnili čez prsni koš in on je začel črpati glavo in vrat (kmalu sem se naučil deskriptorjev, kot sta "medrebrni umik" in "uklon", vendar na tej točki nisem imel grozljive zdravstvene pogoji). Poklicali smo medicinsko sestro. Medicinska sestra je prosila, naj posluša njegovo dihanje po telefonu. Ona je. "Takoj moraš v bolnišnico," je rekla.
Sina sem peljal na njegove spremljave. Zdravniki in medicinske sestre so se nasmehnili, kako je bil moj sin bučen, sladek in srčen, ter zmajevali z glavami. Nihče ni imel odgovorov. "Nora zima, kajne?" je nekdo rekel.
Odpeljali smo se čez območje severnega Teksasa do bolnišnice, ki je bila videti, kot da je bila zgrajena včeraj, sama s svojimi parkirnimi polji v preriji polnoči. Vstopili smo v vrata in prepustili nadzoru. Vse je bilo v redu: IV, kisikove cevi, rentgenski žarki prsnega koša, godrnjave medicinske sestre, prijazen zdravnik urgence, bronhodilatatorji, klaritromicin, manevriranje našega sina iz naročja v posteljo in nazaj.
Tri dni po sprejemu je bil moj sin doma. V bolnišnici so menili, da gre morda za bakterijsko pljučnico, morda le za enkratno reakcijo na generacijsko slabo sezono gripe (navsezadnje je bila to grozna sezona gripe; samo v Teksasu je več kot ducat otrok umrlo zaradi gripe in prehlada). Sina sem peljal na njegove spremljave. Zdravniki in medicinske sestre so se nasmehnili, kako je bil moj sin bučen, sladek in srčen, ter zmajevali z glavami. Nihče ni imel odgovorov. "Nora zima, kajne?" je nekdo rekel.
Dva tedna kasneje in najin sin je spet zbolel. To, da smo vedeli, kaj se dogaja, je še poslabšalo. Popoldne izcedek iz nosu, ob 22. uri zadiha. Moja žena se je tokrat odpeljala v bolnišnico. Sedela sem na zadnjem sedežu, sin je z roko držal moj kazalec, on pa je smrčal in pihal ter vzpostavljal očesni stik, kot ga naredijo živali, ko poskušajo prikriti poškodbo. Tudi pri samo luči na avtocesti sem videl, da so mu rdeči prsti in lica.
V bolnišnici se je stanje poslabšalo. Zdravljenja, ki so delovala zadnjič, zdaj niso. V bolniški sobi se je podvojilo število zdravnikov in medicinskih sester ter tehnikov. Ko se to zgodi, veš, da ne gre dobro; ko vse zdrsnejo na dodatne plasti oblek in očal, je še huje.
V bolnišnici se je stanje poslabšalo. Zdravljenja, ki so delovala zadnjič, zdaj niso. V bolniški sobi se je podvojilo število zdravnikov in medicinskih sester ter tehnikov. Ko se to zgodi, veš, da ne gre dobro.
Prisotni se je potil, ko je začel govoriti o tem, kako nam protokoli visokega pretoka kisika niso dali rezultatov, ki smo jih pričakovali, in zaradi tega ...
»Sliši se, kot da gremo na PICU,« sem rekel in ga prekinil.
Zdravnik je prikimal in izdihnil: "Greš na PICU."
Nag, razen plenice, nogavic in nogavic na rokah, da si ne bi iztrgal IV, je najin sin bruhal čez noč. Prednizon. Več kisika v različnih razmerjih. Sesanje nosu in grla je bilo tako strogo, da so se koščki krvi iz njegovih sinusov zlili z vrvmi smrkljev, ki so se izvlekle iz njegovega telesa. Zaslišali smo pokanje, ko mu je repertoarski tehnik iz grla potegnil velik kos smrklja. Slišali smo, kako zrak napolni prostor.
Z ženo sva zdravnikom v dvorani posredovala podrobne družinske anamneze, razpravljala o naših navadah. dva psa in ali ližeta po obrazu našega sina, se je skušal spomniti majhnih zvokov, ki bi jih lahko izdajal, medtem ko poje. Ponosen sem bil, da sem lahko izčrpal vsako statistiko in pripovedoval manjše preobrate v njegovem prvem letu življenja. Moji starši so delali v bolnišnicah na različnih mestih. Povem si, da se smrti malo bojim. Mislim, da še vedno.
Niste prepričani, kam odložiti svoj strah, svoje trpljenje, kako jih pretehtati, kot da bi bili kozarci s baldahinom v staroegipčanskem podzemlju.
Dva dni kasneje in moj sin se je stabiliziral. Ni potreboval dodatnega kisika. Nasmejal se je in požiral škatle sokov in marširal – dobesedno marširal – na svoji bolniški postelji. Z medicinskimi sestrami in nami je preizkušal osnovno čivkanje naprej in nazaj. Laboratorij se je vrnil z enakim odgovorom kot prej: rinovirus.
To ni bilo dovolj dobro. Doma sva bila z ženo na misijonu. Sina smo odstranili iz zunanjega sveta. Odmaknili smo ga od situacij z drugimi otroki - razredov, prijateljev. Svojo spalnico je slekel do rjuhe na posteljici, leseno pohištvo in zračni filter. Umaknil sem se iz samostojnega dela, da bi prevzel točko doma. Moja žena se je v svojem prvem letu izjemno zahtevnega finančnega dela nenehno in neomajno trudila biti na dveh mestih hkrati. Varuška našega sina se je naučila uporabljati nosne sesalnike, nebulatorje in drugo opremo.
Našel sem boljše zdravnike. Postal sem Sam Malone nebulizatorjev. Najbolj intenzivno streznitveno jutro v svojem življenju sem preživel v čakalnici otroške bolnišnice, ki je specializirana za stroje, proteze in opremo. Vsakemu je težko, to je res, vendar vidite družino, ki se premika po svetu z globoko bolnim otrokom – otrokom, ki je objektivno bolj bolan od vašega (vedali smo, da najin sin ne imate bolezen, kot je cistična fibroza) - in niste prepričani, kam bi odložili svoj strah, svoje trpljenje, kako jih tehtati, kot da bi bili kozarci s baldahinom v starodavnem Egiptu podzemlje.
In potem je pred mesecem dni najin sin imel tretjo epizodo dihanja. Tokrat smo ga spustili iz bolnišnice. Z ženo sva bila v platonskem načinu za dve polovici. Imeli smo zdravila in opremo na ključavnici. Namestil sem cevi za nebulator, da je eden od nas lahko sedel ob posteljici, namesto da bi moral med spanjem držati masko milimeter od obraza. Počutili smo se kot stari profesionalci. Naša prizadevnost se je obrestovala. Bil je bolan, pomagali smo mu in se je ozdravil.
***
Od njegove zadnje epizode je minil en mesec. Nihče ni mogel natančno opisati, kako zveni piskanje. Predstavljam si, da obstaja razpon. Stavim, da za vsakega od nas zveni drugače.
Nadzor, ki sem si ga tako zelo želel v prvih dneh sinove bolezni, je nekoliko zbledel. Manj me privlači ideja očetovstva kot bleščečega cilja, ki je tik pred tabo, zvonca plemenitega dosežka, ki zvoni do konca življenja. Ta zima mi je pokazala, da je izguba nadzora nujna za starše. Ničesar ne veš in moraš naprej.
Moj sin ima slabo, ozdravljivo otroško astmo. Verjetno nekaj drugega, nekaj subtilnega in kroničnega z njegovim imunskim sistemom. To je bilo generacijsko slabo leto v ZDA za vse bolezni zgornjih dihal. Moj sin je magnet za patogene, ki rad sladko vstane v obraz drugim otrokom. Vse to so le bežna dejstva. Res so. Toda okoli njega je še 100 točk teme, majhnih neznank in širših praznih mest. Težko si je ne sposoditi skrbi.
Ampak zdaj je topleje. Inhalator vzame kot prvak. Obvladal je besede adijo in boo. Več izstopa. Teče po travniku in laja svojo različico "ptice!" pri pticah. Poznam ta zvok. To je vse, kar lahko slišim.
