V toplem pomladnem jutru sem na igrišču s svojima 2-letnima dvojčicama. Nebo je jasno in brez oblačka. Dekleta so našla lužo in Clementine se je spustila sredi nje, kar je spodbudilo buren smeh njene sestre Penelope, ki ji je hitro sledila. Nedvomno sta sestri. In danes delujejo enako.
Vendar so drugačni. Tako, kot je katera koli skupina bratov in sester drugačna, ja. Ampak tudi bolj. Penelope se redno ukvarja z drugimi malčki. Clementine je raje sama, ko je v bližini drugih. Prav tako se izogiba neposrednemu očesnemu stiku. To je zato, ker sva z ženo pred kratkim izvedela, da je avtistična.
Clementine so uradno diagnosticirali avtizem pri 21 mesecih. Z ženo nisva prepričana, ali bo njena diagnoza stanje, ki bo spremenilo življenje, ali sploh ne bo vplivala. Če bi bilo pred nekaj leti, bi Clementine, so nam povedali, diagnosticirali Aspergerjeva bolezen.
Ko sva prvič slišala Clementinino diagnozo, sva imela z ženo zelo različne reakcije. Takoj se je razjokala. Dneve je jokala. In še vedno je v procesu žalovanja za "popolnim življenjem", ki smo si ga zamislili za naše otroke. Moja čustvena reakcija ni bila tako takojšnja.
Najprej sem moral kontekstualizirati Clemmyjevo diagnozo. Prvih 30 let svojega življenja sem se boril za premagovanje več anksioznih motenj. Proti vsem pričakovanjem, vključno z lastnimi, sem zdaj izkušen odvetnik in standup komik. Moja žena je še večja uganka: klinična psihologinja z bipolarno motnjo. Predstavlja se kot smešna, vesela oseba, a v resnici je kronično samomorilna in se vsak dan trudi vstati iz postelje. Če se izkaže, da je "blagi avtizem" Clemmyjev križ, ni nič bolj zastrašujoče, sem pomislil, kot bremena, ki sva jih z ženo že premagala.
Največji strah moje žene je, da se bo Clementine v otroštvu neusmiljeno norčevala in ustrahovala. Toda bolj me skrbi, da se Clementine počuti manjvredno od Penelope.
Vsekakor nisem brez skrbi. Največji strah moje žene je, da se bo Clementine v otroštvu neusmiljeno norčevala in ustrahovala. Bolj me skrbi, da se Clementine počuti manjvredno od Penelope, kar seveda izhaja iz moje izkušnje kot dvojčka. Z bratom sva šla jeseni 1983 v vrtec. Za večino otrok je bil vrtec pol dneva, zame pa cel dan. Živo se spominjam le enega dela prvega šolskega dne: ne spomnim se čakanja na avtobus ali poslavljanja od mame, še vedno pa si lahko predstavljam, kako gre brat opoldne domov.
Pred vrtcem smo opravili sprejemni izpit, da bi opazili morebitne učne težave. Zaradi mojega očitno nizkega rezultata pri enem delu testa mi je šola predlagala, da popoldne v vrtcu preživim v programu, imenovanem KEEP. Ne spomnim se veliko o tem, kaj smo počeli v KEEP-u. Kar je očitno ostalo v meni, je dejstvo, da me je izpostavilo kot "drugačnega" - celo od lastnega brata. Upal sem, da bo za hčerko drugače.
Naš pediater je prvič izrazil pomisleke glede avtizma na Clementininem 12-mesečnem zdravstvenem pregledu. Brez kakršnega koli draženja z naše strani je uporabila besedo "samozažiganje«, da opišem, kako se je Clementine občasno pomirjala med obiskom. Moja žena je takoj ugotovila, kaj ji je predlagal pediater, in se je na mestu zlomila.
Imeli smo že lastne sume, vendar smo mislili, da je prezgodaj, da bi zdravnik predlagal, da je avtistična. Strokovnjaki, specializirani za diagnosticiranje avtizma, ne bodo niti poskušali postaviti dokončne diagnoze do 18 mesecev. Spodbujanje je vedenjska lastnost, povezana z avtizmom, vendar je tudi znotraj področja tipičnega vedenja dojenčkov. Ko sem pediatrinjo soočil s tem razmišljanjem, se je umaknila in se opravičila, ker je povzročila kakršno koli nepotrebno stisko.
Seveda ne bi tako zbodlo, če ne bi bilo nekaj, o čemer smo že razmišljali. Še preden sta se naši deklici lahko plazili, sem opazil oster kontrast med kakovostjo očesnega stika med Penelope in Clementine. Penny je vedno kazala več zanimanja za ljudi, saj je kazala posebej intenziven in dolgotrajen očesni stik. Po drugi strani so Clementine vedno bolj zanimale stvari. Medtem ko je Penny preučevala konture mojega obraza, se je Clementine 30 minut igrala z majhno oznako, ki je bila pritrjena na njihov talni mobilni telefon. Penelope se redno igra s sosedovo hčerko, ki je nekaj mesecev starejša. Clementine očitno želi sodelovati z njimi, a jo nekaj zadržuje.
Kljub vsem tem opažanjem sva z ženo domnevala, da je kontrast med Penelope in Clementine mogoče pripisati osebnosti. Šalili bi se celo, da je bila Penelope komik kot njen oče, Clementine pa mizantrop, tako kot njena mama.
V tednih po najinem obisku wellnessa sva se z ženo bolj ukvarjala s Clementininim fizičnim razvojem. Medtem ko je Penny začela hoditi pri 10 mesecih, je imela Clementine še vedno težave s sedenjem. Bila je odobrena za fizikalno terapijo, vendar smo imeli težave pri povezovanju z ustreznim terapevtom. Edini terapevt, ki se je pojavil v naši hiši, je bil alergičen na mačke in sploh ni želel prestopiti praga. Clementine je končno začela hoditi pri 16 mesecih, precej v okviru običajnega starostnega razpona. Po vsem tem stresu je bilo veliko hrupa za nič.
Toda ravno ko smo prišli na zrak, je bil čas za Clementinin 18-mesečni pregled dobrega počutja. Za to smo se dogovorili z drugim pediatrom, da preizkusimo par svežih oči. Nismo nameravali razpravljati o avtizmu, vendar se je pokazal, ko smo izrazili zaskrbljenost glede Clementininega govornega razvoja. Pri 18 mesecih naj bi bila malčica sposobna povedati več (enih) besed, reči in/ali zmajati z glavo »ne« in pokazati nekomu, da pokaže, kaj hoče. Clementine ni izpolnila nobenega od teh pričakovanj.
Čeprav sva oba z ženo šla na pregled v pričakovanju diagnoze, je bilo še vedno grozljivo, ko je postala uradna.
Pediater je Clementine napotil na oceno za programe zgodnje intervencije, vključno z oceno avtizma. V nekaj tednih je bila Clementine odobrena za storitve v okviru zgodnje intervencije, vključno z govorno terapijo, delovno terapijo, posebnimi inštrukcijami in oceno avtizma. Ko so ji postavili diagnozo, je več kot mesec dni prejemala tedensko domačo terapijo.
Clementine je ocenil psiholog v našem domu. Sedla je na tla nasproti psihologu. Pred njene noge je postavil razvrščevalnik oblik in jo povabil, naj vanj položi predmete. Toda vsakič, ko je poskušala vstaviti predmet v luknjo, ga je zamašil z rokami. Nevrotipični otrok, je dejal, bo sčasoma na ocenjevalca gledal kot na obliko komunikacije. Clementine pa je ostala osredotočena na predmete in jih je večkrat poskušala na silo premakniti. Celo preprečil ji je, da bi zapustila dnevno sobo, in še vedno ni ponudila pomembnega očesnega stika. Med celotnim izpitom je kazala omejene geste, slabe sposobnosti posnemanja, ni uporabljala funkcionalnega izraznega jezika in se je celo s težavo odzvala na svoje ime.
Čeprav sva oba z ženo šla na pregled v pričakovanju diagnoze, je bilo še vedno grozljivo, ko je postala uradna. Moja žena je poskušala zadrževati solze, a je bila spet pretresena. Morda je ni presenetila diagnoza, vendar je še ni bila pripravljena sprejeti.
Takoj po oceni si je psihologinja vzela čas in nagovorila slona v sobi: "Smo kot starši naredili kaj narobe?" Njegov odgovor je bil na kratko ne. Vzrok za avtizem je po mnenju zdravnika verjetno genetski in nima nobene zveze z odločitvami o starševstvu, ki smo jih sprejeli do te točke. Seveda pa je naravno, da se ozremo nazaj in ugibamo o določenih praksah ali odločitvah, ki so bile sprejete na tej poti.
Na srečo imava z ženo konkretne dokaze, da okoljski dejavniki niso povzročili Clementininega avtizma. Imeli smo študijo dvojčkov v resničnem življenju. Penelope je bila izpostavljena istim okoljskim dejavnikom in ne kaže nobenih znakov avtizma.
Tudi mene skrbi za Penelope. Po diagnozi sem izvedel, da je ocenjenih sedem milijonov Američanov v "tipičnem razvoju". otroci, ki imajo brate in sestre s posebnimi potrebami, se soočajo z mnogimi enakimi izzivi – in radostmi – kot njihovi starši.
Starši pričakujejo, da bodo dvojčki drugačni. Kako drugače pa si ne predstavljate. Zdaj je jasno, kako različna je njihova rast. Penelope se razvija pred krivuljo in še naprej blesti na številnih področjih. Pred dnevi je začela ropotati z abecedo med prečkanjem proge z ovirami. Bilo je neverjetno, a vseeno sem se počutil krivega, ker sem ploskal njenemu uspehu. Včasih se je težko navdušiti nad Pennyjinimi dosežki, ne da bi se počutil krivega zaradi Clementininih omejitev. Ne želimo, da bi se Clementine počutila slabo zaradi svojih sposobnosti, vendar ne želimo, da bi se Penelope počutila zapostavljeno, ker bi utišala naše navdušenje nad njenimi dosežki.
Tudi mene skrbi za Penelope. Po diagnozi sem izvedel, da je ocenjenih sedem milijonov Američanov v "tipičnem razvoju". otroci, ki imajo brate in sestre s posebnimi potrebami, se soočajo z mnogimi enakimi izzivi – in radostmi – kot njihovi starši. Soočajo pa se tudi s kopico drugih težav. Na primer, nekaterim jezijo zahteve, ki jih njihovi bratje in sestre postavljajo že v zgodnjem otroštvu; mnogi se počutijo zapostavljene s strani pogosto preobremenjenih staršev.
Čutili smo že, da smo se ujeli v to past. Zdi se nemogoče, da ne bi. Čeprav sva se zavedala teh možnih težav, sva z ženo svoje čustvene vire takoj preusmerila na Clementine. Njeni sestri dvojčici smo nehote začeli posvečati manj pozornosti. Pred diagnozo je moja jutranja rutina z dekleti običajno vključevala kakšno uro gledanja televizije ali kolikor dolgo je trajalo, da sem se bolje razumel. Zdaj je vse odvisno od tega, kateri dojenček se prvi zbudi. Če sva samo jaz in Penny, je posel kot običajno (Pujsa Pepa, Sezamova ulica, Od znotraj navzven, Moanaitd.). Vendar, če je Clementine zgodnja ptica, je razred v teku. Počutim se pod pritiskom, da se za vsako ceno izogibam televiziji in jo vključim v prodružabne igre in dejavnosti.
To je nekoliko presenetljivo. Na srečo imamo pomoč za Clementine. Preko newyorškega programa zgodnje intervencije je zdaj upravičena do do 20 ur na teden terapije in inštrukcij. Poleg tega inštruktorji niso samo zato, da bi pomagali Clementine. Velik del njihove naloge je, da naju z ženo naučiva delati z avtističnim otrokom in ga izobraževati. Študije kažejo, da zgodnja intenzivna vedenjska intervencija izboljša učenje, komunikacijo in socialne veščine pri majhnih otrocih z avtizmom. Možno je celo, da bo Clementine sčasoma izgubila nekatere simptome in do vstopa v vrtec ne bo imela simptomov. Čeprav sem zaskrbljen zaradi poti, ki je pred nami, sem optimističen glede njene prihodnosti.
Čeprav sem zaskrbljen zaradi poti, ki je pred nami, sem optimističen glede njene prihodnosti.
Kljub temu bom potreboval nekaj časa, da bom drugače obravnaval svoja dekleta. Prejšnji dan sva se z ženo igrala z njimi na zunanji terasi. Penelope in Clementine sta črčkali s kredo, zabava, ki ju obe uživata. Tam smo bili že dobro uro, ko se je Penelope nenadoma naveličala in je hotela notri. Je zapustila. Nekaj minut kasneje sem vprašal Clementine, ali želi iti noter, kar je bilo sprejeto s popolnim neodzivom. Nadaljevala je s črčkanjem brez skrbi. Končno je prišel čas za večerjo in rekel sem Clementine, da se morava vrniti noter. Še enkrat je nadaljevala s črčkanjem. Odločil sem se, da se vrnem noter in počakam pri vratih, v pričakovanju, da mi bo Clementine sledila. Če bi bila Penny, bi stekla za menoj. Vendar me je Clementine ignorirala.
Nato je kliknilo: Clementine ni kot večina otrok. Čeprav nisem povsem prepričan, kaj to pomeni, poznam svojo hčerko in vem, da uživa v samoti. Ne morem je pritegniti vase, morda pa jo lahko prisilim s samo svojo prisotnostjo. Torej sem šel nazaj ven. Clementine se je nasmehnila od ušesa do ušesa in mi zlezla v naročje. Za trenutek se je zadržala in me prijela za nos. Oba sva se glasno zasmejala. Trenutek kasneje je odvrgla kredo in stopila noter, ne da bi se sploh ozrla vame.
»Mogoče je tako imeti avtističnega otroka,« sem pomislila. Takrat sem se prvič po diagnozi zlomila. Mislim, da niso bile solze žalosti. Bilo je od veselja, da sem se naučil razumeti svojo hčerko.
