Noben starš se nikoli ni pripravljen v celoti soočiti s tem smrt otroka, vendar nova študija kaže, da nimajo veliko možnosti za to. To je zato, ker mnogi zdravniki predolgo čakati, da bi staršem povedali, da je njihov neozdravljivo bolan Otrokom zmanjkuje časa in se trudijo posredovati druge ključne informacije o svojem umirajočem otroku, kažejo ugotovitve, objavljene v reviji. BMJ podporna in paliativna oskrba. Pravzaprav je skoraj polovica staršev menila, da so jim povedali, da njihov otrok nima možnosti prepozno. In čeprav boljši čas in držanje ob postelji teh otrok ne bosta pripeljala nazaj, bi izboljšanje načina, kako zdravstveni delavci obravnavajo te situacije, lahko bistveno spremenilo žalujoče družine.
»Študije so pokazale, da starši, ki se odločajo za svojega otroka z napredovalim rakom, dosledno kažejo potreba po resničnem in pravočasnem posredovanju informacij v netehničnem jeziku za krepitev zaupanja,« onkolog dr. Camilla Lykke, ki je soavtorica študij, pove Očetovsko. “To lahko družinam pomaga pri odločanju o ciljih zdravljenja in oskrbe na podlagi dobro obveščenosti."
Igranje aktivne in informirane vloge je izjemno pomembno za družine, ki morajo vsako leto žalovati zaradi izgube približno 50.000 otrok v ZDA. Za njihove starše smrt otroka poveča verjetnost ločitve in uniči duševno in fizičnega zdravja, zaradi česar je materam in očetom toliko težje preživeti pozno otrok. eno študij od več kot 69.000 žensk je ugotovilo, da se je njihovo tveganje umrljivosti dve leti po smrti otroka povečalo za 326 odstotkov.
Kljub temu pretekle raziskave kažejo, da lahko kakovost oskrbe otrok ob koncu življenja – poleg lajšanja simptomov in izboljšanja kakovosti ali celo dolžine življenja – pomaga staršem pri soočanju. To ne spremeni teže njihove izgube, je pa majhna, a pomembna tolažba. Tu se tudi zdravniki zajebavajo. Čeprav so te situacije za družine izjemno težke, raziskave kažejo, da se zdravniki trudijo posredovati tudi te občutljive informacije.
Za natančno sliko o tem, kako to vpliva na starše, sta Lykke in njena ekipa anketirali 136 mater in 57 očetov, ki so preživeli smrt otroka zaradi neozdravljive bolezni – več kot polovica otrok sodelujočih staršev ni preživela svojega prvega leto. Potem ko so starši izpolnili vprašalnik s 122 točkami, zasnovan za merjenje dojemanja kakovosti komunikacijski zdravstveni delavci, ki jim nudijo celotno zdravljenje njihovega otroka vse do njegove smrti. Rezultati so pokazali, da se skoraj vsi starši, 98 odstotkov, strinjajo, da bi morali zdravniki obvestiti mame in očete takoj, ko je jasno, da njihov otrok nima možnosti.
Vendar se vedno ne izide tako in 42 odstotkov staršev je povedalo, da so jim rekli, da bo njihov otrok umrl prepozno. Še več, 43 odstotkov jih je dejalo, da je bila smrt šokantna, kar kaže, da niso bili ustrezno pripravljeni na vodenje do nje, 31 odstotkov staršev pa je poročalo, da se niso mogli posloviti tako, kot so želel. Morda še bolj srce parajoče, 15 odstotkov staršev je izvedelo, da bo njihov otrok umrl, šele 24 ur pred tem zgodilo, 12 odstotkov jih sploh ni povedalo, 11 odstotkov pa se ni zavedalo, da njihov otrok umira, dokler niso odšel.
"Precej smo bili presenečeni, da je 42 odstotkov staršev odgovorilo, da jim nihče od osebja ni povedal, da njihov otrok nima več časa za življenje," je dejal Lykke. Pomembno je omeniti, da ugotovitve temeljijo na izkušnjah staršev v bolnišnicah na Danskem, ne v ZDA. enih in možno je, da bi bile številke v ameriških bolnišnicah še višje, a to zahteva še več študij. Lykke meni, da je trenutna študija uporabna tudi drugje.
"Ta študija je bila izvedena na Danskem, vendar verjamemo, da bi lahko bile naše ugotovitve splošne," pravi.
Odnosi za starše s smrtno bolnimi otroki so razmeroma univerzalni. Ključnega pomena je, da so komunikacijska pričakovanja jasna, ko so otroci v paliativnem stanju, zlasti glede tega, kako in kdaj želijo najstrožje informacije, preden pride do te točke. Zdravstveni delavci se lahko iz tega naučijo, da bi preobčutljivo ravnanje s starši, ko njihovi otroci umirajo, jih lahko še bolj zlomilo. Ti starši že preživljajo eno najtežjih izkušenj, ki si jih je mogoče zamisliti, in znajo obvladati resnico, vendar morajo vedeti, kaj lahko pričakujejo in se nanje pripravijo. In če zdravniki potrebujejo dodatno usposabljanje ali pisne smernice, da bi staršem povedali, kaj morajo slišati, Lykke priporoča, da prihodnje študije preučijo najboljši možni način za to.
"Rezultati lahko dvignejo ozaveščenost o pomenu zagotavljanja izboljšanega izobraževanja in usposabljanja za zdravstvene delavce, ki delajo z otroki z diagnozo, ki omejujejo življenje, in njihovimi starši," je dodal Lykke. “Za izboljšanje prakse je treba nacionalne smernice o visokokakovostni komunikaciji ob koncu življenja obravnavati kot del prihodnjega programa specializirane pediatrične paliativne oskrbe.
