Aspergerjev sindrom ni bil uradna diagnoza od leta 2013. The Diagnostični in statistični priročnik Ameriškega psihiatričnega združenja (DSM-V) je bilo objavljeno tisto leto in je razglasilo, da je treba vsakomur, ki mu je bila diagnosticirana Aspergerjeva bolezen, namesto tega diagnosticirati motnja avtističnega spektra. Čeprav je bil Aspergerjev sindrom, poimenovan po avstrijskem raziskovalcu Hansu Aspergerju, dodan v DSM šele 19 let prej so kasnejše raziskave pokazale, da se ne razlikuje dovolj od drugih vrst avtizem da upraviči ločeno diagnozo.
Torej, ravno tako, Aspergerjev sindrom - po ocenah vpliva 37,2 milijona ljudi po vsem svetu — je bil izbrisan iz knjig v ZDA
Šest let pozneje pa izraz ostaja. Na tisoče Američanov, tako mladih kot starih, se še naprej identificira kot oseba, ki ima Aspergerjevo bolezen. Nekateri se imenujejo "Aspies".
"Aspergerjeva skupnost se je odzvala, ker mnogi ljudje na to gledajo manj kot na diagnozo in bolj kot na svojo identiteto," pravi Adam McCrimmon, dr.
Mnogi starši imajo raje tudi izraz "Aspergerjeva". motnja avtističnega spektra. Lažje jih sprejmejo in razumejo kot široko krovno diagnozo – še posebej, če njihov otrok nima kognitivnih in jezikovnih omejitev, kot jih imajo mnogi drugi avtistični otroci.
"Po eni strani je lahko popolnoma olajšanje, če vaš otrok dobi lažjo diagnozo," pravi Edith Sheffer, dr., zgodovinar, prej na kalifornijski univerzi Berkeley; avtor Aspergerjevi otroci: izvori avtizma na nacističnem Dunaju; in mati otroka, ki mu je bila diagnosticirana Aspergerjeva bolezen. "Poleg tega ima Aspergerjeva konotacijo superčloveških ali razumnih moči."
Po drugi strani pa lahko Aspergerjeva diagnoza premalo poudari izzive, s katerimi se ti otroci srečujejo vsak dan. "Na koncu je to lahko medvedja usluga za otroke, ki potrebujejo pomoč," pravi Sheffer. »Po mojih izkušnjah država postavlja rdečo preprogo za diagnozo avtizma bolj kot za Aspergerjevo bolezen. Če bi to vedeli, bi številne družine – vključno z mojo – odšle na kliniko, ker so različni zdravniki pogosto prišli do različnih zaključkov.
Ko je zaprosila za storitve za svojega sina, je Sheffer uporabila njegovo avtizem diagnozo namesto Aspergerjeve, da bi prejel ustrezno pomoč. "Kar je nepošteno do otrok," ugotavlja, "je, da je po petih letih terapije mojemu sinu šlo bolje kot drugemu otroku z Aspergerjem, ki ni dobil terapije."
Otroci, ki ne dobijo zdravljenja, ki ga potrebujejo, je sam po sebi zelo dober razlog, da si prizadevamo za odpravo tega izraza. Vendar pa obstaja tudi enako močan, četudi bolj moten razlog, da opustimo »Aspergerjevo« – njenega nacistim naklonjenega soimenjaka.
»Priročniki za starše so vedno vključevali odstavek, ki pravi, da je Hans Asperger naredil čudovite stvari za te otroke. Enkrat sem celo svojega sina peljal k psihiatru, ki mi je rekel, da bi se moral počutiti dobro glede te diagnoze; ti si poimenovan po junaku."
Hans Asperger, pediater na Dunaju v času Tretjega rajha, je dolgo veljal za prvega strokovnjaka, ki je identificiral vrste otrok, ki bi jim, če bi jih ocenili med letoma 1994 in 2013, verjetno postavili Aspergerjevo diagnozo. Ni skoval izraza "Aspergerjev sindrom", ampak je objavil raziskavo o teh otrocih, zaradi česar je britanska psihiatrinja Lorna Wing v pomembnem članku iz leta 1981 poimenovala sindrom po njem.
Asperger je ugotovil, da so ti otroci pokazali nenormalne vzorce vedenja in se trudili, da bi se vklopili v družbo, vendar je opazil tudi njihove vrhunske kognitivne in jezikovne sposobnosti. Te zadnje značilnosti so po njegovem prepričanju naredile te otroke učljive in zato »koristne«. Kar zadeva otroke z bolj invalidnimi oblikami avtizma, pa so jih obravnavali kot izgubljene vzroke. Tako jih je Asperger poslal v Am Spiegelgrund, otroško kliniko na Dunaju, da bi jim do smrti dali barbiturate.
Toda ta del zgodbe je bil pokopan. Po padcu nacističnega režima je le del o Aspergerjevem reševanju določenih otrok postal izročilo. Tako je bil več kot 70 let viden kot prvak za otroke iz spektra avtizma. »Priročniki za starše so vedno vključevali odstavek, ki pravi, da je Hans Asperger naredil čudovite stvari za te otroke,« pravi Sheffer, ki je vse to razkrila v svoji knjigi iz leta 2018. Aspergerjevi otroci. »Nekoč sem celo svojega sina peljal k psihiatru, ki je rekel, da bi se moral počutiti dobro glede te diagnoze; ti si poimenovan po junaku.''
Preden je začela raziskovati svojo knjigo, Sheffer ni imela razloga, da bi dvomila v Aspergerjevo odlično podobo. "Pravzaprav sem se odločila pripovedovati junaško zgodbo, ki temelji na predlogu, da je otroke označil in zaščitil z vrhunskimi sposobnostmi - kot psihiatrični Schindlerjev seznam," pravi. "Toda že prva datoteka v prvem arhivu, ki sem ga odprl, mi je povedala, da je resnična zgodba zelo drugačna."
Glede na ta dejstva je čudno, da je Aspergerjev status lažnega junaka preživel tako dolgo. Sheffer meni, da je delno vztrajala, ker se Asperger, tako kot večina zdravnikov na Dunaju, ni nikoli uradno pridružil nacistični stranki. "Vendar je bil nacist v vsem, razen po imenu, delal je v zgornjih ešalonih programa evtanazije in je zavestno prenašal otroke, da bi jih pobili," pravi. Po vojni je postal direktor otroške bolnišnice in se začel mitologizirati kot nacistični upornik, ki je reševal otroke. Sheffer pravi, da je ostal na močnem položaju vse do svoje smrti leta 1980, zato si ga nihče ni upal izpodbijati.
Kljub njegovim nepopravljivim dejanjem bi lahko trdili, da si Asperger zasluži vsaj nekaj zaslug za prepoznati avtistične otroke, ki bi sicer lahko leteli pod radarjem, in ceniti svojega nadrejenega zmožnosti. Sheffer zavrne to idejo.
"Dajem priznanje Lorni Wing," pravi. »Naše razumevanje Aspergerjeve je posledica njenega dela. Sindrom je poimenovala po njem iz poklicne vljudnosti, vendar je opravila lastno raziskavo, ki je bila veliko bolj sofisticirana in obsežna od njegove. Njegov dokument je bil neustrezno delo, ki je temeljilo na samo štirih študijah primerov. Te otroke je označil tudi za sadistične, zlonamerne in psihopatske, kar ima v nemščini prizvok kriminala. Wing se je znebil vse te prekletljive in odkrito lažne retorike.
»To ni samo stvar osebnega računalnika – ljudi se dotakne v njihovem jedru. Mislijo: 'Asperger me je morda ubil' ali 'morda je poslal mojega sina, da ga ubijejo'."
McCrimmon pravi, da šest let po izidu DSM-V ne pozna nobenega zdravnika, ki bi otrokom še vedno diagnosticiral Aspergerjevo bolezen. Če je kateri koli strokovnjak postavljal diagnozo, upajmo, da so jih Shefferjeve ugotovitve odvrnile - ali pa jih bodo odvrnile takoj, ko bodo ozavestile. Toda kako se samooklicani Aspies, ki se ne strinjajo z DSM-V, počutijo o svoji založbi v luči te novice?
"Ljudje so mi rekli, naj se pripravim na odpor, zato sem presenečen, koliko ljudi mi piše, da se nikoli več ne morejo imenovati Aspie," pravi Sheffer. »Zdi se mi, da je 90 odstotkov komentarjev, ki jih prejmem, v tej smeri, od ljudi, ki so se prej identificirali z Aspergerjevo boleznijo in ne več. To ni samo stvar osebnega računalnika - ljudi se dotakne v njihovem jedru. Oni mislijo, Asperger me je morda ubil oz morda je poslal mojega sina, da ga ubijejo.”
Na koncu pa Sheffer verjame, da se vsak posameznik odloči, ali se bo še naprej identificiral kot oseba z Aspergerjevo boleznijo ali ne. »Mislim, da bi ga morali zdravniki prenehati uporabljati; ne bi smela biti oznaka, ki bi jo vsilili nikomur drugemu,« pravi. "V osnovi verjamem, da se je Aspergerjeva bolezen rodila iz evgenične hierarhije, želje po ločitvi, kdo je invalid in kdo je superčlovek." V zadnjih letih je ona pravi, da obstaja gibanje, da se te vrste oznak popolnoma opustijo in namesto tega na avtizem gledajo kot na večdimenzionalni, heterogeni sindrom, ki ga strokovnjaki zdaj poznajo. biti.
Motnja avtističnega spektra ni popolna diagnoza - in ker je tako široka, se morda ne zdi najbolj primerna za ljudi, ki bi pred letom 2013 diagnosticirali Aspergerjevo bolezen. Toda ko psihiatrija napreduje naprej, McCrimmon pravi, da bodo v ne tako daljni prihodnosti verjetno obstajale natančnejše podskupine znotraj avtizma.
Dokler ne pride ta čas, pa je motnja avtističnega spektra najboljša oznaka, ki jo imamo – še posebej zdaj, ko vemo resnico o Hansu Aspergerju.
