Naslednje je bilo sindicirano iz Preberi Svetlo za Očetovski forum, skupnost staršev in vplivnežev z vpogledi v delo, družino in življenje. Če se želite pridružiti forumu, nam pišite na [email protected].
Ljubiti nekoga, ki se sooča z možgansko boleznijo, je eden največjih izzivov, s katerimi sem se kot mati, žena ali posameznik soočala. Ko ima nekdo fizično bolezen, obstajajo nesporni dokazi, da obstaja - pokaže se v krvnem testu ali morda kot odlitek na zlomljeni roki. Toda ko ima nekdo možgansko bolezen, kot je bipolarna motnja, depresija ali shizofrenija, se to kaže le v njihovem vedenju, ki ga je mogoče razlagati na nešteto načinov. Leni. Nameren. Pomeni. čudno.
Naš starejši sin Andrew je po nemogoče dolgem porodu prišel v ljubečo družino. Z možem sva si zamislila, da bo imel srečno otroštvo in končno pot na fakulteto, nato pa polno življenje z dobro službo in ljubečim zakoncem. Veste, običajno. Nismo se zavedali, da Andrewovi intenzivni jokajoči udarci, zaradi katerih sem bila objokana in osupla, niso bili tipični, dokler se ni pojavil najin drugi sin in je bil srečen, lahkoten otrok.
Flickr / Tatiani Vdb
Andrew je kot majhen otrok povzročal razburjenje v velikosti cunamija, ki je trajalo več dni. Ko je začel metati stvari, smo ga morali trdno držati, dokler se ni umiril. Ti dolgotrajni izbruhi so naju z možem pustili izčrpana in zaskrbljena. Po drugi strani pa bi bil Andrew nekaj tednov ali celo mesecev zatem čisto v redu … do naslednje nesramne eksplozije. Urok bi lahko sprožilo nekaj tako majhnega, kot je, da ne obleče posebnih hlač, ki jih je želel.
Učitelji niso videli tega, kar smo videli mi doma. Andrew je bil v njihovih razredih očarljiv. Seveda je pogosto prosil, naj gre k medicinski sestri, čeprav fizično ni bilo nič narobe. In ni hotel narediti domače naloge, čeprav je bil zelo bister. Prijatelji in družina so večinoma sočustvovali z nami, a niso vedeli, kako pomagati. In ena oseba je mene, mamo, ki je nosila breme vsega tega, celo krivila za Andrewjevo vedenje. Vztrajala je, da sem prestrog do njega.
To ni prihodnost, ki smo si jo pred vsemi leti predstavljali za svojega sina.
Oklevali smo, da bi Andrewa odpeljali k psihiatru, ker nismo želeli oznake, ki bi mu preprečila, da bi dosegel to prihodnost. zamislili zanj, vendar so nas sčasoma Andrewovi divji in dolgotrajni izbruhi prisilili, da smo presegli družbeno stigmo in naredili sestanek. Trajalo je nekaj časa, da smo našli pravega psihiatra, ko pa smo ga našli, se je dolgo spoznavala Andrew in ga poslala na številne teste, preden je zadala udarec: "Andrew ima bipolarno motnjo."
Kaj? Naš sin? Seveda je zdaj pri 12 letih njegov trenutni življenjski načrt, da postane rap zvezda ali umre v poskusu. Seveda ima neenakomerno vedenje pri spanju in prehranjevanju, nepremišljeno porabi svoj denar in kaže divje nihanje razpoloženja. Toda bipolarna motnja?
Sprejeti diagnozo je pomenilo opustiti nekatera pričakovanja, ki smo jih imeli do sina, in potlačiti našo tesnobo glede prihodnosti. Trajalo je veliko časa, da je Andrew stabilen na dobrem profilu zdravil. Seveda so bila najnovejša, najučinkovitejša zdravila tudi najdražja. Vsak mesec je bil boj z zavarovanjem, da bi najin sin dobil zdravilo, ki ga potrebuje za svojo in našo varnost.
Flickr / Michael Chen
Toda tudi ob odličnem psihiatru, terapevtu in zdravilih so bili še vedno veliki učinki bolezni. Na materinski dan je eno leto Andrew, star 19 let in z 20 dolarji v žepu, odletel čez državo, da bi živel z nekom, ki ga je spoznal na internetu, v upanju, da bo izboljšal svojo glasbeno kariero. In čeprav smo bili z Andrewom v stiku po telefonu in Skypu ves čas, ko je bil v Teksasu in smo videli, da mu gre na slabše, nas ni nikoli prosil, naj pridemo domov. Njegova bolezen včasih povzroči resno pomanjkanje presoje.
Kar je storil, je na Facebooku poklical na pomoč, da bi prišel domov, česar nismo nikoli videli. Toda naša odrasla nečakinja je videla njegovo prošnjo, zato mu je takoj poslala denar. Prišel je domov, se vrnil k svojemu psihiatru in se vrnil na redne odmerke svojih zdravil in se končno spet stabiliziral. In trajalo je nekaj časa, preden smo sploh izvedeli, da ga je rešila naša nečakinja.
Ko je bil star 20 let, so mu morali odstraniti vsak zob v ustih in ga zamenjati s celotnim kompletom protez zaradi njegovega dnevnega uživanja več kot 10 pločevink kole in njegove navade, da si nikoli ne umije zob. Andrew je uporabljal kofein za dvig razpoloženja – samozdravljenje.
Oklevali smo, da bi Andrewa odpeljali k psihiatru, ker nismo želeli oznake, ki bi mu preprečila, da bi dosegel tisto prihodnost, ki smo si jo zamislili zanj.
Bilo je toliko temnih, temnih noči z Andrejevim vedenjem in posledicami tega vedenja, da sem včasih sesedla v najino posteljo in jokala. Z možem sva mislila, da bova nora. Potrebovali smo vse, kar smo imeli, samo da bi obdržali svoj razum. Nato je svetilnik – NAMI (Nacionalno zavezništvo za duševne bolezni) – osvetlil našo temo. Prek naše lokalne podružnice NAMI smo našli pomoč in upanje ter toliko podpore. Spoznali smo druge družine, podobne mi, ki so se ukvarjale z ljubljeno osebo z možgansko boleznijo, ljudi, ki so lahko razumeli naše obrnjeno življenje, ne da bi to poskušali razložiti. Toliko smo izvedeli o Andrewjevi bolezni, da smo ga končno lahko gledali s sočutjem namesto z grozljivim in sramotnim občutkom prezira. Spoznali smo, da njegovo vedenje ni bilo naklepno in zlobno, ampak je bilo posledica zelo resnične, zelo zahrbtne bolezni.
Ljudje v našem lokalnem NAMI niso samo objeli nas, objeli so našega sina. Prosili so ga, naj o svoji bolezni spregovori skrbnikom, zdravnikom, učiteljem in staršem na konferencah in dogodkih, da bi spodbudil razumevanje in empatijo. In to je storil - zgovorno in očarljivo. Bila sem tako ponosna na najinega sina, ker je svoje izkušnje uporabil za pomoč drugim. Bil sem ponosen nanj, ker je spregovoril, ker je poskušal razbiti stigmo, ki obkroža duševno bolezen, zaradi katere ljudje ne morejo poiskati pomoči, ki jo potrebujejo.
Po enem od teh dogodkov sva se z Andrewom pogovarjala o pisanju o njegovi bolezni. Obljubil sem mu, da bom. Nekega dne. Takrat so bile naše boleče izkušnje še preveč surove.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Sčasoma sem spoznal, da bi pisanje o naših izkušnjah lahko osvetlilo druge, jim lahko pomagalo pri krmarjenju iz teme, ki smo jo preživeli. Želel sem si, da bi nam kdo prej povedal za NAMI. Želel sem si, da se ne bi bali obsojanja in da bi poiskali zdravljenje prej. Vedel sem, da lahko s iskrenim in odprtim govorom olajšamo pot drugim.
Tako sem napisal roman, Lily in Dunkin, povedano s stališča Lily, velikosrčne, narave ljubeče transspolne najstnice, in Dunkina, 13-letnika, ki ima bipolarno motnjo in se vrti proti psihozi. Medtem ko sem izčrpno raziskoval oba lika v romanu, je veliko Dunkinovih lastnosti temeljilo na našem sinu. Na primer, Dunkin ne more zaužiti dovolj kofeina in sladke hrane, tako kot Andrew. In Dunkin ima enake dirkaške misli, kot jih je doživel naš sin. Tudi Dunkinova odločitev, da preneha jemati zdravila, odraža Andrewovo odločitev, da preneha jemati zdravila, ker je menil, da ovirajo njegovo ustvarjalnost.
napisal sem Lily in Dunkin z blagoslovom mojega sina, vendar me je bilo strah, da bi to prebral. Kaj če bi ga sovražil? Kaj če bi čutil, da sem se zmotil? Toda potem, ko je prebral zgodnji izvod, je Andrew rekel: »Kot bi bila v moji glavi, mama. Zelo sem ponosen nate. Ta knjiga bo pomagala mnogim ljudem."
Toliko smo izvedeli o Andrewjevi bolezni, da smo ga končno lahko gledali s sočutjem namesto z grozljivim in sramotnim občutkom prezira.
upam Lily in Dunkin bo nekaterim zagotovila ogledala, tako da se bodo na svetu počutili manj osamljene, drugim pa okna za ustvarjanje empatije.
Mama mi je pred kratkim pisala o svojem šestošolskem sinu, ki je transspolen in ima bipolarno motnjo. Zahvalila se mi je, ker sem napisala knjigo, ki bi lahko pomagala drugim, da bi do njenega sina ravnali prijazno in razumevajoče.
Andrew ni oseba, kot je bil nekoč. Pri 23 letih živi v stanovanju s sostanovalci. Je zadovoljen in obvladuje svoje misli. Jemlje litij in redno hodi k psihiatru. Piše in izvaja rap glasbo na EP-jih, na nastopih v živo in v videih pod imenom 2Brain. Živi svoje sanje. Andrew je sprejel svojo bolezen, ker je dejal, da je nasprotna stran bipolarne motnje ohranjanje visoke inteligence in ustvarjalnosti, ki se ji ne bi želel odreči. Tukaj je nekaj njegovih besedil:
Nagnjen sem k sovraštvu samega sebe, vedno lahko kritiziram,
To je enostavno, saj se le redko gledam naravnost v oči.
Vendar se učim, da to ni pravi način življenja.
Torej, ker vem, da mi gre na bolje, bom začel poskušati odpuščati.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, ki v nekem trenutku svojega življenja ni prenesel svojega očeta ali mene, se je prejšnji teden ustavil na kosilu. Po jedi in klepetu sva z njim sprehajala pse po soseski in Andrew je rekel: "Veš, ti in oče sta najbolj kul starša, kar jih poznam."
To ni prihodnost, ki smo si jo pred leti predstavljali za svojega sina – ker ima možgansko bolezen, zaradi katere obiskovanje šole in delo trenutno nemogoče otežujeta. Toda to je darilo, polno upanja in pomoči, okrevanja in ustvarjalnosti.
In to je več kot dovolj.
Donna Gephart piše nagrajene humorne romane srednjega razreda iz svojega doma na Južni Floridi. Preberite več od Preberi Svetlo spodaj:
- To je fantovska stvar: kako pomagati fantom, da postanejo bralci
- Unikatno sami: navdihujoče knjige o avtizmu za otroke, najstnike in najstnike
- Povejte svojim otrokom izmišljene zgodbe – morda si jih bodo zapomnili za vedno
- Osvajati Wiggle Fidgets: 7 navdihujočih knjig za otroke z ADHD in njihove starše
