Do nedavno, moja supruga Hana i ja smo bili gotovo sigurni da nećemo imati zajedničko dete.
Pre mnogo godina, više stručnjaka joj je reklo da su naše šanse da imamo bebu najviše 10 odsto. To je bilo u redu sa nama – delim divnog sina, Drakea, iz prethodnog braka i sanjali smo o novoj budućnosti, ispunjenoj kamp-dom i putovali po zemlji kao mala tročlana porodica.
Onda smo prošle jeseni primili neke iznenađujuće, ali divne vesti - Hana je bila trudna.
Tih devet meseci je proteklo bez ikakvih događaja, a pre nego što smo to shvatili, bio je maj 2020. i dočekali smo našeg sina Pejna koji je vrištao na svet. Iako je bilo čudno da se dete rodi tokom globalne pandemije, prvih nekoliko sati sa njim bilo je jednostavno magično. Naravno, prolazite kroz milion emocija kad god prvi put sretnete svoju bebu. Medicinske sestre su bile zadivljene koliko je jak i svi smo plakali suze radosnice sa Drejkom na FaceTime-u, koji je pomogao u odabiru Pejnovog srednjeg imena. Kada je došlo vreme da Pejn uradi svoj rutinski skrining test novorođenčeta, jedina stvar na koju smo mislili je bila da se odmorimo i konačno zajedno odemo kući.
Ovu priču je podneo a očinski čitalac. Mišljenja izražena u priči ne odražavaju nužno mišljenja Fatherlyja kao publikacije. Činjenica da štampamo priču, međutim, odražava uverenje da je ona zanimljiva i vredna čitanja.
Pet dana kasnije, radio sam na našoj farmi kada me je Hana pozvala. Histerična, rekla je da je Pejnov pedijatar zvao jer je nešto bilo nenormalno na njegovom testu za skrining novorođenčeta - nešto u mišićima, a nešto genetski. Bio je pozitivan na testu spinalna mišićna atrofija, ili SMA. Doktor nam je rekao da ništa ne guglamo, ali naravno da jesmo. Hana i ja smo zaronili pravo u istraživanje i naučili statistike koje su nas udarile u stomak na način na koji nikada nismo osetili.
Niko ne zna kako da reaguje kada dobijete takvu vest. Osećao sam se bespomoćno. Uvek želite da učinite najbolje što možete za svoju decu, a kao otac, suočavanje sa situacijom koja menja život i koju toliko želite da popravite, ali ne možete, veoma je teško prihvatiti.
SMA je retka, progresivna neuromuskularna bolest i vodeći je uzrok genetske smrti novorođenčadi. Prelili smo brojke o očekivanom životnom veku: Bebe sa SMA tip 1 imaju 90 posto šanse da budu trajno provetreni ili da umru pre drugog rođendana. U početku smo pretpostavili da su lekari pogrešili. Payne je dobro pogledao i kretao se okolo. Ali što smo više istraživali i otkrili da bebe mogu doživeti nepovratno oštećenje mišića pre nego što pokažu simptome, stvarnost je potonula u to.
Hana i ja smo znali da nam fokusiranje na tugu ili očaj neće pomoći. SMA je bolest koja se može lečiti – i odlučili smo da budemo motivisani tim naučnim napretkom. Pobediti SMA je sada bio naš cilj.
Uprkos mojoj posvećenosti da ostanem otporan, nisam mogao a da ne brinem šta da kažem svom sinu. Drejk je bio jedino dete 10 godina i u početku je bilo teško prihvatiti da će biti stariji brat. Sve se promenilo onog trenutka kada je Drejk prvi put držao Pejna. Njih dvoje provode oko sat vremena dnevno samo se smešeći jedno drugom. Postali su najbolji prijatelji za ceo život - Drejk sada Pejn naziva „svom bebom“. Kako reći svom sinu da je njegov novi najbolji prijatelj drugačiji ili bolestan, iako izgleda dobro? Rekao sam mu da nešto nije u redu i da moramo biti jaki; moraćemo da pobedimo ovo, za Pejn i za našu porodicu. Nadam se da nijedan otac ne mora da doživi razgovor koji sam vodio sa svojim sinom.
Naš glavni prioritet je bio da otkrijemo kako da pomognemo Pejnu i pružimo mu najviši mogući kvalitet života. Srećom, sada postoje tri opcije lečenja SMA koje je odobrila američka Uprava za hranu i lekove. Odlučili smo se za jednokratni tretman i krenuli u start. Svakodnevno smo razgovarali sa njegovim medicinskim timom i oni su uvek davali sve od sebe da odgovore na svako naše pitanje. Njihovo saosećanje prema pedijatrijskoj medicini i briga za Pejn svakim danom su nam sve više olakšavali brige. Njihov neverovatan timski rad i posvećenost pomogli su da se smanji bol zbog takve dijagnoze koja menja život.
Zauvek ću pamtiti Pejnin dan lečenja. Konačno smo imali odgovore, konačno smo mogli ponovo da dišemo, i konačno smo mogli da proslavimo njegovo rođenje i sve što je imao za svoju budućnost. Naš dečak bi sada imao šansu da se bori.
Danas je Pejn rok zvezda i svakim danom je sve jači. Postao je pokretljiv u poslednjih nekoliko nedelja, bure se kotrlja po sobi svaki put kada ga spustite i podiže se sa poda koristeći osnovu ljuljačke za spavanje. Ne može da prestane da prati svaki pokret svog starijeg brata. Možda se ove prekretnice ne čine mnogo, ali mi slavimo svaku od njih.
Hvatam sebe kako razmišljam o onome što mi je Pejnov doktor jednom rekao: „SMA deca su borci, pa se borimo. Ove reči mi daju veliku nadu u Pejnovu budućnost. Jednog dana bih se mogao igrati hvatanja sa oba moja sina ili bi nam oni mogli pomagati na farmi. Njegovo postojanje je čudo. Hanina iznenađujuća trudnoća je na kraju bila veoma laka - što je Pejninu dijagnozu učinilo još šokantnijom. Oduševljava me da je jednostavno ubod u petu promenio tok naših života.
Iako Misuri testira svako novorođenče na SMA pri rođenju, još uvek postoji 17 država koje to ne čine. Moramo da radimo bolje za našu decu. Ako ste novi roditelj ili roditelj koji će uskoro postati, nemojte se plašiti da postavljate pitanja o svojoj bebi. Pogledajte da li vaša država ima skrining novorođenčadi. Uzmi a genetski test. Najvažnije je znati rano i imati plan za lečenje SMA. Naučite znakove i simptome SMA. Recite svom timu za negu koliko vam znače. Usredsredite se na ono što možete da kontrolišete - svoje postupke, svoje reakcije i svoj stav. I na kraju, budite vođa svom detetu i ostanite pozitivni. Može biti zarazno za sve ostale.
Džim Viver je otac dvoje dece koji živi u Trentonu u Misuriju. U slobodno vreme voli da provodi vreme sa porodicom i radi na porodičnoj farmi. On je snažan zagovornik SMA i porodica retkih bolesti svuda, i voli da deli novosti o Pejninom napretku na porodičnoj Fejsbuk stranici, SMA Payne Gang.
