Prvi U.K. nacionalne smernice za dijagnostikovanje autizma pušteni su na javnu konsultaciju prošle nedelje. Izveštaj istraživačke grupe Autism CRC je naručila i finansirala Nacionalna šema invalidskog osiguranja (NDIS) u oktobru 2016.
NDIS je preuzeo upravljanje saveznom vladom programi rane intervencije koje pružaju specijalističke usluge za porodice i decu sa smetnjama u razvoju. Pri tome su nasledili problem od dijagnostička varijabilnost. Biološke dijagnoze se mogu definisati. Genetsko stanje krhki X ksindrom, na primer, koji izaziva intelektualnu onesposobljenost i probleme u razvoju, može se dijagnostikovati analizom krvi.
Nasuprot tome, dijagnoza autizma je neprecizna. Zasnovan je na ponašanju i funkciji deteta u određenom trenutku, uporedivši se sa očekivanjima uzrasta i sastoji se od više istovremenih komponenti. Složenost i nepreciznost se javljaju u svakoj fazi, implicitno za stanje kao i za proces. Dakle, logično je da je NDIS tražio objektivan pristup dijagnozi autizma.
Ovaj članak je prvobitno objavljen na
Разговор. Прочитајте originalni članak од стране Michael McDowell Profesor Univerziteta Kvinslend i dr Džejn Lesli, specijalista razvojni pedijatar.
Pretpostavka izveštaja CRC o autizmu je da će standardizovanje metode dijagnoze rešiti ovaj problem dijagnostičke nesigurnosti. Ali umesto da teži da se obezbedi dijagnostička preciznost u složenosti i nepreciznosti stvarnog svet, važnije pitanje je kako najbolje pomoći deci kada je dijagnostička neizvesnost neizbežna.
Šta je u izveštaju?
Izveštaj preporučuje dvoslojnu dijagnostičku strategiju. Prvi nivo se koristi kada razvoj i ponašanje deteta jasno ispunjavaju dijagnostičke kriterijume.
Predloženi proces se ne razlikuje značajno od trenutne preporučene prakse, sa jednim važnim izuzetkom. Trenutno, jedini profesionalci koji mogu da „odjave“ dijagnozu autizma su određeni medicinski specijalisti kao što su pedijatri, dečiji i adolescentni psihijatri i neurolozi. Opseg prihvaćenih dijagnostičara sada je proširen i uključuje srodne zdravstvene radnike kao što su psiholozi, logopedi i radni terapeuti.
Ovo izlaže program nekoliko rizika. Stope dijagnostikovane dece mogu se dodatno povećati sa većim brojem dijagnostičara. Može doći do sukoba interesa ako dijagnostičari potencijalno dobiju kasniju korist kao pružaoci finansiranih intervencija lečenja. I dok psiholozi i drugi terapeuti mogu imati stručnost u autizmu, oni to ne moraju nužno prepoznati važna stanja koja se mogu pojaviti slično kao i drugi problemi koje dete može imati uporedo autizam.
Drugi preporučeni nivo dijagnoze je za složene situacije, kada nije jasno da dete ispunjava jedan ili više dijagnostičkih kriterijuma. U ovom slučaju, izveštaj preporučuje procenu i saglasnost grupe profesionalaca – poznato kao multidisciplinarna procena. Ovo postavlja važne izazove:
- Rana intervencija počinje rano. Multidisciplinarno često znači kasno, sa kašnjenja na listama čekanja za ograničene usluge. Ovo će se verovatno pogoršati ako više dece zahteva ovu vrstu procene.
- Multidisciplinarne procene su skupe. Ako zdravstveni sistemi plate, kapacitet za naknadnu pomoć deci u zdravstvenom sektoru biće shodno tome smanjen.
- Grupe privatnih provajdera mogu uspostaviti dijagnostičke usluge na jednom mestu. Ovo može nenamerno diskriminisati one koji ne mogu da plate i potencijalno pristrasnost prema dijagnozi za one koji mogu.
- Multidisciplinarne procene diskriminišu one u regionalnim i ruralnim oblastima, gde stručnjaci nisu lako dostupni. Telezdravstvo (konsultacije preko telefona ili kompjutera) je loša zamena za direktno posmatranje i interakciju. Oni u ruralnim i regionalnim oblastima već su u nepovoljnom položaju zbog ograničenog pristupa interventnim uslugama, tako da kašnjenja u dijagnostici predstavljaju dodatnu prepreku.
Dijagnostički pristup odražava dublji, fundamentalniji problem. Metodološka strogost je neophodna za validnost akademskog istraživanja, uz pretpostavku da autizam ima jasne i definitivne granice.
Ali uzmite u obzir dvoje dece skoro identične u potrebi. Jedan jednostavno pređe dijagnostički prag, drugi ne. Ovo može biti prihvatljivo za akademske studije, ali nije prihvatljivo u praksi zajednice. Proizvoljna dijagnostička granica ne rešava složenost potreba.
Postavljamo pogrešno pitanje
Prva inicijativa savezne vlade za finansiranje usluga rane intervencije za decu sa dijagnozom autizma uvedena je 2008. The Pomoć deci sa autizmom Program je obezbedio 12.000 A$ za svako dete sa dijagnozom, zajedno sa ograničenim uslugama kroz Medicare.
The Bolji početak Program je uveden kasnije 2011. U okviru „Boljeg početka“, programi intervencije su takođe postali dostupni za decu sa dijagnozom cerebralne paralize, Daunovog sindroma, krhkog X sindroma i oštećenja sluha i vida.
Iako je ovo proširilo dijapazon invaliditeta koji će biti finansirani, nije se pozabavilo suštinskim problemom diskriminacija po dijagnozi. Ovo je mesto gde su deca koja imaju jednake potrebe, ali koja iz različitih razloga nisu zvanično dijagnostikovana, isključena iz usluga podrške. Međutim, nešto je bolje nego ništa, a ovi programi su pomogli 60,000 dece po ceni od preko 400 miliona australskih dolara.
Ipak, NDIS se sada takođe suočava sa filozofskim izazovom. The NDIS smatra finansiranje zasnovano na sposobnosti osobe da funkcioniše i učestvuje u životu i društvu, bez obzira na dijagnozu. Nasuprot tome, ulazak u oba ova programa rane intervencije određen je dijagnozom, bez obzira na funkcionalna ograničenja.
Dok podsticaji finansiranja ne mogu da promene prevalence krhkog X sindroma u našoj zajednici (zbog njegove biološke sigurnosti), stopa dijagnoza autizma je više nego udvostručen pošto je Pomoć deci sa autizmom Program je počeo 2008. Autizam je postao podrazumevana briga za svako dete koje se bori u društvu, ponašanju ili sa senzornim stimulansima.
Kliničari su razvili alternativne načine razmišljanja o ovom problemu „sive zone“. Jedna strategija je pružanje podrške proporcionalno funkcionalnim potrebama, u skladu sa filozofijom NDIS-a.
Druga strategija je preduzimanje odgovora na intervenciju. Ово је dobro razvijen u obrazovanju, gde se podrška pruža rano i neizvesnost je prihvaćena. Posmatrajući dečji obrazac i stopu reagovanja tokom vremena, pojavljuje se više informacija o prirodi tekućih potreba deteta.
Predložena strategija procene u izveštaju CRC o autizmu bavi se pitanjem „da li ovo dete ispunjava kriterijume za autizam?“. Ovo nije isto što i „šta se dešava sa ovim detetom i kako da mu najbolje pomognemo?“. A to su verovatno važnija pitanja za našu decu.
