Prvo, mora da se pitate: kakva čaša-pola puna, sočan, optimista dolazi sa ovakvom listom? Možda je to tip kojeg je udario Domino vozač dostave i sada ima više novca koji može da izbroji? Ili je možda bio broj dva Tonija Robinsa, tako da je bio dobro opremljen da se nosi sa tragičnim životom potpuno paralizovanog?
Pa, ja nisam naslednik Dominovog carstva niti sam radio kao motivacioni govornik. Ja sam, međutim, optimista. I neka sam proklet ako dozvolim da me moja situacija pobedi.
Potpuno sam paralizovan sa izuzetkom nekoliko tvrdoglavih mišića lica koji odbijaju da odustanu. Moje stanje se nije desilo preko noći. Bio je to izuzetno postepen proces koji se dešava od leta 2010. godine.
Krivac za njegovu metodičku degeneraciju je neurološka bolest poznata kaoamiotrofična lateralna skleroza ili ALS. Možda se sećate da ste čuli o tome tokom Ice Bucket Challenge-a, globalnog fenomena koji je bolesti dao njenih 15 minuta slave. Uprkos stotinama miliona dolara prikupljenih u leto 2014. još uvek nema poznatog uzroka ili leka.
Na moju sreću, uprkos tome što mi je potreban ventilator za disanje, cev za hranjenje za jelo, tablet za kucanje i električna stolica za kretanje, život je dobar. Ozbiljno. Imam lepu, ljubaznu i pametnu ženu. Takođe sam otac sledećeg RBG-a na svetu, naše trogodišnje ćerke Eliot Monro. Perspektiva je sve, i sigurno neću dozvoliti da moja situacija diktira moje raspoloženje. Pa sam hteo da pišem o неки pozitivnih aspekata mog života. Evo ide.
- Kada je u pitanju preskakanje kućnih poslova, nije lakše od povlačenja ALS kartice. Nisam morao ni jednom da perem sudove. Prljave pelene? Не хвала! Ispostavilo se da su vam potrebne fine motoričke sposobnosti za oba zadatka.
- Potrebna vam je pomoć za više zadataka? Ја сам твој човек. Zahvaljujući potpunoj paralizaciji, u stanju sam da pišem mejlove, dok mi šišam nokte, i da istovremeno ručam! Laka prozračna beba, zahvaljujući tehnologiji pogleda u oči, negovatelju i cevi za hranjenje.
- Ima li išta gore od gutljaja sveže ceđenog soka od pomorandže odmah nakon paste za zube? Ili raspravljate o tome da popijete šoljicu kafe nakon što ste upravo oprali zube? Ne ja, nikada ne moram da brinem o takvoj zagonetki.
- Ja nisam Keri Bredšo, uprkos tome što sam jednom pronašao par Manolo Blahnika u zadnjem delu taksija u Njujorku. Ali moja igra cipela je jaka. Imam mnogo Nike patika po meri. Najbolja stvar u vezi sa svežim udarcima i to što sam u invalidskim kolicima je to što su moje cipele uvek izložene. Da ne spominjem da se nikada ne prljaju jer nikada ne dodiruju zemlju.
- Svi kake. To nije samo sjajna knjiga, to je životna činjenica. Sada su mi potrebna dva različita čoveka da mi pomognu da radim svoj posao, i sasvim sam redovan. Dve srećnice koje mi se pridruže imaju veoma definisane dužnosti. Puno reči. Jedna osoba me podiže u pokretu zagrljaja medveda dok mi druga osoba spušta pantalone. Ali zahvaljujući tehnologiji, to je zaista jedini deo iskustva koji zahteva praktičnu pomoć. Imam divan bide koji ima više podešavanja od naslonjača za oštriju sliku. Niste živeli dok niste osetili toplinu zagrejane toaletne daske usred zime.
- Lejdi Gaga nije jedina koja ima poker lice. Zahvaljujući ALS-u mogu da zadržim pravo lice, bez obzira na to koliko su visoki ulozi. Postoji neki minimalni pokret u mojim obrvama i na taj način signaliziram da ili ne kada nemam tablet. Ljudima je teško razumeti ovaj nijansirani jezik. Međutim, meni i mojoj ženi to pruža neverovatno intiman oblik komunikacije.
- Podvlačim granicu u švercu narkotika preko stranih granica, ali osim toga, ako imate stvari za šverc ili „držanje“? Ја сам твој човек. Ništa ne čini da se čuvar oseća gore nego što mora da potapša potpuno paralizovanog tipa koji priča očima. I ja sam takođe pravi šerpa. Ako smo u tržnom centru ili Dizniju i mogu da držim torbe. Bacite ih na leđa i hajde da se kotrljamo.
Ovu listu je bilo iznenađujuće lako napraviti. Ja sam zaista pozitivna osoba, ali nisam anđeo ili neka vrsta hipi-dipi soka koji ima glavu u oblacima. Verujem da je moj život težak, ali nije ništa teži od tvog. Svi imamo bitke i borbe. Izbor da mu dozvolite da diktira vaše raspoloženje ili kako vidite svet je upravo to, izbor. šta biraš?
Kevin Swan je otac, muž i pisac. Osnovao je neprofitnu organizacijuFondacija za životnu priču da podigne svest o ALS i pomogne u pronalaženju leka za ALS. Tipka očima.
