Sledeće je sindicirano iz Srednje за Otački forum, zajednica roditelja i uticajnih ljudi sa uvidima o poslu, porodici i životu. Ako želite da se pridružite forumu, javite nam se na [email protected].
Apsolutno najsavršeniju bebu sam rodila u aprilu 2010. I poslednjih 6 godina pokušavam da shvatim šta je sa njim.
Rođen je 5 nedelja ranije. Bio je sićušan i savršen. Otišli smo kući nekoliko dana kasnije sa jedinim domaćim zadatkom da pratimo njegov sluh, pošto je pao na testu u bolnici. To se često dešava sa maloletnicima, Рекли су, verovatno nije ništa. Bio je najslađe, najsrećnije dete. Nekoliko meseci kasnije saznali smo da ima umeren gubitak sluha na levo uvo. I tako je počela potraga za odgovorima.
Flickr / Džesika Merc
U početku su lekari bili zabrinuti da je gubitak sluha posledica razvojnih problema tokom trudnoće. Naučio sam da se sluh razvija u isto vreme kao i vid, bubrezi i srce; doktori su bili zabrinuti da bi i tu moglo biti problema. Tako da sam otišla sa svojom zadovoljnom bebom da odem kod pedijatrijskog oftalmologa, da uradim sonogram njegovih bubrega, da proverim njegovo srce. Sve je, srećom, bilo normalno. Te posete su bile posipane između pregleda kod audiologa, koje su polovinu vremena bile beskorisne jer bi imao tečnost u ušima, pa su očitavanja bila netačna.
Znači to je bilo to. Dok sam se fokusirao na njegove probleme sa sluhom i unutrašnjim uhom, koji su zahtevali 2 operacije, ugušio sam gubitak sluha porodičnom istorijom. Moj muž i ja nemamo gubitak sluha, ali postoji neka istorija u porodici moje mame. Nisam baš mario da odredim uzrok. Moj dečak je bio neverovatno zabavan dečak, pun ljubavi i jak i fizički i emocionalno.
A onda je došao vrtić i sranja su udarila u ventilator.
Sa gubitkom sluha i problemima unutrašnjeg uha došlo je i do kašnjenja govora. Bilo je (postoji) i motoričkih i drugih zaostajanja u razvoju. Bili smo veoma zauzeti pružanjem dodatne podrške i stalnom pažnjom na njegov sluh. Он је био срећан. Odlično mu je išlo. Voleo je predškolsku ustanovu. Kasnio je sa većinom prekretnica, ali je napredovao svojim tempom.
A onda je došao vrtić i sranja su udarila u ventilator.
Veoma smo srećni što živimo iza ugla fantastične javne osnovne škole. Moj stariji sin napreduje tamo. Ljudi su se selili u komšiluk upravo zbog te škole. Ali evo nekoliko činjenica o vrtiću koje ne idu dobro za svu decu, a definitivno ne za decu sa zaostajanjem u razvoju: ovi petogodišnjaci nemaju vremena za odmor. Imaju jedno udubljenje. Dnevno dobijaju 4 stranice domaćeg zadatka. Svake nedelje se testiraju iz matematike. Oni se redovno šalju u kancelariju zamenika direktora - oh čekaj, ovaj poslednji je bio samo moje dete.
Flickr / Eric E Castro
Kada sam bio mali, nisu nas učili da čitamo i pišemo do prvog razreda, a kamoli da nam daju domaće zadatke u vrtiću. U svakom slučaju, ovo visoko strukturirano okruženje sa velikom dozom akademika i malo vremena za igru nije dobro odgovaralo mom dečaku. Počeo je da pokazuje nedostatak izdržljivosti. Imao je problema da preživi dan. Nastavnici su bili zabrinuti, a i ja. Mali dečak koji dobro jede i spava solidnih 11 sati noću ne bi trebalo da ima problema da prođe kroz školski dan, zar ne? Pa smo krenuli ponovo. Testiranje njegove štitne žlezde. Testiranje njegovog metabolizma. sve je u redu. Sve je normalno. I baš kada je situacija u školi bila najgora, otišli smo na rutinski pregled kod audiologa.
Novo audio očitavanje pokazalo je gubitak sluha u обоје uši. Promena nije dobra stvar kod gubitka sluha. Želite da ostane tamo gde jeste, i većinu vremena jeste, ili se samo pogoršava kada starite. Ali gubitak sluha mog slatkog dečaka nije jednostavan. Nije ljubazan deda gde može samo da uključi TV. Moj sin je senzorneuralan i neke zvukove čuje bolje od drugih. Pa smo krenuli ponovo.
I baš kada je situacija u školi bila najgora, otišli smo na rutinski pregled kod audiologa.
Gomila autoimunih bolesti je istaknuta kao mogući uzroci oštećenja pužnice. Sve smo ih isključili. Slučajno, u to vreme smo menjali pedijatre i njegov novi lekar, nakon što je čuo dvominutnu verziju njegove istorije bolesti, pokrenuo je genetsko testiranje. Био сам као, Vhaaat? Zvučalo je tako naučno-fantastično. Bilo mi je muka i umoran sam od hodanja kroz beskrajni mračni tunel, pa smo otišli do Upper East Sidea. Uradili smo jedan test. Vratilo se dobro. Otišli smo na jedan angažovaniji, i 3 meseca kasnije, dobili smo rezultate.
Moj sin ima ACTG1-povezani Baraitser-Winter cerebrofrontofacijalni sindrom. Do danas postoji 50 dokumentovanih slučajeva, tako da je o tome vrlo malo napisano. Dolazi sa progresivnim gubitkom sluha i problemima u razvoju. Ne otkotrlja se baš s jezika, ali to jebeno čudno ime mi je odmah palo sa ramena. Posle 6 godina traženja, provalili smo kod.
Unsplash / Majorie Bertrand
Pre nekoliko nedelja sam dobio vest da može da pređe u drugu školu. Ova škola je jedina potpuno integrisana javna osnovna škola u celom Njujorku. Škola u kojoj deca sa posebnim potrebama nisu izuzetak, gde mogu da se osećaju normalan, pošto čine polovinu studentske populacije. Pomislili biste da će ovaj model biti repliciran, umesto da se male osnovne škole primoravaju da imaju IKT čas po razredu i da daju sve od sebe da opslužuju šačicu dece. Prepuštam to Billu de Blaziju da popravi.
Predstojeća školska promena je veliki sjajni zrak sunca, a dijagnoza je mnogo takva. Koliko god da je sranje, koliko god ima vrlo malo istraživanja o tome, konačno mogu prestati da brinem o tome šta nije. Poslednjih 6 godina, jedan za drugim lekari nisu znali odakle potiču problemi mog sina i kako ih najbolje rešiti. Istina je da je on ludo srećno šarmantno čudovište sa više hip igre od Šakire. Njegova snaga me je držala pod kontrolom u mnogim ordinacijama. Ova dijagnoza me konačno postavlja na donekle jasan put - verovatno neravan put koji nije mnogo istražen, ali ipak put.
Ja ću mu voditi put u svom punom odelu za mamu. Na naše sledeće poglavlje.
Tereza Lagerman je osnivač Brooklyn Makers, blog i onlajn prodavnica koja slavi talenat lokalnih zanatlija.
