Када се детету дијагностикује као аутистичан, њихови родитељи имају тенденцију да постану превише заштитнички настројени. На неки начин, добро је што су родитељи аутистичне деце често толико укључени. То може помоћи њиховој деци да добију подршку која им је потребна у раном животу да расту и напредују. Али неки родитељи одлазе предалеко. Они не гурају своју аутистичну децу да развију широк спектар вештина јер се плаше да их пусте.
Темпл Грандин, др, једна од најцењенијих светских стручњака у области аутизма и тема филма који је освојио Еми и Златни глобус који носи њено име, жели да родитељи преиспитају аутизам свог детета. Уместо да се фокусира на дијагнозу и ограничења детета, она жели да своје дете виде као појединца са јаким странама. Она жели да родитељи подстакну своју аутистичну децу да развију неакадемске вештине које ће им помоћи у стварном свету.
У видеу изнад, Грандин и др Дебра Мур, психолог који је интензивно радио са аутистичном децом, тинејџерима и одраслима, разговара са модератором Микаелом Бирмингем о преиспитивању аутизма. У овом издању од
Следеће је уређено ради дужине и јасноће.
Др Грандин, можете ли нам рећи нешто о свом детињству и када вам је први пут дијагностикован аутистичним спектром?
Темпл Грандин: Па, рођен сам 1947. године, тако да доктори нису знали много о аутизму. Када сам имао две и по године нисам имао говор, и сви симптоми класичног аутизма, и мајка ме је одвела код неуролога. Дијагностиковано ми је оштећење мозга, али она се побринула да нисам. Затим сам отишао у веома добру логопедску школу коју су два учитеља предавала ван свог дома. А онда су мало касније, када сам имао пет година, ставили ознаку аутизма. Али имао сам класичне симптоме.
Др Мур, како се искуство које је Темпл имао у поређењу са данашњим методама дијагностиковања деце?
Дебра Мур: Данас смо свеснији, али и даље зависи од тога где живите, у каквој сте заједници и какви ресурси постоје. Пред нама је још дуг пут. Када сам био на постдипломским студијама, рекли су нам да никада нећемо срести дете са аутизмом, тако да нисмо морали да учимо превише о томе.
ТГ: Ствар код аутизма је да је веома променљив. Елон Маск, свима је рекао у Сатурдаи Нигхт Ливе да је аутистичан. А онда имате неке који остају много озбиљнији, никада не науче да говоре. И ту су сви различити нивои између.
Постоји много различитих типова умова, и сви они имају своје предности. Др Грандин, мислим да сте рекли, и ово ме је заиста задржало, свету су потребни сви типови умова. И док је сада велики нагласак на СТЕМ мислиоцима, ово можда оставља иза себе неку децу која мисле другачије. Можете ли мало објаснити зашто тако мислите?
ТГ: Ја сам екстремни визуелни мислилац - научници би тај објекат назвали визуелизатором - јер све што ја размислите о слици, потпуно реалистичној слици, попут ПоверПоинт слајда или попут малих кратких видео записа. Друга врста ума је више математички ум - то је визуелно-просторни. Они размишљају у обрасцима. Дакле, ту је математички ум, а затим и уметнички ум, а онда су многи људи мешавине између. Затим имате вербалног мислиоца, који потпуно размишља речима.
Ове различите врсте умова имају комплементарне вештине. Погледајмо нешто попут Зоом-а. Визуелни мислилац прави интерфејс, али математичар мора да га натера да функционише. Морате имати обоје. Као што тренутно радим на другој књизи о визуелном размишљању, радим са својом супер сјајном коауторком Бетси, она је потпуно вербална. Напишем први нацрт, а онда га она на најлепши начин преуреди. Само не знам како она то ради. То су различити умови који раде заједно. Она зна како да се организује на начин на који ја не знам, али не би могла да уради исти изворни материјал.
Др Мур, волео бих да ми мало објасните овај концепт размишљања. Знам да је ваша књига заиста фокусирана на неколико различитих начина размишљања, али како је ово важан начин сагледавања спектра аутизма?
ДМ: Мислим да је заједничко између свих начина размишљања то што желимо да сагледамо цело дете. Ознака аутизма је једноставно део тог детета. Постоји много других делова личности, темперамента. А ако то заборавите и пренагласите аутизам, па, број један, често хоћете пренаглашавајте дефиците, јер је то нека врста дефиниције када помислите на аутизам и дијагностички критеријуми. Не истичу ниједну од предности. Они само указују на изазове, али има исто толико предности. Дакле, начин размишљања се стално враћа том концепту. Размислите о целом детету, изградите те снаге, разоткријте то дете како бисте могли да пронађете те снаге, припремите то дете за стварни свет и урадите то на начин који говори језиком којим то дете размишља.
ТГ: Мислим да морамо да изложимо децу многим стварима. Стално ме питају шта бих урадио када бих могао да унапредим школе. Кад бих могао да радим једну ствар, вратио бих све практичне часове: уметност, шивење, обрада дрвета, кување, позориште, дрвопрерађивачка радња, продавница аутомобила и заваривање. Моја школа је имала позориште када сам био у основној школи. Нисам био заинтересован да будем у представи, али сам направио сценографије и костиме. Сценографи и костими, то је нешто што се може претворити у каријеру. Због тога је толико важно задржати ове ствари. Мислим да је њихово избацивање из школа једна од најгорих ствари које су школе урадиле.
ДМ: Једна од ствари на које се Темпл и ја враћамо је и опасности од видео игрица и интернета, јер нећете учити алате и правити ствари ако седите испред екрана време.
Замолили смо неке чланове Заједнице Сцари Момми да одговоре на ваш цитат, др Грандин, где сте рекли: „Најважнија ствар коју су људи урадили за мене било да ме изложи новим стварима.” Као одговор на тај цитат, имамо питање које је послато: „Мој син се опире свему новом чему покушавам да га изложим. Скоро изазива слом, па се бринем да ће борба бити стреснија од награде за коју се надам да ће добити. Како да смањим вероватноћу слома и повећам жељу за том наградом?"
ТГ: Дајте избор ствари за испробавање, то је нешто што ће вам помоћи. Друга ствар је да морамо пазити на сензорне проблеме. Био сам заиста осетљив на гласне звукове, попут школског звона. Један од најбољих начина да ме преболите је када школа није на сесији, да одем до директорове канцеларије и дозволите ми да само притиснем дугме и притиснем дугме. Јер понекад дете може да преболи да се плаши такве буке ако може да је покрене. Иста ствар са зујалом на семафору у теретани, феном за косу, усисивачима, било којом од тих бучних ствари.
Мајка ми је увек давала избор активности, важно је да растегнем ову децу. Не терате их само да уђу у супер гласан Валмарт. Ако дете има слом у Валмарту, нека има контролу. Водите их тамо када није заузето, а можда ћете их извадити када дају овај знак руком или ако су визуелно осетљиви и мрзе аутоматска врата, онда их одведу тамо када није заузето и пусте их да се играју са вратима где их контролишу. То је један од кључева за помоћ у десензибилизацији неких сензорних проблема.
У разговору о неким од ових страхова или осетљивости, видимо децу која имају покрете који се понављају или су хиперфокусирани на одређене ствари. Неуротипичне одрасле особе ово могу сматрати изазовним у неким ситуацијама. Шта бисте саветовали родитељима у овим тренуцима када се заиста муче?
ТГ: Некада сам се понављао када сам морао да се смирим, а мајка би ми дала време и место да то урадим, као после ручка у мојој соби, или ћу се љуљати, окретати око њега, те врсте ствари. Затим постоје неке невербалне особе које заправо не могу да контролишу покрете. Постоји ли сензорни проблем? Шта се тачно дешава овде? Да ли је то понављајуће понашање да се смири или је то невербална особа која не може да контролише своје покрете?
ДМ: Једна ствар коју бих рекао је да, ако је могуће, а није увек могуће, желите да направите разлику између тога да ли је ово понашање комуникација стреса или је то самоумирујуће понашање? Зато што ћете реаговати веома различито на те две ствари.
ТГ: Па, друга ствар о кваровима, ја некако прођем кроз контролну листу о овоме, прва ствар коју морам да искључити, посебно ако је појединац невербалан или делимично вербалан, да ли постоји скривена, болна медицинска проблем? Бол у стомаку, ухо, рефлукс киселине? Да ли се то дешава на бучном, хаотичном месту? Онда је друга велика ствар фрустрација због немогућности комуникације. Сећам се фрустрације због немогућности да комуницирам. Невербалном детету морате дати начин да комуницира. Неки људи предају знаковни језик. Постоје фенси комуникациони уређаји. Постоји комад картона са сликама на њему. Али они морају имати начине да комуницирају.
А ту су и неки који су чисто понашања. Сећам се да сам убацио неке нападе само да бих изашао из нечега, или сам дао напад да бих привукао пажњу. Али прво желим да искључим сензорну комуникацију и болан медицински проблем.
У прошлости сте описали како етикетирање у врло младом добу може спречити родитеље или лекаре да препознају или подстакну јединствене вештине и снаге које дете има. Можете ли говорити о неким опасностима ових етикета?
ДМ: Ознаке су нам потребне јер морамо да набавимо ресурсе, а не можете добити ресурсе ако немате етикету. Али када имате ту етикету, морате запамтити да је то исто дете које сте имали пре него што сте добили етикету. Ништа се није променило. То је страшно. Родитељу је тешко. Али доведите своје ресурсе у ред, а онда се вратите ко је то дете. Шта воле? У чему уживају? Шта их занима?
Претпостављам да би постојале ситуације у којима би ова ознака заправо могла бити олакшање да се објасни нека прошлост борбе које су можда имали, било да се ради о везама или склапању пријатеља или другим деловима њиховог живота живот. Да ли је то нешто што сте видели?
ТГ: То се посебно односи на одрасле који су у потпуности вербални. Извукли су се и добили су посао, али њихови односи се погоршавају. Ту етикета даје осећај олакшања, јер сада знају зашто су друштвено незгодни.
Али оно што ме брине је да виђам превише деце где не уче основне вештине, не уче да купују. Не уче ствари попут наручивања хране у ресторанима. Друга велика ствар су радне вештине. Да би имали добар прелаз из тинејџерског доба у одрасло доба на потпуно вербалном крају спектра, морају да задрже два посла пре него што заврше средњу школу. Имао сам доста радног искуства. Мајка ме је одвела на ранч моје тетке. Сликао сам натписе и продавао их. Провео сам три године водећи шталу за коње у нашој школи. Нисам учио, али дечко, научио сам како да водим шталу. Заиста сам био добар у чишћењу тезги. Сада схватам да је учење те радне вештине било тако важно: био сам на време, био сам одговоран, правилно их хранио, стављао и избацивао.
Шта бисте саветовали родитељима да помогну својој деци да се истегну? Чујете ове приче у којима ће доктор рећи: „Ох, он никада неће бити вербалан“ или „Она никада неће ићи на колеџ“.
ТГ: То је превише песимистично. Морате се истегнути. Не бацамо их у дубоки крај базена. Морате постепено да се растежете радећи нове ствари, дајући избор нових ствари које би могли испробати. Када сам имао 15 година, плашио сам се да одем на ранч. Мајка ми је дала избор: да одем на недељу дана и да се вратим кући, или да останем цело лето. Изашао сам тамо и свидело ми се. Морате их извући покушавајући различите ствари.
Дакле, бебе корачају, дајући им избор.
ТГ: Радите то малим корацима. Рецимо да идемо у куповину. Имао сам 12-годишњу девојчицу да разговара са мном на једном од аеродрома, а од њене маме сам сазнао да никада није куповала. Извукао сам 5 долара из торбице и рекао: „Иди у ону продавницу преко пута ходника и купи нешто. Могли смо да видимо врата; било је преко пута ходника. Отишла је и купила пиће, вратила га и дала ми кусур. То је била њена прва куповина. Препоручујем такве кораке за бебе, а затим их постепено повећавајте. Али виђам неке маме које имају проблема са отпуштањем.
ДМ: Не плашите се да ваше дете неће моћи нешто да уради. Нека ипак покушају. У реду је неуспех. Тако учимо. Ако не дозвољавате детету да не успе, вероватно се не трудите довољно, јер ће то бити само део учења нових понашања и нових вештина. Тате имају тенденцију да се мало више труде и слажу се са тим. Маме се заиста навикну на заштиту када је дете млађе, а понекад то раде иако је дете то прерасло.
Проверите своју анксиозност на вратима, јер ако вас то спутава. Можда то побркате са анксиозношћу вашег детета. Можда ваше дете није толико анксиозно као ви, у ком случају је то нека врста медвеђе услуге вашем детету. Морао сам да радим са мамама колико сам морао да радим са децом. Њихова анксиозност је понекад била оно што их је спутавало, а не дете.
Који је савет за родитеље који имају неуротипично дете, када су у интеракцији са дететом које је можда у спектру? Како једно дете може помоћи у подршци другом?
ТГ: Педесетих година користили су метод родитељства који сам назвао „тренуци који се могу научити“. Сели бисмо за трпезаријски сто, и када сам направио грешку, као што сам забио прсте у пире кромпир или узео месо у руку, моја мајка није вриштати. "Не", рекла би, "користи виљушку." Она би давала упутства, а ако бих отишао у кућу за децу суседа на ручак, мама би дала упутства. У 50-им годинама, одрасли су исправљали малу децу, а они нису вриштали на њих. Рекли би вам шта треба да урадите, један по један конкретан пример. Један конкретан пример у време подучавања. И иста ствар на радном месту: шеф треба да повуче аутистичну особу у страну и каже: „Не, не можете рећи Џону да је глуп. Мораћете да се извините због тога."
Такође, на радном месту морате да будете веома конкретни о томе шта би требало да раде у свом послу. Мора бити јасно. Немојте само рећи: „Поправите радњу. Морате им рећи: „Морате се уверити да је цена шампона је на скенеру и одговара налепници која се налази на предњој страни полице.“ То би био пример конкретног упутство.
Када дете заостаје за прекретницама, који је најбољи начин да се залажете за рану интервенцију?
ДМ: Охрабрио бих маме које воде своје дете код доктора, и ако доктор каже: „Ох, Џони не прича, али знаш, он је дечаче, понекад дечаци не причају, и хајде да сачекамо и видимо." Ако се мама осећа као у стомаку: „Не, ово није у реду“, научио сам да верујем маме. Имао сам превише клијената којима је речено: "Само сачекај." И они су само протраћили годину, а ту годину не можете вратити. Дакле, мој савет мамама је, верујте свом стомаку. Морате бити заговорник свог детета. Тешко је и заморно, али не можете се стално ослонити на професионалце.
ТГ: Али друга ствар је да сам видео маме како се превише штите. Никада нећу заборавити маму која је имала 16-годишњег дечака, потпуно вербално, и предложила сам му да оде у продавницу и купи нешто. А она каже: „Не могу да је пустим. Потпуно вербалан, добар ученик у школи, никада није ишао у куповину. Овде се маме превише упуштају у етикету и не виде дете. Гледам у клинца и кажем: „Па, изгледа да би требало да ради у једној од технолошких компанија. Мора да научи како да купује."
ДМ: Једна ствар је да постоји претпоставка да зато што је ваше дете аутистично, постоји овај кровни одговор. Не постоји. То заиста зависи од сваког детета. То је поента истицања начина размишљања. То је поента наглашавања да морате да видите цело дете. Опет, оно што је исправно за једно дете можда је потпуно погрешно за друго дете. Није важно што су обоје добили потпуно исту дијагнозу. Могли би имати истих пет дијагноза, исти ниво функционисања, а и даље имати веома различите потребе. Једно дете може имати веома различите потребе када има пет година у односу на пет и по или шест година. Ствари се мењају развојно, мењају се средине. Знам да сви желимо лепе одговоре, али ви заиста морате да упознате своје дете. Морате да се спустите на врло специфичности, а то се односи на клиничаре, наставнике и родитеље.
