Nijedan roditelj nikada nije spreman da se u potpunosti nosi sa tim smrt deteta, ali nova studija sugeriše da nemaju mnogo šanse da. To je zato što mnogi lekari čekati predugo da kaže roditeljima da je njihov смртно болестан deci ponestaje vremena i bore se da saopšte druge ključne informacije o svom detetu na samrti, prema nalazima objavljenim u časopisu BMJ podrška i palijativna nega. U stvari, skoro polovina roditelja smatrala je da im je prekasno rečeno da njihovo dete nema mogućnosti. I dok bolji tajming i ponašanje pored kreveta neće vratiti ovu decu, poboljšanje načina na koji zdravstveni radnici postupaju u ovim situacijama moglo bi da napravi veliku razliku za ožalošćene porodice.
„Studije su pokazale da roditelji koji donose odluke za svoje dete sa uznapredovalim rakom dosledno ukazuju potreba za istinitim i blagovremenim dostavljanjem informacija na netehničkom jeziku kako bi se izgradilo poverenje“, onkolog dr. Kamila Like, koja je koautor studija, priča očinski. “Ovo može pomoći porodicama da učestvuju u donošenju odluka o ciljevima lečenja i nege na osnovu dobro informisanosti.”
Igranje aktivne i informisane uloge je neverovatno važno za porodice koje moraju da tuguju zbog gubitka približno 50.000 dece u SAD svake godine. Za njihove roditelje, smrt deteta povećava verovatnoću razvoda i uništava mentalno stanje i fizičko zdravlje, što otežava majkama i očevima da prežive svoje kasno деца. Један studija od preko 69.000 žena otkrilo je da je njihov rizik od smrtnosti porastao za 326 procenata dve godine nakon smrti deteta.
Pa ipak, prošla istraživanja pokazuju da kvalitet nege dece na kraju života - pored ublažavanja simptoma i poboljšanja kvaliteta ili čak dužine života - može pomoći roditeljima da se izbore. To ne menja težinu njihovog gubitka, ali je mala, ali važna uteha. To je takođe mesto gde doktori zeznu. Iako su ove situacije strašno teške za porodice, istraživanja pokazuju da se lekari bore da prenesu i ove osetljive informacije.
Da bi dali tačnu sliku o tome kako ovo utiče na roditelje, Lykke i njen tim su anketirali 136 majki i 57 očeva koji su pretrpeli smrt deteta usled neizlečive bolesti — više od polovine dece roditelja koji su učestvovali nisu preživeli svoju prvu godine. Nakon što su roditelji popunili upitnik od 122 stavke dizajniran da procijene percepciju kvaliteta komunikacijski zdravstveni radnici koji nude tokom lečenja njihovog deteta sve do njegove smrti. Rezultati su otkrili da se skoro svi roditelji, 98 odsto, složili da lekari treba da obaveste mame i tate čim bude jasno da njihovo dete nema mogućnosti.
Međutim, ne ide uvek tako, a 42 odsto roditelja je reklo da im je rečeno da će njihovo dete umreti prekasno. Čak i više, 43 odsto, reklo je da je smrt bila šok, sugerišući da nisu bili adekvatno pripremljeni za vođenje do nje, a 31 odsto roditelja prijavilo je da nisu u stanju da se oproste na način na koji su желео. Možda čak i srceparajuće, 15 odsto roditelja nije saznalo da će njihovo dete umreti do 24 sata pre toga se dogodilo, 12 procenata im uopšte nije rečeno, a 11 procenata nije shvatilo da im dete umire dok nisu отишла.
„Bili smo prilično iznenađeni da je 42 odsto roditelja odgovorilo da im niko od osoblja nije rekao da njihovo dete nema još mnogo života“, rekao je Like. Važno je napomenuti da su nalazi zasnovani na iskustvima roditelja u bolnicama u Danskoj, a ne u SAD. jedan, a moguće je da bi brojevi mogli biti još veći u američkim bolnicama, ali to zahteva dalje studija. Lykke veruje da je trenutna studija primenljiva na drugim mestima.
„Ova studija je sprovedena u Danskoj, ali verujemo da bi naši nalazi mogli biti generički“, kaže ona.
Preporuke za roditelje sa smrtno bolesnom decom su relativno univerzalne. Od ključne je važnosti da se jasniju komunikacijska očekivanja kada su deca u palijativnom stanju, posebno u pogledu toga kako i kada žele najteže informacije, pre nego što dođe do te tačke. Ono što zdravstveni radnici mogu naučiti iz ovoga je da ih previše delikatno rukovanje roditeljima kada im deca umiru može još više slomiti. Ovi roditelji već prolaze kroz jedno od najtežih iskustava koja se mogu zamisliti i mogu da se nose sa istinom, ali moraju da znaju šta da očekuju i za šta se pripreme. A ako je lekarima potrebna dodatna obuka ili pisane smernice kako bi roditeljima rekli šta treba da čuju, Lykke preporučuje da buduće studije pogledaju najbolji mogući način da to urade.
„Rezultati mogu da podignu svest o važnosti pružanja poboljšanog obrazovanja i obuke za zdravstvene radnike koji rade sa decom sa dijagnozama koje ograničavaju život i njihovim roditeljima,“ Like je dodao. “Da bi se unapredila praksa, nacionalne smernice o visokokvalitetnoj komunikaciji na kraju života treba smatrati delom buduće agende specijalizovane pedijatrijske palijativne nege.”
