Ceo moj život je bio ispunjen rečima — velikim, smelim, lepim речи. Očaravajuće reči iz dečije priče čitala mi je majka; eksplozivne reči iz Стрипови Sakupljao sam kao tinejdžer; uzvišene reči iz fakultetskih udžbenika; informativne reči koje sam kao novinar postavljao na stranice novina.
Kada se moja ćerka rodila, nisam mogao da čekam da odraste da bih konačno mogao da čujem njen glas i da negujem njene prve reči: Mama. Mleko. Више. tata.
Ali do 18 meseci njene reči nisu stigle. Bilo je suglasničkih zvukova. Čulo se brbljanje (ma-ma-ma-ma).
Čak se igralo i pevušilo uz muziku.
Ali ni jedne reči.
Moja žena i ja smo postali zabrinuti. Naša ćerka, Emari (aka Emi), nije govorila „ćao“ i „ćao“ kada smo je ostavili u vrtić kao drugu decu. Uputnica njenog pedijatra dovela je do procene koja je otkrila da je Emmino zaostajanje u razvoju proizašlo iz senzorne obrade Poremećaj, neurološko stanje koje uzrokuje poteškoće u procesuiranju informacija iz pet čula: ukusa, vida, dodira, mirisa i слух.
Nijedan roditelj ne želi da čuje da nešto nije u redu sa njihovim detetom. Ali ako nešto postoji, nadamo se da se to može popraviti ili prevazići.
I tako, sa 19 meseci, Emi je počela terapiju tri puta nedeljno sa radnim terapeutom, razvojnim terapeutom i govor- jezički patolog.
Šest meseci kasnije, stalno je mahala „zdravo“ i „ćao“, praveći gestove da učestvuje u svojim omiljenim pesmama (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), verbalno imitirajući češće, koristeći žargon sa fleksijom poput odraslih, i spontano koristeći oko 10 reči ili фразе: uh-oh, oh ne, još, jedi, sve gotovo, nos, guraj, unutra, pop, da.
Ovaj napredak je bio ohrabrujući, ali ni blizu dvogodišnjaka opisanog u seriji e-poruka „Moja beba ove nedelje“ za koje sam se prijavio da primam od BabyCenter koja pomaže roditeljima da prate razvoj deteta na osnovu datuma njegovog rođenja: „Vaše dete je početnik sagovornik, čak i ako vi najviše govorite. Počinje da postavlja mnoga pitanja…”
Ali Emi nije postavljala nikakva pitanja, što je dovelo do ovog pitanja: Zašto?
Rečeno nam je da svako dete cveta na svojoj vremenskoj liniji i da treba da nastavimo ranije interventnu terapiju i pratiti Emin razvoj kako se približavala trećoj godini kada bi to bilo Време је да prelazak u predškolsku ustanovu.
Život je išao dalje. Emi, pametna, ljubazna i bujna devojčica, postala je viša i malo izražajnija. Razvila je sklonost ka Mikiju Mausu, svetlucavim cipelama i čipsima od zelenog graška sa ukusom Cezara. Stvorila je prijateljstvo u obdaništu sa malim detetom po imenu Džekson. Naučila je da пере зубе, idite na potty, oprati joj ruke, brojati do 10, uzeti pravac (ponekad), voziti a tricikl, pomozi njenoj majci da zaliva biljke na balkonu i otključa naše ajfone kada nismo gledali.
Jednog jutra, dok sam joj pomogao da se obuče, iznenada me je zagrlila i uzviknula: „Ti si najbolji!“ — kompliment koji joj govorim skoro svakodnevno. Srce mi se istopilo.
Naučio sam iz svog istraživanja na AutismSpeaks.org da je poremećaj senzorne obrade usko povezan sa autizmom jer većina autistične dece ima senzorne probleme. Ali odbacio sam ideju da bi Emi mogla biti autističan jer je stanje daleko češće kod dečaka nego kod devojčica.
Ipak, primetio sam koliko bi Emi bila uznemirena promenama u njenoj rutini (pamti mi na pamet reč „opadanje“), kako nije izgledala da bude u skladu sa svetom oko sebe, kako je često ponavljala reči ili fraze iz govora drugih ili iz svog omiljenog цртани филм (ponašanje poznato kao „skriptiranje“, saznao sam kasnije), ali nisam mogao da zadržim razgovor.
Zatim, jednog sunčanog jutra u junu, dva meseca pre Eminog trećeg rođendana, ušao sam u konferencijsku salu u našem okrugu predškolske ustanove i zauzeo mesto za stolom sa vaspitačicom, logopedom, socijalnim radnikom, psihologom i prof. terapeut. (Moja žena Ronda je morala da se pridruži sastanku telefonom.) Okupili su se da prenesu vest: Emi je imala sve znake autizma.
Dva dana ranije, osoblje predškolske ustanove je sprovelo evaluaciju Emi na osnovu igre i utvrdilo da su njene karakteristike ponašanja slične deci kojoj je dijagnostikovan poremećaj autističnog spektra (ASD), procenjuje se da pogađa 1 od 68 dece u Sjedinjenim Državama – 1 od 42 dečaka i 1 od 189 devojčica.
Vest je bila i olakšanje i zabrinutost. Laknulo mi je što sam konačno potvrdio krivca odgovornog za zastoj u razvoju moje ćerke, ali sam se brinuo šta bi neurološki drugačije značilo za njenu budućnost. Pošto nalazi osoblja nisu bili medicinska dijagnoza, savetovali su nam da nastavimo sa Emijevim pedijatrom radi dalje procene. Bio je to dobar savet, ali u tom trenutku mi nije bio potreban meteorolog da mi kaže da pada kiša.
Osoblje je izgledalo pomalo iznenađeno da je moja početna reakcija bila čujno olakšanje. Kao da su očekivali da ću se slomiti u konferencijskoj sali i zaplakati. Tek kasnije, kada sam bio kod kuće, sam, u meni se podigao nalet emocija i osećao sam se preplavljeno - od besa, od hitnosti da nešto uradim, od lavine papirologije potrebno za upis Emi u predškolsku ustanovu, po žargonu i akronimima sveta specijalnog obrazovanja: funkcionalni učinak, lokalna obrazovna agencija, IEP (individualizovano obrazovanje програм).
Zašto se to dogodilo mojoj ćerki? Da li je to bilo zato što sam čekala skoro 40 godina da imam decu? Pročitao sam da je „napredna starost roditelja“ povećala rizik od autizma kod dece rođene starijim očevima. Da li je to bilo nasledno? Zato što nisam mogao da se setim nijednog člana porodice sa sličnim stanjem. Obuzeo me je osećaj gubitka, kao da je ukradena budućnost koju sam zamišljao za svoju ćerku.
Postepeno, učim da su odgovori na ova pitanja sve manje važni dok prihvatam Eminu dijagnozu i fokusiram se na pružanje svu podršku koja će joj trebati na njenom doživotnom putu sa autizmom.
Učim da kada je vaše dete „na spektru“, kako se kaže, vi ste na spektru sa njim, niz dobrih i loših dana, napretka i neuspeha, radosti i frustracije.
Učim da cenim ono što moju ćerku čini jedinstvenom, reč koja je prati od rođenja kada je stigla u porođaj soba sa dve osobine koje nismo očekivali: kristalno plavim očima (koje su sada boje lešnika) i mesnatim šestim prstom na njenoj levoj ruci (od uklonjen). Kao i te neočekivane osobine, autizam je samo još jedan aspekt Emija - ne onaj koji određuje.
Ako Emi mora da bude definisana nečim, neka to bude ljubav njenih roditelja koji, na kraju krajeva, rade ono što svi roditelji sa decom na ili van spektra moraju da rade: volite dete koje vam je Bog dao. Na kraju, to je najvažnija reč: ljubav.
Džonaton E. Brigs je profesionalac za odnose s javnošću i superheroj (tzv. Emariin tata) koji bloguje na FatherhoodAtForty.net. Tokom svoje 11-godišnje karijere u novinarstvu, radio je za The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun i Chicago Tribune. Džonaton i njegova porodica žive u „predgrađu Čikaga“. Možete ga naći i na Фејсбук.
