Sledeće je napisano za Otački forum, zajednica roditelja i uticajnih ljudi sa uvidima o poslu, porodici i životu. Ako želite da se pridružite forumu, javite nam se na [email protected].
Najopštije rečeno, život je niz planiranja, predviđanja, činjenja, doživljavanja i prisećanja. Međutim, na to neizbežno utiču nepredvidive okolnosti i način na koji ih percipiramo i reagujemo na njih. Autizam mog sina je uobličio moje iskustvo kao oca na načine koje nikada nisam mogao da zamislim.
U vreme kada sam osnovao porodicu, razvio sam osnovnu ideju o tome kako će moja porodična jedinica izgledati, kako se osećati, kako se ponašati. Planiranje i iščekivanje razvili su se na gotovo podsvesnom nivou, tako da kada je mom sinu dijagnostikovan autizam, osetio sam se izbačenim iz koloseka zbog ove nepoznate nove okolnosti i uplašen neizvesnom budućnošću.
Zatim sledi radni deo, koji se razvija na osnovu kaleidoskopa faktora.
Flickr / Lance Neilson
Imam 2 dečaka, 13 i 9 godina. Mom mlađem sinu je dijagnostikovan autizam neposredno pre drugog rođendana. Profesionalci su mojoj ženi i meni vrlo malo rekli šta to zapravo znači. To ne znači da nismo bili preplavljeni besplatnim savetima, proricanjem oporavka i budućim lekcijama koje treba naučiti. Čini se da ljudi nisu mogli da prestanu da nam pričaju nasumične činjenice i priče prijatelja prijatelja čije je dete „izraslo iz toga“, lečeno, izlečeno, i, moj favorit svih vremena, „nastavio sam da živim normalnim životom“. Što duže živim, značenje pojma „normalan život“ je neuhvatljivije postaje.
Osvrćući se na taj period inicijalne dijagnoze, sada sam svestan nekoliko stvari koje osećam da moram da podelim sa generalom javnost, roditelji dece sa posebnim potrebama i svi koji imaju sreću da budu u blizini ovih porodica dok prolaze kroz искуства. Shvatam da sam se neko vreme nakon dijagnoze mog sina osećala zarobljena između 2 naizgled neprobojna zida. S jedne strane je bila tuga za to kako je moja porodica trebalo da ispadne, dok je sa druge bila velika i strašna nepoznanica šta će moja porodica zapravo budite kao, kakva će biti ograničenja mog sina kao rezultat života sa autizmom, i kakva će opterećenja doživeti moj stariji sin kao rezultat autizma brat i sestra.
Bila sam preplavljena porukama koje su mi govorile da budem lekar, terapeut, advokat, učitelj, advokat, itd.
Ova uska komora tuge bila je dodatno prekrivena plafonom krivice koji je počeo da se spušta na mene. Ovaj osećaj krivice bio je nametnut beskonačnom količinom tvrdnji o tretmanima, terapijama i „lekovima“ — od kojih sam znao da su mnoge lažne. I svaki put bih pročitao jednu, kao neko ko je bio nov u svetu autizma i očajnički tražeći odgovore, nisam mogao a da se ne osećam kao da ne radim sve što sam mogao ili trebalo da učinim svog sina bolje.
Moja tačka oslobođenja je došla kada sam naišao na tako očigledno lažnu tvrdnju, tako smešnu u svojim tvrdnjama, i tako jasno motivisanu perspektivom zarađivati od ljudi koji su još uvek u fazi tugovanja i suočavanja sa dijagnozom, da je razbila barijeru koja me sprečava da vidim sliku jasno. Došao je trenutak jasnoće kada sam naišla na veb stranicu na kojoj je objavljeno da će kupovinom 28 CD-a moje dete biti izlečeno od autizma. Bilo je vreme da skrenem pažnju sa nadrilekarstva CD-ova koji leče autizam, metalnih čišćenja, hiperbaričnih komora i vitaminskih injekcija i da budem tata svom sinu.
Ono što sam shvatio je da sam ja pre svega otac svog sina. Činilo se da je ova jednostavna i osnovna istina gurnuta u drugi plan jer sam bio preplavljen porukama koje su mi govorile da budem doktor, terapeut, advokat, učitelj, advokat, itd. Nemojte me pogrešno shvatiti, kao roditelj, u određenoj meri preuzimate sve te uloge. Shvatio sam da je balans ovih uloga iskrivljen zbog moje percepcije dijagnoze autizma kao tragedije, doživotne kazne i bolesti.
Flickr / Hepingting
Kako je vreme odmicalo, počeo sam da trošim manje energije fokusirajući se na šta-ako budućnosti i više vremena obraćajući veliku pažnju na sadašnjost. Koncentrisao sam se na činjenicu da je moj sin pametan dečak sa fantastičnom ličnošću, nešto za šta sam verovao da nije moguće za nekoga iz spektra autizma. Gledao sam ga kako savladava veštinu surfovanja internetom, uči napamet svoje omiljene pesme, kako trči sa maramicom obriši suze svom bratu kada je bio uznemiren, glasno mi daj spisak vulgarnih reči koje ne zna da koristiti.
To su oni trenuci koje doživljavamo kao porodica koji nas zajedno smeju, trenuci napretka u mom razvoj sina, trenutke u kojima se povezujemo sa njim i gde se on povezuje sa nama na svoj jedinstven način. I počeo sam da shvatam da je naš porodični život pun ovih trenutaka. Od jednostavnog grubog stanovanja do zajedničkog uživanja u pesmi u kolima do nasumičnog zagrljaja ili poljupca, ja sam prvo tata svog sina. Uzimajući to kao svoju glavnu ulogu, nemerljivo mi je koristilo kao tati, a zauzvrat, dobrobiti i sreći mog 9-godišnjeg sina.
Aleksandar Kenkin je muž, otac dvoje dece i advokat u Njujorku.
