Pre smrti svog dvogodišnjeg sina Henrija, komičar i glumac Rob Dilejni je zapravo radio na knjizi za „kolege roditelje veoma bolesne dece“. Ali kada je saznao da će tumor na mozgu uvek ove godine oduzeti život svom sinu, Delaney je prestao raditi u knjizi kako bi se fokusirao na to da bude tu da podrži svog sina na kraju njegovog života. A sada, osam meseci udaljen od tragedije, otac troje dece je objavio deo projekta napuštene knjige i pretvorio ga u esej o tome šta zaista znači biti roditelj hronično bolesne bebe.
Delaney počinje razlažući kako su redovne stvari poput vožnje autobusom počele da se osećaju i normalno i neregularno u isto vreme. Svi dvogodišnjaci vole uzbudljivu avanturu u autobusu, ali se svako dvogodišnjak ne vozi autobusom jer ih treba voziti tamo-amo između dve bolnice.
„Ne želim da ga vodim autobusom u drugu bolnicu jer ne želim da se mučim sa drugim radoznalim putnicima kada moram da uključim njegovu mašinu za usisavanje da isisa pljuvačku i sluz koji se skuplja u njegovoj traheotomskoj cevi“, Dilejni napisao. „Ipak bi voleo da ide autobusom. On ima dvoje. Uprkos fizičkim nedostacima koje ima nakon operacije uklanjanja tumora na mozgu, on je veoma oštar mentalno i uzbuđen je zbog velikog crvenog dvospratnog autobusa kao i svaki drugi mali dečak”
Delaney nastavlja opisujući iscrpljenost od podizanja bolesnog deteta kao nešto slično vašem lice „napunjeno vrućim smećem“. Bez obzira na to, to nije činilo njegove svakodnevne posete bolnici, ništa manje radosni.
„Uvek sam srećan što svakog jutra uđem u bolnicu i vidim ga. Svaki dan je uzbudljivo ući u njegovu sobu i videti ga i videti kako me vidi. Operacija uklanjanja tumora ostavila mu je Bellovu paralizu na levoj strani lica, tako da je opuštena i opuštena. Njegovo levo oko je takođe okrenuto ka unutra, zbog oštećenja nerava. Ali desna strana njegovog lica je neverovatno izražajna, a ta strana se razvedri kada uđem u sobu“, napisao je Dilejni.
Dalje je objasnio da su doktori shvatili da Henri ima tumor tek kada je Dilejni rekao jednom od njih da njegov sin nikada ne začepi i ne povraća pre nego što povraća. Neka vrsta tumora zvanog ependimoma pritiskala je deo mozga koji kontroliše te reflekse. Ipak, uklanjanje tumora je ono što je Henrija ostavilo tako onesposobljenog i da mu je potrebna traheotomska cev za gutanje.
„Moja supruga me je nedavno naišla plačući i slušajući snimke njegovog brbljanja, pre njegove dijagnoze i operacije. Snimio sam njegovu braću kako rade impresije Alana Partridža, a Henri je bio u pozadini, verovatno se igrao sa mašinom za pranje sudova i samo razgovarao sam sa sobom, u tečnoj bebi. Jebena muzika, o moj Bože, želim da ga čujem ponovo. Sada u svom prelepom grlu ima cev za traheotomiju sa penom, zbog čega je nem“, piše Dilejni.
Na kraju svega Delaney objašnjava da je želeo da napiše knjigu za roditelje bolesne dece koju je opisan kao večito „umoran i tužan, poput duhova, koji šeta hodnicima bolnica“, ali on to jednostavno ne može više.
„...priča naše porodice ima drugačiji kraj nego što sam se nadao“, napisao je. „Možda ću u budućnosti napisati drugačiju knjigu, ali sada je moja odgovornost prema mojoj porodici i meni samoj dok tugujemo našeg prelepog Henrija.
