Första gången jag tog min dotter, Lucy, för en promenad i parken i henne sittvagn, jag var nästan förlamad av rädsla. Jag gick igenom en mental checklista över oförutsedda händelser och de medicinska förnödenheter jag skulle behöva för att ta itu med var och en. Jag såg till att min mobiltelefon var fulladdad och kontrollerade upprepade gånger att jag hade mina husnycklar innan jag stängde ytterdörren bakom mig.
Detta var tidigt på våren 2015, när Lucy var cirka 9 månader gammal. Lucy föddes den föregående juni vid 26 veckors graviditet: hon vägde bara ett kilo, sex uns. Hon var tvungen att förlösas genom akut kejsarsnitt tre månader innan hennes förfallodatum när min fru fick diagnosen svår havandeskapsförgiftning och en potentiellt dödlig sjukdom som kallas HELLP. Lucy intuberades i tre veckor, vilket innebar att hon började livet på livstöd och tillbringade 141 dagar i Nyfödda intensivvårdsavdelning vid Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston.
Den här historien har skickats in av en
När vi äntligen kunde ta hem Lucy för första gången behövde hon fortfarande syrgasstöd dygnet runt genom en näskanyl och matades uteslutande med gastrointestinal sond, eller G-sond. Vi var tvungna att kontinuerligt övervaka hennes hjärtfrekvens och blodsyrenivåer med hjälp av en pulsoximeter, som hade en sond som lindades runt hennes fot. Det var fyra timmar varje dag när vi inte matade henne med sond, men hon var i övrigt kopplad till tre delar av medicinsk utrustning hela tiden. Som min fru senare observerade var att komma hem en förändring av plats, inte situation.
Vi tog också hem Lucy vid den värsta tänkbara tiden på året: början av november, mitten av förkylnings- och influensasäsong. NICU-sjuksköterskorna sa att vårt första vinterhem skulle vara "preemie fängelse", och det var precis så det kändes. All vår fysiska och mentala energi gick åt till att hålla Lucy vid liv och skydda henne från bakterier som skulle kunna få henne tillbaka på sjukhuset. Den enda gången Lucy lämnade huset var för att träffa henne varje vecka barnläkare och lungläkare.
Trots våra ansträngningar lades Lucy in på Boston Children's Hospital fyra gånger den vintern. Det första, hjärtskärande erkännandet inträffade bara 10 dagar efter att hon skrevs ut från Beth Israel. Den andra inläggningen var i mitten av december och det slutade med att vi tillbringade vår första jul tillsammans som en familj på sjukhuset, vilket verkade märkligt passande. Hon lades även in i januari och igen i februari. Vi var frustrerade och förvirrade och visste inte varför vi inte kunde hålla henne borta från sjukhuset.
Oavsett om vi var hemma eller på sjukhuset var våra nerver slitna från den ständigt alarmerande medicinska utrustningen. Vi kunde inte hålla ögonen borta från Pulse Ox, med dess olycksbådande röda siffror som talar om för oss Lucys syremättnadsnivå. När hennes "sats" sjönk för lågt kom Pulse Ox-larmet och vi skulle behöva kontrollera om sonden fick en bra läsning, kanylen hade kommit ut ur näsan, eller så var hon verkligen "avslappnad" och behövde mer syre. Jag skrev ett stycke vid den tiden som heter "The Emotion Machine", som avsiktligt läser som en dystopisk roman. Den börjar med att be läsarna att föreställa sig att leva med en maskin som kontrollerar deras känslor hela tiden dag och natt.
Den mars klarade Lucy sin första kalendermånad utan sjukhusvistelse. Efter en löptur av varma dagar var jag fast besluten att ta henne på en promenad i närmaste park, som ligger cirka sju kvarter från vårt hus. Efter två dagar av ursäkter för att inte gå, sa jag till mig själv: "Det här är löjligt. Jag borde kunna ta med min dotter på en promenad utanför!” Denna vardagliga aktivitet att driva igenom vårt barn parken i hennes barnvagn hade kommit att symbolisera allt vi hade blivit nekade från det ögonblick vi blev föräldrar.
Jag gick igenom min checklista. Jag bytte Lucys kanyl från syrgaskoncentratorn till en bärbar syrgastank. Jag kontrollerade att tanken var full och inte läckte. Jag såg till att Pulse Ox-batteriet var fulladdat och att min mobiltelefon också var det. Jag såg till att skötväskan var packad med vanliga babyprylar, såväl som medicinska reservdelar: Pulse Oxsonder, extra näskanyler, G-tubeförband och tejp, saxar, mediciner, sprutor, inhalatorer och mellanlägg. Sedan kollade jag att jag hade mina husnycklar en sista gång innan jag bar ut Lucy genom ytterdörren.
Pulsoxen började alarmera innan vi ens nådde slutet av vårt block. Jag stannade för att bedöma situationen och det verkade som att sonden inte fick någon bra läsning. Jag tryckte på. När vi var cirka tre kvarter från parken började Pulse Oxen igen larma. Kanylen satt fortfarande i näsan, och sonden verkade bli bra avläsning, vilket innebar att något annat var avstängt. Det kändes plötsligt som att vi var farligt långt från huset. Jag vände mig om och gick hem med ett snabbare tempo. Vad vi skulle lära oss under de kommande månaderna, men ännu inte visste, var att Pulse Oxen inte fungerar särskilt bra när den skjuts längs en gropig stadstrottoar.
Jag var fast besluten att inte bli besegrad, så nästa dag försökte jag igen. Den här gången nådde vi parken. Efter att ha gjort ett varv runt bollplanen parkerade jag mig vid en träbänk i kanten av lekplatsen. Jag tittade på Lucy och hennes otaliga kablar och rör. Jag andades in vårluften, men kunde inte sluta titta på Pulse Oxens röda lampor. På en närliggande bänk satt tre mammor med barnvagnar och pratade medan de smuttade på kaffet. De var bara cirka 15 fot från oss, men det kändes som om de var mil bort.
Under de kommande åren har min fru och jag ofta haft svårt att få kontakt med föräldrar till friska, typiskt utvecklande barn. Från det ögonblick vi blev föräldrar har vi färdats en så annorlunda väg, en som tog oss in och från sjukhus och många kliniker och krävde att vi först skulle vara Lucys vårdgivare och föräldrar andra. Istället knöt vi samman med andra föräldrar till medicinskt komplexa barn, de som "bara fattar", som hålla sina barn borta när de är sjuka och ifrågasätt inte vår närmaste religiösa hängivenhet desinfektionsmedel.
Lucy är nästan 5 år gammal nu och har kommit långt sedan den vårdagen 2015 och övervunnit betydande utvecklingsutmaningar. För några veckor sedan satt jag på en parkbänk i utkanten av en lekplats och smuttade på mitt kaffe. Jag hade aldrig gjort det här förut: Så sent som i höstas behövde hon fortfarande hjälp för att navigera även i småbarns lekstrukturer. Men så, för första gången, lutade jag mig tillbaka, drack mitt kaffe och såg henne spela.
Roy Lincoln Karp är en Boston-baserad frilansskribent, utbildare och kolumnist för Dorchester Reporter.
