"De säger att han har autism."
Jag följde inte med min fru till mötet med utvecklingsbarnläkaren. Jag hade tagit ett par sjukdagar inte så länge innan, och jag trodde inte att det skulle vara klokt att ta en till. Jag minns att jag sa till henne att jag inte var orolig. “Han ligger bara lite efter", hade jag sagt. "Jag låg efter. Jag var tvungen att gå i terapi och allt det där. Titta, han är bara 2. Vi har gott om tid för honom att komma ikapp.“
Jag kommer aldrig att förlåta mig själv för det.
Efter att min fru delat med sig av sina nyheter stirrade jag chockat på luren. Jag var så säker.
"Vänta", stammade jag. "Han använder ord! Han ser mig i ögonen! Han älskar att bli älskad på! Det är inte vad autistiska barn gör."
"Älskling, doktorn är positiv", sa hon. “Han uppfyller alla kriterier. Han har det." Hon snyftade i telefonen.
Det var då jag lärde mig det första och viktigaste faktumet om autism: Om du har träffat ett autistiskt barn, har du bara träffat ett autistiskt barn.
Den här historien har skickats in av en
När ditt barn får en autismdiagnos, springer du med huvudet först in i en brant inlärningskurva. Du delar din tid mellan att utbilda dig själv om tillståndet och leta efter tecken på att ditt barn fortfarande kommer att kunna leda någon form av "normalt liv." Du kanske kommer på dig själv att grubbla över artiklarna om vitamin B-brister, tarmbakterier och feber som "bryter autismen" när ditt barn är sjuk. Du kommer att upptäcka alltför enkla lösningar för en utöver komplex situation.
Vi stötte också på ett antal "vanliga termer" förknippade med autism. Vi använde dessa mest:
- Autismspektrum störningar: En samlingsterm för ett brett spektrum av neuroutvecklingsstörningar som påverkar ett barns förmåga att interagera, kommunicera, relatera, leka, föreställa sig och lära sig. Tecken och symtom ses i tidig barndom.
- Echolalia: Den upprepning av ord, fraser, intonation eller ljud från andras tal. Autistiska barn visar ofta ekolali i processen att lära sig prata.
- Hyperresponsivitet: En överkänslighet eller överreaktivitet mot sensoriska input.
- Upprepade beteenden och begränsade intressen: Vanlig hos autistiska barn. De kan tyckas ha udda eller ovanliga beteenden, såsom ett starkt intresse för en viss typ av föremål (t.ex. ludd, människors hår), delar av föremål eller vissa aktiviteter.
Efter nästan fem år lägger vi fortfarande till nya uttryck till vårt lexikon; När vår son blir äldre möter vi nya villkor och utmaningar.
Min son är dock mer än de medicinska beskrivningarna. Jag skulle vilja lägga till några av våra egna till vår lista över vanliga termer - unika för honom och hur han möter världen.
- "Hej, baby!": Hans standardhälsning, en indikation på hans upphetsning över att få träffa dig.
- "Kram?": Självförklarande. Det här barnet är det kramaste barnet du någonsin kommer att träffa.
- "Kittlar?": Inte så mycket en fråga som ett krav på omedelbart tillhandahållande av sensorisk input via rigorösa björnkramar och kittlande till extremiteterna.
- "Moke!": En begäran om försörjning, vanligtvis av mejeriövertalning, men även av fjäderfä som distribueras i nuggetform.
- "Woo-hoo!": Det är på.
Han utvecklade dessa uttryck när vi kämpade för att hitta de bästa terapierna och verktygen för att hjälpa honom. De lät oss veta att trots vår oro fortsatte han med sitt lyckliga lilla liv och hittade sina egna sätt att låta oss veta vad han behövde.
Vår son har gjort - och fortsätter att göra - stora framsteg i kommunikationen sedan de första dagarna. Men dessa försök till kommunikation fungerade som tecken på en annan term, en viktigare än alla de som finns i onlineresurser eller medicinska tidskrifter:
- Hoppas: En attityd baserad på en förväntan om positiva resultat, relaterade till händelser och omständigheter i ens liv eller världen i stort.
Den specifika termen - tillsammans med dess vanliga följeslagare, "kärlek" - håller oss igång. De har hjälpt oss att inse att den enda sanna indikatorn på framgång är vår pojkes lyckaoch hur han känner för sig själv. Det handlar inte om vad vi vill ha för honom. Det handlar om vad han vill ha för sig själv och vad som ger honom lycka. Det handlar om att leva på sina egna villkor – plus hopp, kärlek, kramar och moke. Det är villkoren som betyder något.
Jeremy Wilson, en förvuxen man-barn och kännare av nördkultur, strävar efter att uppfostra sina två söner till mer ansvarsfulla, självförverkligade män än han själv. Än så länge samarbetar de inte. Du kan följa deras upptåg på fatherhoodinthetrenches.com.
