Att ha ett funktionshindrat barn: En guide för gravida par

Du har lärt dig att du kommer att få ett barn som drabbats av ett funktionshinder. Du har ösit över information om prenatal testnoggrannhet och hade långa samtal med din partner. Dina val har gjorts och du väntar på ett förfallodatum, medan inuti dig kokar en kittel av känslor – inte minst oro. Nu då?

Ta ett djupt andetag och överväg följande.

Tillåt dig själv att sörja

Titta, det barn du kommer att få är förmodligen inte det barn du förväntade dig. Alla förutfattade meningar du kan ha haft om faderskap eller föräldraskap kan kännas som om de glider ur ditt grepp. Det är helt normalt att sörja idealets bortgång.

Psykologer noterar, kommer du att förvänta dig att se alla stadier av sorg. Och dessutom kommer du att uppleva dem i din egen takt. Det är okej. Var och en bör ges det förfaller. Och du kan komma fram till acceptans före eller efter att din partner gör det. Men hon upplever också sorg. Så låt henne också röra sig i sin egen takt.

Fokusera på din familj

Det är helt normalt att känna sig överväldigad när man förbereder sig för en bebis som drabbats av ett funktionshinder. Du har massor av saker att tänka på utöver de roliga sakerna som namn och barnkammaren. Just nu är det så det måste vara. Ju bättre förberedd du är, desto bättre blir det i längden.

Denna förberedelse kan innebära att du lägger eventuella relationsansvar på nacken som inte är relaterade till din partner och eventuella andra barn du kan ha. Det kan kännas oförskämt. Men det är nödvändigt att fokusera på hur man tar hand om det otroliga barnet som kommer till världen. Människor kommer att förstå, särskilt efter att de träffat din fula, helt trygga barn med fantastiskt punkrocknamn.

Förbered dig ekonomiskt

För ett typiskt barn har du förmodligen redan tänkt på saker som testamente, livförsäkring och fastighetsplanering. Men barn som drabbats av funktionshinder behöver några ytterligare överväganden Inklusive:

• Skapande av ett specialinriktat juridiskt och finansiellt team för god rådgivning
• Fastställande av förmynderskap efter att barnet är 18 år
• Utvecklingen av ett stiftelse för särskilda behov för att säkerställa tillgång till socialförsäkringsinkomster
• En avsiktsförklaring för framtida vårdnadshavare

Dessa överväganden kan snabbt bli komplicerade. Att bli ansluten till en professionell ASAP kommer att göra saker enklare. Om du inte vet var du ska börja, be om referenser från andra föräldrar med barn som drabbats av utvecklingsstörning. En lokal gemenskap med dessa föräldrar kommer lätt att hittas online och är mycket mer användbara än den svårfångade Stretch Armstrong-fanklubben som du har googlat i evigheter.

Sätt din forskning på högvarv

Ett av de bästa sätten att förbereda sig är att dyka ner i böcker skrivna om och av människor som har gjort den här resan före dig. Det finns en fantastisk lista på GoodReads för att komma igång. Här är några av de bästa titlarna, som bara lider av riktigt långa undertexter:

• My Baby Rides The Short Bus: Den ogenerat mänskliga upplevelsen av att uppfostra barn med funktionshinder: Berättelser om stolta föräldrar vars barn har vad som visar sig vara den häftigaste resan till skolan.
• Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth och Everyday Magic: En Harvard-utbildad överpresterare möter sin son med downs syndrom och får med glädje veta att mycket av det hon trodde att hon visste var totalt skitsnack.
• The Boy In The Moon: A Father's Journey to Understand His Extraordinary Son: Pappan till en pojke med en sällsynt genetisk mutation reser världen runt och letar efter förståelse och kommer så småningom över sin självskuld.
• Du kommer att drömma nya drömmar: inspirerande personliga berättelser av föräldrar till barn med funktionshinder: Japp. Lång undertext.
• Detta underbara liv: Av allt att döma en upprörande läsning, men väl värt det för den slutliga triumfen för ett flerfunktionshindrat barn som slog alla odds.

Utöver böcker, orientera dig om tjänster du kommer att kunna få åtkomst till för ditt barn. Börja med denna fantastiska lista av tidiga insatser som hjälper din supercoola baby att hålla jämna steg med de lata "normala".

Gör lite egenvård

Allt detta kan få dig att känna dig ganska nedgången ganska snabbt. Så se till att ta lite tid för dig själv. Stressa ner med träning. Kanske äta lite grönt då och då. Träna lite mindfulness-meditation när du får chansen. Och snyft bara ut ögonen när du behöver.

Egenvård ska inte stressa dig. Så kom i de stunderna när du kan. Ditt barn kommer att behöva en solid pappa. Du är den pappan.

Tänk på din partner

Det finns en allvarligt brutal statistik som du hittar när du undersöker: 80 procent av äktenskap med ett barn som föds med funktionsnedsättning kommer att sluta i skilsmässa. Aj.

Det är inte en oundviklighet. Grunden för ditt förhållande förblir densamma: öppen kommunikation och tid för varandra. Förbered dig i förväg genom att skapa ett supportnätverk som kan ge dig och din partner en paus då och då. Ibland behöver man sluta vara vårdgivare och komma ihåg att vara älskare.

Normalisera! Fira!

Här är det du kanske inte förväntar dig. Ditt barn kommer att gå igenom alla utvecklingsstadier som ett typiskt barn kommer att gå igenom. Alla dessa fantastiska milstolpar? De flesta av dem kommer fortfarande att hända. Och de mindre kommer bara att bli större triumfer.

Många föräldrar med barn som drabbats av ett funktionshinder rapporterar att deras barn helt enkelt har fört in ett otroligt nytt perspektiv i deras liv. Alla får inte möta den utmaningen och finna den otroliga glädjen i den.

Gissa vad? Du ska till Everest. Du ville inte gå, kanske. Och ibland blir det en tuff stigning. Men utsikten du kommer att ha över världen från din utsiktspunkt kommer att vara unik och glädjande. Om det någonsin fanns något att fira, så är det det.