Tills nyligen var min fru Hannah och jag nästan säkra på att vi inte skulle få ett barn tillsammans.
För flera år sedan hade flera specialister sagt till henne att våra chanser att få barn var högst 10 procent. Det var bra för oss – jag delar en underbar son, Drake, från ett tidigare äktenskap och vi drömde om en ny framtid, fyllda med en husbil och resa runt i landet som en liten familj på tre.
Sen i höstas fick vi några överraskande men underbara nyheter – det var Hannah gravid.
De nio månaderna flög händelselöst förbi, och innan vi visste ordet av var det maj 2020 och vi välkomnade vår sparkande och skrikande son, Payne, till världen. Även om det var konstigt att föda ett barn under en global pandemi, var de första timmarna med honom helt enkelt magiska. Naturligtvis går du igenom en miljon känslor när du träffar din bebis för första gången. Sjuksköterskorna var förundrade över hur stark han var och vi grät alla glädjetårar med Drake på FaceTime, som hjälpte till att välja Paynes mellannamn. När det var dags för Payne att få sitt rutinmässiga screeningtest för nyfödda, var det enda vi tänkte på att vila och äntligen åka hem tillsammans.
Den här historien har skickats in av en Faderlig läsare. Åsikter som uttrycks i berättelsen återspeglar inte nödvändigtvis åsikterna från Fatherly som en publikation. Det faktum att vi trycker berättelsen återspeglar dock en övertygelse om att det är intressant och givande läsning.
Fem dagar senare var jag ute och jobbade på vår gård när Hannah ringde mig. Hysteriskt sa hon att Paynes barnläkare hade ringt för att något kom tillbaka onormalt i hans screeningtest för nyfödda - något i hans muskler och något genetiskt. Han hade testat positivt för spinal muskelatrofi, eller SMA. Läkaren sa åt oss att inte Googla något, men det gjorde vi såklart. Hannah och jag dök rakt in i forskningen och lärde oss statistik som slog oss i magen på ett sätt som vi aldrig känt.
Ingen vet hur man ska reagera när man får sådana nyheter. Jag kände mig hjälplös. Du vill alltid göra det bästa du kan för dina barn, och som pappa är det en mycket svår sak att acceptera att stå inför en livsförändrande situation som du så gärna vill fixa, men som du inte kan.
SMA är en sällsynt, progressiv neuromuskulär sjukdom och det är den främsta orsaken till genetisk spädbarnsdöd. Vi hällde över siffrorna om förväntad livslängd: Bebisar med SMA typ 1 har 90 procents chans att bli permanent ventilerad eller att dö före sin andra födelsedag. Först antog vi att läkarna måste ha fel. Payne tittade och rörde sig fint. Men ju mer vi undersökte och fick reda på att spädbarn kan uppleva oåterkalleliga muskelskador innan de visar symtom, verkligheten sjönk in.
Hannah och jag visste att fokus på sorg eller förtvivlan inte skulle hjälpa oss. SMA är en behandlingsbar sjukdom – och vi bestämde oss för att motiveras av de vetenskapliga framstegen. Att slå SMA var nu vårt mål.
Trots mitt engagemang för att förbli motståndskraftig kunde jag inte låta bli att oroa mig för vad jag skulle säga till min son. Drake var det enda barnet i 10 år och att acceptera att han skulle bli storebror var svårt i början. Allt förändrades i samma ögonblick som Drake höll Payne för första gången. De två tillbringar ungefär en timme om dagen med att bara le mot varandra. De blev bästa vänner för livet - Drake hänvisar nu till Payne som "sin baby". Hur berättar du för din son att hans nya bästa vän är annorlunda eller sjuk, trots att han verkar okej? Jag sa till honom att det var något fel och att vi behövde vara starka; vi kommer att behöva slå det här, för Payne och för vår familj. Jag hoppas att ingen pappa behöver uppleva samtalet jag hade med min son.
Vår främsta prioritet var att upptäcka hur man kan hjälpa Payne och ge honom högsta möjliga livskvalitet. Tack och lov finns det nu tre SMA-behandlingsalternativ som godkänts av U.S. Food and Drug Administration. Vi bestämde oss för en engångsbehandling och körde igång. Vi pratade med hans medicinska team dagligen och de gjorde alltid sitt bästa för att svara på alla frågor vi hade. Deras medkänsla för pediatrisk medicin och vård för Payne lindrade våra bekymmer lite mer varje dag. Deras fantastiska lagarbete och engagemang hjälpte till att minska smärtan av en sådan livsförändrande diagnos.
Jag kommer alltid att minnas Paynes behandlingsdag. Vi fick äntligen svar, vi kunde äntligen andas igen, och vi kunde äntligen fira hans födelse och allt han hade i beredskap för sin framtid. Vår lilla pojke skulle nu ha en chans att slåss.
Idag är Payne en rockstjärna och blir starkare för varje dag. Han har blivit rörlig under de senaste veckorna, en tunna rullar över rummet varje gång du ställer ner honom och drar sig upp från golvet med hjälp av basen på hans sovgunga. Han kan inte sluta titta på sin äldre brors varje rörelse. Dessa milstolpar kanske inte verkar vara så mycket, men vi firar var och en.
Jag får mig själv att tänka på vad Paynes läkare en gång sa till mig: "SMA-barn är fighters, så vi slåss." Bara dessa ord ger mig stort hopp för Paynes framtid. En dag kunde jag leka catch med båda mina söner eller så kunde de hjälpa oss på gården. Hans existens är ett mirakel. Hannahs överraskningsgraviditet hade i slutändan varit väldigt lätt – vilket gjorde Paynes diagnos ännu mer chockerande. Det blåser i mig att ett enkelt hälstick förändrade våra liv.
Även om Missouri undersöker varje nyfödd för SMA vid födseln, finns det fortfarande 17 stater som inte gör det. Vi måste göra bättre för våra barn. Om du är en ny förälder eller en blivande förälder, var inte rädd för att ställa frågor om ditt barn. Se om ditt tillstånd har nyföddscreening. Ta en genetiskt test. Att veta tidigt och ha en plan för att behandla SMA är det viktigaste. Lär dig tecken och symtom på SMA. Berätta för ditt vårdteam hur mycket de betyder för dig. Fokusera på det du kan kontrollera – dina handlingar, dina reaktioner och din attityd. Och slutligen, var en ledare för ditt barn och förbli positiv. Det kan smitta för alla andra.
Jim Weaver är tvåbarnspappa som bor i Trenton, Missouri. På fritiden umgås han gärna med familjen och arbetar på familjens gård. Han är en stark förespråkare för SMA och familjer med sällsynta sjukdomar överallt, och älskar att dela uppdateringar om Paynes framsteg på familjens Facebook-sida, SMA Payne Gang.
