Följande syndikerades från Quora för Det faderliga forumet, en gemenskap av föräldrar och influencers med insikter om arbete, familj och liv. Om du vill gå med i forumet, skriv till oss på [email protected].
Hur är det att låta ett barn gå igenom Stanfords matallergitest?
Mina två äldsta barn gick igenom Stanfords kliniska prövningar för matallergi. De båda var inskrivna i oral immunterapi (OIT)-prövningar för allvarliga nötallergier. Min äldsta dotter var faktiskt den första patienten som registrerades i en multiallergenstudie i världen. Hon var ursprungligen inskriven i jordnötsstudien, men när allergikern och immunologen ledde studien - Dr Kari Nadeau – fick godkännande för multiallergener, min äldre dotter påbörjade en multiallergenstudie inklusive jordnötter och träd nötter. Tre år senare var min yngre dotter också inskriven i en OIT-prövning.
Tillbaka i de tidiga dagarna med min äldre dotter fanns det väldigt lite data. Vi var bland de tidigaste patienterna – pionjärerna. Det var ganska skrämmande, om jag ska vara ärlig, eftersom vi inte var säkra på att den orala desensibiliseringen skulle fungera och vad resultatet skulle bli. Vi var tvungna att röra oss väldigt långsamt på grund av den begränsade informationen om säkerhet och för att min dotter hade problem med att öka sin dos av nötter utan att få reaktioner. Ursprungligen var vårt mål att minska risken för anafylaxi (som är mycket hög med nötallergier), men slutresultatet överträffade alla mina förväntningar – båda mina döttrar var helt okänsliga för sina matallergier, vilket betyder att de är det botas.
Min upplevelse med min yngre dotter var mer lik vad patienterna upplever nu. Vi gick snabbare genom rättegången och det var mycket mindre skrämmande eftersom det fanns solida data vid den tidpunkten att oral desensibilisering fungerade. Vi var i Xolair-grenen vilket innebar att hon fick Xolair-injektioner (en monoklonal antikropp utformad för att minska känsligheten för allergener) som hjälpte till att påskynda processen.
Grunderna i OIT-försöken på Stanford är följande: när födoämnesallergin är bekräftad, patienter börjar konsumera små mängder av allergenet under noggrann övervakning av forskningen försökspersonal. Patienterna återvänder varannan vecka för att öka sin dos, och om de tolererar den högre dosen på kliniken går de hem och fortsätter att konsumera den mängden hemma. Målet är att nå 2 000 mg av allergenet (om ditt barn blir desensibiliserat mot mer än ett allergen kan mängden vara något stor, men den är tillfällig). Efter att ha stannat på 2 000 mg av allergenet i några månader återvänder patienten för omtestning, och om blodprovsresultaten förbättras minskar patienten till en underhållsdos. Mina döttrars underhållsprotokoll är en av varje nöt som de var allergiska mot - 3 gånger i veckan. Det här är en liten mängd — för min äldsta äter hon tre nötter 3 gånger i veckan och min yngre dotter äter fem nötter 3 gånger i veckan. Vi har funnit denna lilla mängd mycket hanterbar.
"Vi var bland de tidigaste patienterna - pionjärerna. Det var ganska skrämmande, om jag ska vara ärlig."
Processen med möten varannan vecka på kliniken och fortsatta doser av allergenet hemma, är tidskrävande och ibland skrämmande (orolig för att ditt barn ska ha en allergisk sjukdom reaktion). Men Dr. Nadeau och hennes team på Stanford är fantastiska och genomför prövningarna på ett säkert, kontrollerat sätt. Det finns en 24-timmarsjour där patienter kan nå personalen om deras barn får en reaktion hemma eller om de har frågor. Dr. Nadeau är fantastisk på att individualisera terapi för patienten och arbeta med barn och familjer för att göra prövningen hanterbar för dem. Forskningsförsöken har lockat människor från många olika stater (och till och med olika länder) som flyger in för behandling, och Dr. Nadeau och hennes personal arbetar för att göra det så bekvämt som möjligt för dem.
Och det bästa av allt - när det hårda arbetet är över och ditt barn har slutfört prövningen är det helt livsförändrande. Vi var tidigare ett nötfritt hus, och vi oroade oss för varje skolmellanmål, födelsedagsfest, playdate och restaurangbesök. Det var ett väldigt stressigt sätt att leva, och dessutom orealistiskt enligt min mening att förvänta sig 100-procentigt undvikande och inga olyckor eller fel. Nu har vi nötter överallt i huset och mina tjejer går ut i världen och äter utan restriktioner eller rädsla.
Michelle Sandberg är barnläkare och grundande styrelseledamot i Mammor kräver handling för Gun Sense i Amerika. Hon har publicerats i The Huffington Post och Slate.
