7 fördelar med att vara helt förlamad Jag såg inte komma

click fraud protection

Först måste du undra: Vilken typ av glas-halvfullt, saftig, optimist kommer med en sådan här lista? Kanske är det en kille som blev påkörd av en Domino’s leveranschaufför och nu har mer pengar han kan räkna? Eller kanske han var Tony Robbins nummer två, så han var väl rustad att hantera det tragiska livet att vara helt förlamad?

Tja, jag är inte arvtagaren till Domino's-imperiet och jag arbetade inte heller som en motiverande talare. Jag är dock optimist. Och jag kommer att bli förbannad om jag låter min situation slå mig.

Jag är helt förlamad med undantag för några envisa ansiktsmuskler som vägrar att sluta. Mitt tillstånd inträffade inte över en natt. Det var en extremt gradvis process som har pågått sedan sommaren 2010.

Boven bakom dess metodiska degeneration är en neurologisk sjukdom som kallasamyotrofisk lateralskleros eller ALS. Du kanske minns att du hörde om det under Ice Bucket Challenge, ett globalt fenomen som gav sjukdomen dess 15 minuters berömmelse. Trots de hundratals miljoner dollar som samlades in sommaren 2014 finns det fortfarande ingen känd orsak eller botemedel.

Lyckligtvis för mig, trots att jag behöver en ventilator för att andas, en sond att äta, en tablett att skriva och en elstol för att ta mig runt, är livet bra. Allvarligt. Jag har en vacker, snäll och smart fru. Jag är också pappa till världens nästa RBG, vår treåriga dotter Elliott Monroe. Perspektiv är allt, och jag kommer absolut inte att låta min situation diktera mitt humör. Så jag ville skriva om vissa av de positiva aspekterna av mitt liv. Här kommer.

  1. När det kommer till att hoppa över sysslorna runt huset blir det inte lättare än att dra ALS-kortet. Jag har inte behövt diska en enda gång. Smutsiga blöjor? Nej tack! Det visar sig att du behöver finmotorik för att klara båda uppgifterna.
  2. Behöver du hjälp med multitasking? Jag är din man. Tack vare att jag är helt förlamad kan jag skriva mejl samtidigt som jag klipper naglarna och äta lunch samtidigt! Lätt luftig baby, tack vare ögonblicksteknik, en vårdare och en matningsslang.
  3. Finns det något värre än en klunk färskpressad apelsinjuice direkt efter tandkrämen? Eller funderar på att ta en kopp kaffe efter att du precis borstat tänderna? Inte jag, jag behöver aldrig oroa mig för en sådan gåta.
  4. Jag är ingen Carrie Bradshaw, trots att jag en gång hittade ett par Manolo Blahniks bak i en taxi i NYC. Men mitt skospel är starkt. Jag har många specialdesignade sneakers från Nike. Det bästa med att få fräscha sparkar och sitta i rullstol är att mina skor alltid visas. För att inte tala om att de aldrig blir smutsiga eftersom de aldrig rör vid marken.
  5. Alla bajsar. Det är inte bara en bra bok, det är ett faktum. Nu kräver jag två olika personer för att hjälpa mig att göra mitt företag, och jag är ganska regelbunden. De två lyckliga individerna som får följa med mig har mycket definierade uppgifter. Ordlek avsedd. En person lyfter upp mig i en björnkramrörelse medan den andra drar ner mina byxor. Men tack vare tekniken är det egentligen den enda delen av upplevelsen som kräver praktisk hjälp. Jag har en underbar bidé som har fler inställningar än en Sharper Image vilstol. Du har inte levt förrän du kände värmen från en uppvärmd toalettsits mitt i vintern.
  6. Lady Gaga är inte den enda med ett pokeransikte. Tack vare ALS kan jag hålla ansiktet rakt, oavsett hur höga insatserna blir. Det är lite rörelse i mina ögonbryn och det är så jag signalerar ja eller nej när jag inte har min surfplatta. Detta nyanserade språk är svårt för människor att helt förstå. Det ger dock mig och min fru en otroligt intim form av kommunikation.
  7. Jag drar gränsen för att smuggla narkotika över utländska gränser, men förutom det, om du har saker att smuggla eller "hålla"? Jag är din man. Ingenting får en ordningsvakt att må värre än att behöva klappa ner en helt förlamad kille som pratar med ögonen. Jag är också ganska sherpa. Om vi ​​är på köpcentret eller Disney och jag kan hålla väskor. Släng dem på baksidan och låt oss rulla.

Den här listan var förvånansvärt lätt att göra. Jag är en riktigt positiv person, men jag är inte en ängel eller någon typ av hippy-dippy sav som har huvudet i molnen. Jag tror att mitt liv är svårt men det är inte svårare än ditt. Vi har alla strider och kamper. Valet att låta det diktera ditt humör eller hur du ser på världen är precis det, ett val. Vad väljer du?

Kevin Swan är en far, make och författare. Han grundade den ideella organisationenEn livsberättelsestiftelse för att öka medvetenheten om, och hjälpa till att hitta ett botemedel mot, ALS. Han skriver med ögonen.

Förälders skuld är naturligt. Förälders skam är giftigt, särskilt för män

Förälders skuld är naturligt. Förälders skam är giftigt, särskilt för mänFöräldraskapKänslorSkamSkuldFörälderskamPsykologi

Trots dina bästa avsikter som förälder, kommer ditt barn att äta en halv munk till middag en kväll eftersom deras skrik är outhärdligt när du försöker få dem att äta något annat. Vid något tillfäll...

Läs mer
Jag äger ett strippklubbimperium. Jag är också en pappa

Jag äger ett strippklubbimperium. Jag är också en pappaStripklubbFöräldraskapJobbSex

Armand Peri ägnar mycket tid åt att arbeta ur sin hemmakontor. Han är tacksam för privilegiet, främst för att det tillåter honom att spendera mer tid med sina barn. Även om han och hans fru Fran ha...

Läs mer
Säger barn nej till allt? Så här får du dem att säga "ja"

Säger barn nej till allt? Så här får du dem att säga "ja"SmåbarnFöräldraskap

Fråga alla småbarnsföräldrar: "Mitt barn säger nej till allt. Hur får man ett litet barn att säga ja?” och chansen är stor att du kommer att mötas av mer än några få hemsökta, heliga uttryck. Kansk...

Läs mer